Tove M. Fjellvang Lie

Angelika

En mors historie

– fra skam til stolthet

Manuskript Forlag AS

Nils Collett Vogts vei 10

0766 Oslo

manuskript.no

Copyright © Manuskript Forlag AS, Oslo 2025

Omslagsdesign: Øystein Vidnes

Omslagsfoto: Privat

Tilrettelagt for ebok av eBokNorden as

ISBN 978-82-93818-60-1 (ePub)

ISBN 978-82-93818-56-4 (trykk)

Materialet i denne utgivelsen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser.

Uten særskilt avtale med Manuskript Forlag AS er enhver eksemplarframstilling og tilgjengeliggjøring kun tillatt i den utstrekning det er hjemlet i loven eller gjennom avtale med Kopinor, interesseorganisasjonen for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar eller inndragning, og kan straffes med bøter og fengsel.

Noen historier finner oss før vi selv er klare til å fortelle dem.

Min begynte den dagen jeg ble mamma til ei lita jente med Downs syndrom. Jeg hadde ingen fasit den gang, ingen klare svar. På mange måter opplevde jeg at jeg var den første moren i verden til å få et barn med Downs.

Frykt og skam velter inni meg, som om noe fryktelig har skjedd – og jeg tror at verden går under og at jeg aldri mer skal bli lykkelig. På sykehuset er det vanskelig å få noe som helst informasjon. Vi må spørre og grave.

Gjennom Angelikas oppvekst har vi stadig blitt møtt av et kronglete offentlig system, og ofte har det føltes som at vi må bane vei. Det blir møter med det ukjente og oppgjør med livsverdier vi ikke visste vi hadde.

Der frykt og skam slipper taket, og selvmedlidenheten slukner, vokser det frem en brennende, stor kjærlighet og et sterkt ønske om å gi Angelika det beste livet som tenkes kan.

Akkurat slik alle foreldre ønsker for sine barn.

Prolog

Mai 1980:

Skoledagen er slutt. Vi svinger som vanlig forbi de litt rare menneskene som pleier å stå på den andre siden av veien. Nesa mi er klistret mot vinduet. Jeg vet at jeg ikke skal tenke slik. Jeg vet at jeg ikke skal stirre. Jeg kjenner et stikk av dårlig samvittighet, men fortsetter likevel.

Vi har sett dem på tv. Vi ler, broren min og jeg. De synger og spiller.

De er jo så fine, sier moren min alltid, etterfulgt av et omsorgsfullt «stakkar!».

Etter at hun har bedt oss om å slutte å le.

Jeg har alltid syntes at de virker litt skremmende. Kjenner ingen som er sånn. Forstår dem ikke helt. Det er litt ekkelt? De jobber på dette stedet, har jeg hørt. Denne gangen står det et kjærestepar der. De er sikkert voksne. De smiler. Holder rundt hverandre. Kysser.

Jeg stirrer. Gutten putter hendene sine nedi buksene til jenta!

Jeg er 12, flau og forferdet og stirrer ikke mer.

Angelika er 12 år:

– Vil du være med og konkurrere om å svømme til flåten som ligger der ute? spør jenta på stranda, som Angelika har blitt kjent med.

– Nei, det kan jeg ikke, svarer Angelika, – for mamma vil ikke at jeg svømmer så langt ut alene, skjønner du. Så peker hun på meg og går innover til grunnere vann.

Helt mongo

Men … du ser jo helt mongo ut!

Jeg får mitt nyfødte barn i armene for første gang. – Ta henne, da, hun er jo blå! Jeg roper.

En høy, kraftig, eldre dansktalende lege kommer løpende. Han ligner på en snill bestefar. På min egen sterke bestefar, tenker jeg i et tidels sekund. Mens de strever med å få ut morkaka mi, forsvinner hun, babyen min, i denne danske legens store hender i en forrykende fart nedover gangen. Morkaka vil ikke ut. Den sitter fordømt fast. Jeg blir kjørt i all hast fra badet og inn på et rom. Der står fire personer bøyd over meg. Hvor er Stein Erik? Blikket mitt flakker gjennom rommet.

Kort tid etter er jeg hinsides all smerte. De drar og dytter i morkaka, som fortsatt er inni meg. – Kom igjen nå, prøv litt til! sier de. Det er som om jeg deltar i en kappestrid. De klemmer, og en legger seg på magen min, presser og ber meg trykke. – Kom igjen, litt til! Jeg skriker som et såret dyr og går snart tom for luft. – Nei! sier en myndig stemme over meg. – Nå må hun få fri! Nå haster det! Gjør klar operasjonsbordet! Fra et uutholdelig smertehelvete til morfinen eller en annen smertestillende begynner å virke – jeg føler en lettelse skylle over meg. Smerten avtar raskt. Jeg smiler svakt før jeg lar meg sveve inn i lyset.

Omtåket i mørket våkner jeg i noe som minner om en kjeller. Er det dette de kaller overvåkningen, eller er det oppvåkningen? Klokka er halv tre på natten. Jeg prøver å reise meg. Hodet er som bly. Hvem har slått meg i ansiktet? Jeg registrerer en fastklemt klype på en av fingrene mine og en veneflon sittende fast i hånden. Er jeg pasient? Men jeg er da ikke syk? Jeg har bare født et barn? Jeg tar meg forsiktig til leppene. De er hovne? Vonde, såre og veldig store? Slik det antageligvis kan kjennes etter en boksekamp hvor du har fått deg en på trynet.

– Hallo? Er det noen her? Stemmen min er hes og svak, som en hvisken i stillheten. Jeg drar meg opp med armene og ser meg rundt. Mørket henger tungt i rommet, blir kun avbrutt av svake blink fra maskinene ved siden av meg. Rommet er tomt. Ingen sykepleiere eller leger. Jeg legger meg urolig ned i sengen igjen. Hodet er som en murstein. En svak, steril lukt fyller nesen. En jevn piping høres. Hvert pip virker høyere i denne stille natten. Jeg klemmer dyna tettere rundt meg, prøver å tenke klart. Hvor er alle? Hvor lenge har jeg vært alene? Tiden strekker seg ut, og minuttene blir som timer.

Jeg stirrer hardt mot døråpningen og håper at noen, hvem som helst, vil komme inn og fortelle meg at alt er i orden. Både med meg og barnet mitt. Men døråpningen forblir mørk og tom. Det er som om jeg kan høre blodet pulsere i ørene, og hvert hjerteslag føles som et tordenskrall i stillheten.

Endelig kommer en sykepleier.

– Hvor er jenta mi? Går det bra med barnet mitt?

– Ja, det går fint. Du får henne snart. Hun setter seg.

– Vi holdt på miste deg, forstår du. Vi var redd for at du skulle bli forgiftet da vi ikke fikk morkaka fort nok ut, og du tålte heller ikke narkosen. Det var noe med halsen din som gjorde at intuberingen ikke fungerte som den skulle. Noe i halsen min? Som ikke fungerte? – Dette kortet må du alltid ha i veska di! fortsetter hun. – Det forteller at du ikke tåler vanlig narkose. De hovne leppene dine skyldes at jeg manuelt måtte holde munnen din åpen for å holde liv i deg. Den grønnkledde forlater meg. Jeg er fortsatt ør etter operasjonen og av smertestillende, og er mest opptatt av å få se barnet mitt. Jeg vil bære lykken.

Stein Erik kommer inn. – Hvordan går det med henne? Har du sett henne?

– Ja, jeg har sittet og holdt henne en halv time, hun suttet på fingeren min, smiler han sliten, men fornøyd. – Alt virket helt fint!

En hvit frakk står plutselig i døråpningen. Langt unna der jeg ligger. – Hvordan går det med barnet vårt? Jeg løfter meg halvveis opp i sengen. – Jenta deres har det bra nå. Hun puster selv, men får litt oksygen. Vi forstår ikke helt hvorfor hun trenger det, men legene undersøker henne nå. Legen tar en dyp innpust. Øyeblikket før han sier det, føles som om hele verden holder pusten. Det er bare hans neste ord som betyr noe. – Vi mistenker at barnet deres har Downs syndrom. Men vi må selvsagt ta en kromosomanalyse som det vil komme svar på i løpet av de neste ti dagene. Jeg vil likevel legge til at vi sjelden tar feil i våre mistanker. Hjertet mitt hamrer i brystet, og jeg leter etter øynene til Stein Erik. Men han segner om på gulvet.

Besvimer han?

– Det var akkurat det jeg så da jeg holdt henne, sier jeg overmodig til legen. – Det kommer ikke som noe sjokk. Kan vi få se henne nå? – Det er nok like før, svarer den hvitkledde, og forlater oss like robotaktig som han kom. Stein Erik krøker seg sammen i fosterstilling. Tårene setter fart uten at jeg merker det, og i det øyeblikket legen forlater oss, føles det som om jeg trer ut av min egen kropp. Jeg ser meg selv ligge i sengen, mannen min som har segnet om ved siden av meg, og legens alvorlige ansikt. Alt skjer i sakte film. Lydene dempes, og rommet føles uvirkelig. Jeg svever i en slags boble.

– Det kan jo hende de tar feil, at prøven viser noe annet? hvisker Stein Erik.

– Nei, svarer jeg stille. – Jeg så det. Det er ikke noe å lure på.

Senere samme natt knirker en gammel heis oss oppover til avdelingen for de sykeste nyfødte på nyfødtintensiven. Vi er på vei til fremmed land. Vi tripper rundt oss selv i heisen og kaver etter luftrom som ikke er der.

Der ligger hun. Min tredje, etterlengtede lille datter. I kuvøse. Med gulsott og soler seg i en lyskasse med egne små spesiallagde Ray-Bans. Så liten hun er. Så syk. Med oksygenkateter, oksygenkonsentrator, oksygenmetningsmåler, med nesesonde til mat, alarmer som går, alarmer som sjekkes og apparater som startes på nytt. Jeg ser ledninger og en rekke kalde instrumenter. Jeg rister. Uler som et såret dyr. Men vi er ikke alene her i rommet. Her er det andre familier med sine skjebner side om side. Den svake, kontinuerlige pipingen fra monitorene. Kuvøser med små nyfødte, skjøre kropper ligger tett i tett, hver og en omringet av ledninger og maskiner.

Gjennom tårer ser jeg et par i dyp samtale med en lege. Morens skuldre rister, farens ansikt er anspent som i vantro, og legens stemme er lav og alvorlig. Jeg ser frykten i øynene deres, som en refleksjon av min egen. En annen ung mor står bøyd over kuvøsen til sitt barn, hviskende ord fulle av desperat kjærlighet. Sykepleiere beveger seg effektivt mellom kuvøsene. De justerer innstillinger og tilbyr trøstende ord til foreldre som trenger det mest.

– Hysj! hvisker noen høflig til meg. Jeg kveler et hikst. Beskyttende armer kommer rundt meg og leder meg til et sted hvor jeg kan sitte. Jeg hører stemmer rundt meg si at dette går bra!

Hvordan kan de si det?

Det er ingenting som går bra her.

De har ikke klart å finne ut hvorfor jenta vår må ha oksygen tilført, men legene jobber med saken. Kanskje det er noe med lungene hennes, sier de, men de virker ikke sikre. Ikke enda. Rundt meg er engler som vet hva jeg trenger før jeg vet det selv.

– Sett deg, sier de, så legger de henne i armene mine. Resten av natten er som en tåkete sky, med øyne sløret av tårer og et bryst som drar meg mot jorden. Snart er jeg naken – hudløs. Lydløse skrik ingen hører, hoper seg opp og blir en mørk klo i magen.

Angelika er 13 år:

– Når du ikke får sove, mamma, da er det lurt å tenke på fine ting, sier Angelika på sengekanten, her jeg forsøker å synge henne i senk i julis svale kveldsvarme. Etter først å ha prøvd all verdens meditative metoder med pust og hvile, er det ikke noe som biter på i kveld.

– Hva tenker du på, da, spør jeg, mens jeg stryker henne på leggene.

– Jeg tenker på is, på at pappa må bli frisk … og på at Selene må blir frisk, smiler hun. – Og på blomster, sol og bading hvor jeg ikke spruter på andre eller dytter noen, fortsetter hun.

Ta det vekk

Det er høst, og løvet daler fargerikt rundt oss. Vi har to døtre som vi elsker mer enn noe annet. Aurora går i barnehage, og Selene går på barneskolen. Begge elsker å danse, alltid i bevegelse. Stein Erik jobber som senterleder på et kjøpesenter, og jeg har fast stilling som salgs- og markedssjef. Vårt liv er som en harmonisk dans, en god balanse mellom arbeid, familie og interesser.

Jeg vender meg forsiktig mot Stein Erik.

– Jeg ble aldri helt ferdig etter barn nummer to. Jeg pakket ikke bort babyklærne som jeg sa jeg skulle, og tenkte ikke at dette er den siste. Jeg sa det kanskje aldri til deg. Men innerst inne visste jeg at jeg kom til å ønske meg et barn til, og nå er jeg der. Stein Erik ser litt rart på meg. Rister han lett på hodet?

– Vår sistefødte er tre år, og vil være nærmere fire om vi er heldige og får det til. Skal vi prøve? Det er som om han leter etter ordene. Stemmen er usikker, famlende. – Er det ikke egentlig bra nå? Han ser utforskende på meg, reiser seg opp og går rastløst omkring i stua. – Vi har to friske, raske barn, og alt fungerer hjemme og på skole og i jobbene våre. Hva gjør vi om dette siste barnet ikke blir helt som det skal? Tenk, om vi ødelegger alt det fine vi har sammen?

– Ikke som det skal? Hvorfor skulle det ikke være det? Jeg ser på ham nesten litt irritert. Vi har snakket om alderen min og har lest oss opp.

– Jeg kan ta prøver, svarer jeg. – Jeg er i den alderen hvor jeg høyst sannsynlig vil bli tilbudt de testene uten å måtte spørre, til og med?

– Så hva om prøvene viser at det er noe galt? Han ser på meg.

– Ja, da kan vi jo ta det vekk?

Angelika er 10 år:

Hun sitter sliten på doskåla med sterke mageknip:

– Mamma, æl du tlist nål barna dine hal vondt? spør hun.

– Ja, mamma liker ikke at barna hennes har vondt, vet du!

– Nål jeg ikke hal vondt mel, da du glad i hjertet ditt, mamma!