GEIR SELBÆK

DEMENS

Alt du bør vite om
demenssykdommer
og hvordan de
kan forhindres

© 2023 Kagge Forlag AS

Omslagsdesign: Terese Moe Leiner

Tilrettelagt for e-bok: Type-it AS, Trondheim

ISBN: 978-82-489-3228-4

Kagge Forlag AS

Tordenskiolds gate 2

0160 Oslo

www.kagge.no

Forfatteren har mottatt støtte fra Det faglitterære fond

FORORD

Hjernen er vårt viktigste organ og styrer det som skjer i resten av kroppen. Selv om den utgjør bare 2 prosent av kroppsvekten, bruker hjernen 20 prosent av energien. Blodet frakter energien til hjernen, men hva som ellers kommer inn og hva som slipper ut av hjernen, er nøye regulert. Noen ganger svikter systemet. Hjernen får for lite energi, stoffer som kan skade hjernen, slipper inn, eller avfallsstoffer blir værende i hjernen. Da kan hukommelsen svikte, vi blir desorienterte, og vi får med oss mindre av det som skjer rundt oss. Dette kalles kognitiv svikt.

Vi vil alle oppleve noe kognitiv svikt når vi blir eldre, men når en kognitiv svikt er større enn alderen skulle tilsi, og den påvirker hvordan vi fungerer i dagliglivet, kan det være et tegn på demens.

Demens kan forårsakes av mange forskjellige sykdommer. De har til felles at den fine reguleringen av hjernens energibruk og utskillelse av avfallsstoffer blir forstyrret. En gammel hjerne er særlig utsatt for slike forstyrrelser. Derfor er demens en tilstand som først og fremst rammer de eldste.

At vi lever lenger, er en av samfunnets store triumfer, men med høy alder er sjansen større for å få demens. I dag er det vel 100 000 personer med demens i Norge, om knapt 30 år vil det være nær 240 000 personer med demens. En tilsvarende økning vil vi se i resten av verden. Dette er trolig den største helseutfordringen vi står overfor.

I dag er demens på alles lepper med daglige oppslag i media. Slik var det ikke for 20 år siden. Da var demens ikke et tema i samfunnsdebatten. Nå viser politikere og andre beslutningstakere interesse. De overgår hverandre i å understreke hvor viktig dette er, men konkrete idéer eller nytenkning er gjerne fraværende. Det er synd, for det er nå vi må starte planleggingen for å møte nær 140 000 ekstra personer med demens i 2050, eller sørge for at antallet blir lavere. Jakten på en behandling som i det minste kan utsette sykdommen, må fortsette. Vi må finne nye metoder for å gi personer med demens den hjelpen og omsorgen de vil trenge. Sist, men ikke minst, må vi finne ut hvordan folkehelsetiltak i dag kan minke risikoen for at vi får demens i fremtiden. Denne boka er et bidrag til det siste punktet − hvordan vi kan forebygge demens.

Demens er den viktigste delen av min arbeidshverdag. Jeg er lege og spesialist i psykiatri, og jeg har alltid vært interessert i en bredere tilnærming til mennesket enn det rent naturvitenskapelige. Å jobbe med demens gir mulighet til å kombinere ulike faglige disipliner, og å trekke inn både humanistiske og samfunnsfaglige perspektiver. Demens er en sykdomsgruppe som hører hjemme i flere fagområder. Demens er uten tvil en organisk sykdom, men i klinikken plasseres den like gjerne i geriatrien og nevrologien som i psykiatrien. Selv om årsaken til demens er medisinske sykdommer som rammer hjernen, er symptomene ofte psykologiske eller språklige, og samfunnsperspektivet er alltid sentralt.

Jeg har jobbet i demensfeltet i over 20 år. Arbeidet veksler mellom forskning, undervisning av studenter og møter i klinikken med personer som har demens og deres pårørende. Gjennom jobben i Nasjonalt senter for aldring og helse får jeg mulighet til å påvirke prosesser, nasjonalt og regionalt, som setter idéer og resultater fra forskningen ut i livet. Jeg føler meg privilegert og trives med arbeidet. Variasjonen er et gode. Hver del gjør meg bedre i stand til å forstå helheten. Og arbeidet med demens oppleves dypt meningsfullt. Nå har jeg ved å lage denne boka fått en mulighet til å utvide arbeidsområdet mitt.

Det er en stor utfordring å skrive en bok om et fagtema slik at alle kan ha utbytte av å lese den. Det er krevende å forenkle et fagspråk uten å bli unøyaktig. Jeg skriver jevnlig vitenskapelige artikler, men oppdaget raskt at det trengs mer kunnskap for å presentere stoffet slik jeg har gjort i denne boka. I flere kapitler har jeg måttet ta et skritt tilbake og lese meg opp på temaet før jeg følte meg trygg nok til å lage den forenklede versjonen. Min personlige gevinst er at arbeidsmetoden har vært inspirerende og nyttig, også for det øvrige arbeidet mitt.

Boka er delt inn i tre deler. I første del vil jeg forklare hva demens er, hvilke sykdommer som forårsaker demens, hvordan utredning av demens skjer, hvordan demens skiller seg fra normal aldring, og hvor vi står i letingen etter en kurerende behandling. Jeg håper også denne delen kan gi et lite inntrykk av hvordan det kan oppleves å ha demens.

I andre del behandler jeg hovedtemaet i boka, nemlig hvordan demens kan forebygges. Enten ved hver og en av oss eller ved tilrettelegging av folkehelsetiltak i samfunnet. Jeg beskriver sammenhengen mellom de enkelte livsstilsfaktorene og demensrisiko, hvorfor det er en sammenheng, og hvordan man kan påvirke risikoen.

I tredje og siste del samler jeg trådene og presenterer flere sider av fortellingen. Forebygging av demens er et positivt budskap, men det innebærer også vanskelige etiske spørsmål. Veien fra vitenskapelige resultater til den virkelige verden er ofte lang. Jeg håper du som leser vil sitte igjen med et flertydig bilde, som oppleves relevant for verdenen du lever i.

DEL 1

KAPITTEL 1

Seks fortellinger om demens

Det begynte for fire−fem år siden. Eller var det ti år? Femten? Korte øyeblikk da verden ikke var forståelig. Tiden og stedet var ikke til å kjenne igjen, som en formsvak gelé.

Bevisstheten famlet etter holdepunkter, knagger å gjenkjenne. Blikket ble fjernt, søkende. Så gikk det over, og verden var begripelig igjen. Per hadde nettopp fylt 82 år. Han trakk på skuldrene og tenkte at sånn var det å bli gammel. Det samme sa de nærmeste. Ikke noe å bekymre seg for. − Jeg har det sånn selv, innimellom, kunne de si.

Men det ble verre. Sakte, snikende preget det mer og mer av livet. Periodene da verden var uforståelig ble lengre. Det krevde mer å gjenopprette orden. Per merket at han spurte opp igjen om de samme tingene. Ikke én gang, eller to ganger, men flere ganger enn han orket å telle. Kona og barna bemerket det. Oftest spøkefullt, noen ganger med irritasjon.

Det var vanskelig å følge med. Der han før ledet an, førte ordet, satt han nå tilbaketrukket og observerte. Det som foregikk, festet seg ikke i minnet. Praktisk liv var blitt tungvint. Han hadde aldri vært noen handyman, men nå krevde selv enkle oppgaver mer tid, intens konsentrasjon. Likevel ble resultatet dårlig, og etterpå var han utmattet. Små, enkle, banale oppgaver. Det var ydmykende.

Nå begynte det å gå fortere. Per trengte hjelp til mer. Påkledning, matlaging, renhold. Han var redd for å være alene. Hjemme og ute. Selv langs kjente ruter kunne han miste veien. De nærmeste var slitne, fortvilte og noen ganger oppgitte. Selv om han kunne oppleve disse hendelsene som tåkete, merket han deres frustrasjon. Det gjorde ham engstelig. Han var helt avhengig av dem, og av hjelperne fra kommunen. En dag var ressursene brukt opp. De nærmeste var utmattet, hjelperne fra kommunen var tomme for tilbud, og han selv var i ferd med å gi opp å holde tak i virkeligheten. Sykehjemmet ble foreslått. Mange ganger. Av de nærmeste, av hjelperne fra kommunen. Han kjempet imot, men ga til slutt etter. På veien mistet han tilliten til de nærmeste. Tidvis var de fiender, deler av en sammensvergelse.

Karin (65 år) var ikke seg selv lik. Hun, som var den mest pertentlige i familien, som alltid akket seg over at mannen brukte den samme skjorta tredje dag på rad, hun var nå fullstendig likegyldig med hvordan hun fremsto. Hvordan hun kledde seg, hvordan hun oppførte seg. Hun, som brydde seg mest om flest, som følte andres ulykke og gjorde noe med det, hun var nå kald, ufølsom og såret de nærmeste eller tilfeldig forbipasserende med upassende ord og handlinger. Seksualisert språk og banning var dagligdags.

Hun var ikke til å kjenne igjen. Det merkelige var at hun virket tilfreds med forandringen. Hun så ikke noe galt i hvordan hun oppførte seg.Tvert imot mente hun feilen eller forandringen lå hos de andre. Hun hadde vansker med å komme i gang, men hun greide de fleste praktiske ting som før. Karin kjørte bil, behersket det praktiske, men brydde seg ikke om fartsgrenser, trafikkskilt eller lyssignal. Hun laget mat, men de samme rettene gang etter gang. Ikke et måltid uten søte kjeks.

Karin var på slutten av yrkeslivet. Avslutningen ble ydmykende og vond. Hun ble gradvis fratatt oppgaver, og til slutt tillot ikke arbeidsgiveren at hun møtte på arbeidsplassen.

Hva var dette for noe? Alle famlet − de nærmeste, arbeidsgiveren, helsevesenet. Var det en psykiatrisk sykdom? En psykose? Var det en familiekonflikt? Hvilken virkelighetsversjon var den riktige? Da diagnosen ble stilt, hadde famlingen pågått i flere år.

Ola (79 år) gikk ikke turer som før. Beina fulgte ikke med. Han var mer ustø. Stegene, som før var lange og bestemte, var nølende og usikre. Det var et tap at de lange skogsturene, som hadde vært viktige i livet, var redusert til spaserturer i det nærmeste nabolaget. Men det var til å leve med. Å bli gammel betyr å venne seg til tap, tenkte han. Det som var verre, var noen merkelige episoder som kom som kastet over ham. Han følte han mistet grepet, at verden plutselig var kaos. Han fikk ikke med seg innholdet i samtaler, han rotet med hvilken tid på døgnet det var, han kunne til og med ha problemer med å gjenkjenne familiemedlemmer. Og brått var forvirringen borte. Verden falt på plass igjen. Det kunne vare i timer, og det var uforutsigbart når det startet eller sluttet.

Andre merkelige ting skjedde. Ola så ting som ikke var virkelig. Ansikter til kjente personer, noen av dem nærstående, kunne dukke opp som deler av et møbel. Utenfor vinduet kunne han se grupper av mennesker nærme seg, men kona så dem ikke. Han slo seg til ro med at det han så, ikke var virkelig, men opplevde det som skremmende. Nattesøvnen var blitt dårligere. Eller det vil si − han sov gjennom natten, men var utmattet når han våknet. Derfor duppet han stadig av på dagtid. Han og kona hadde i flere år sovet på hvert sitt rom fordi han sov så urolig. Han fektet, sparket og ropte, slik at kona følte det utrygt å sove i samme seng. Litt vemodig, syntes han, men det kan man jo også venne seg til.

Etter hvert ble episodene med kaos lengre og hyppigere. Skillet mellom virkelig og uvirkelig var utydelig. Synsopplevelsene ble mer skremmende. Ola greide ikke å slå seg til ro med at det var hjernen som spilte ham et puss. Det verste var svingningene. Han satte pris på periodene med kontroll, men frykten for den neste forvirringsepisoden ble stadig sterkere. Kampen for å gjenvinne kontrollen ble stadig tyngre. Samtidig ble han dårligere til å gå, mer ustø, og de livgivende turene ute ble sjeldnere og kortere. Han kjente seg nedstemt, dagene ble mer og mer et ork. Det var vanskelig å glede seg over ting han tidligere hadde satt pris på, som samvær med barn og barnebarn.

For tre år siden opplevde Mari (81 år) at livet endret seg, fra den ene timen til den andre. Kraften i halve kroppen forsvant, hun var skjev i ansiktet, og hun følte seg nummen. Det var vanskelig å finne ordene. Legen fortalte at hun hadde hatt et hjerneslag. Han mente hun kunne trene seg opp igjen. Etter det første sjokket var det godt å få en oppgave. Mari jobbet iherdig. Sakte kom kraften tilbake, ansiktet gjenfant sin vanlige form, og hun kunne gjøre seg forstått. Vel et halvt år etter slaget var livet slik hun kjente det, gjenopprettet, nesten. Hun var tregere i oppfattelsen. Det tok lengre tid å skjønne hva andre mente. Det var mer krevende å holde oppmerksomheten. Og hun strevde mer med praktiske oppgaver hun tidligere hadde løst uten å tenke seg om. En ny mobiltelefon måtte returneres.

Et år senere hadde Mari et nytt hjerneslag. Mindre enn det første. Hun var bare litt skjev i ansiktet noen dager og noe mer klønete når hun skulle bruke hendene. Siden hadde hun flere kortvarige episoder der hun følte seg ustø, uvel og svimmel, men dette gikk over i løpet av et par dager. Det som ikke gikk over, men gradvis ble verre, var svikten i oppmerksomhet og tregheten i alt hun skulle gjøre. Hun ble helt avhengig av å lage huskelister for daglige gjøremål, og hun måtte gi opp stadig flere dagligdagse oppgaver.

Einar var så altfor ung, nettopp fylt 47 år. Ingen tenkte på muligheten. Barna gikk på skolen. Fremtidsplaner var lagt. Livet beveget seg oppover. Så ble bremsene satt på. Noe var galt. Han merket det på jobb, hjemme, ute blant venner. Han fikk ikke med seg ting og måtte doble innsatsen for å gjennomføre oppgavene, enten det var å veilede kolleger, leke med barna eller opprettholde rollen som midtpunkt i venneflokken. Diagnosen var et lammende sjokk, men samtidig en slags lettelse. Noe å gripe fatt i, noe å jobbe med. En dugnad for hele familien. Einar glemte og spurte opp igjen. Han rotet med hvor gammel han var, og fant ikke fram som han gjorde før. Han behøvde hjelp der han før hadde hjulpet. Likevel hadde hverdagen fått en form som var håndterbar. Den største utfordringen var at han hadde en sykdom som hørte hjemme i en annen livsfase, i en annen aldersgruppe. Det preget hvordan hjelpeapparatet møtte ham, og hvilke tilbud de kunne gi ham. Det var frustrerende. Mer frustrerende etter hvert som sykdommen utviklet seg og hjelpebehovet ble større.

Eline visste hun var i siste del av livet, nærmere 100 enn 80. Hun hadde vært sprek lenge, men etter 85 ble ting vanskeligere. Synet ble dårligere, brillene hjalp litt. Hørselen ble svekket, høreapparatet ble sjelden brukt. Ustøhet og svimmelhet gjorde verden mindre, gåstolen ble motvillig brukt. Ubønnhørlig sviktet også de kognitive evnene. Eline husket ikke det som skjedde for ti minutter siden, selv om hun i detalj husket hendelser fra tidlig voksenliv. Hun fant ikke ord. Hun slet med å gjenkjenne ansikter. Det var vanskelig å konsentrere seg og fastholde oppmerksomheten, særlig hvis flere ting skjedde samtidig.

Eline trengte mer hjelp til å holde hjemmet i orden, finne fram klær og planlegge innkjøp.

Hun var takknemlig for et langt og stort sett godt liv. Hun aksepterte at den sene alderdommen innebar tap av evner og funksjoner. Det var vemodig, men til å leve med.

Sykdommer som gir demens, er forskjellige. Mennesker som får demens, er forskjellige.

Først og fremst berører demens den som får sykdommen og deres nærmeste − de pårørende. Men demens er i tillegg en av de største utfordringene helsevesenet og samfunnet som helhet står overfor. Viktigst er det å sørge for at de som får demens, får best mulig individuelt tilpasset oppfølging, fra tidlige symptomer til fasen med behov for døgnkontinuerlig hjelp. Dernest må samfunnet, som inkluderer hver og en av oss, legge til rette for at sjansen for å få demens reduseres. Vi venter en voldsom økning i forekomst av demens de nærmeste tiårene. Ved å påvirke risikofaktorer gjennom hele livsløpet kan økningen reduseres. Det er det denne boka først og fremst handler om.