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«Estoy fastidiado de las diálisis», dice Ángel Da Silva paciente del J.M. de Los Ríos #SinTrasplantes

LA HUMANIDAD · 3 JUNIO, 2022 12:28

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Albany Andara Meza | @AlbanyAndara


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Ángel los ha visto desaparecer, uno por uno. Eran los únicos amigos cercanos que tenía en Caracas, esa ciudad ruidosa a la que no consigue acostumbrarse. Ellos ya no están, ya no hay con quién hablar de béisbol y de lo incómodas que son las diálisis. Ahora, se mantiene en silencio en su cuarto del hospital J.M. de los Ríos y en su casa, donde espera lo que Jeberson y Juan también aguardaban: un trasplante que le salve la vida. 

Ángel Da Silva nació hace 17 años en Delta Amacuro, a 720 kilómetros de la capital de Venezuela. Su diagnóstico fue temprano: hidronefrosis bilateral, que es lo que ocurre cuando un riñón se inflama porque la orina no puede bajar hasta la vejiga.

A pesar de las visitas al hospital, cada vez más continuas, Ángel pasó los primeros años de su vida jugando béisbol y paseando con los hijos de sus vecinos en Tucupita, cerca del río Orinoco, en el extremo oriental del territorio nacional. 

Su mamá, Ángela Martínez, lo llevó tantas veces a centros médicos en Monagas, un estado a 59 kilómetros de distancia, que ya perdió la cuenta.

El Delta, lleno de ciénagas, humedad y flores es una de las entidades menos pobladas del país, donde los servicios de salud apenas pueden mantenerse funcionando. Por eso, a Ángel lo operaron en Maturín, la capital monaguense. 

“Cuando estaba bebé le hicieron una punción debajo del ombligo y le pusieron una sonda. Pero se descompensó y me lo traje a Caracas, para que lo operaran en el J.M. de los Ríos. Ahí le hicieron una vesicostomía y me dijeron que no le daban esperanza de vida. Luego se recuperó y el doctor me comentó que en un futuro podía vivir con esa enfermedad o caer en diálisis como a los 12 años”, cuenta Ángela. 

A finales de 2020, cuando tenía 15 años, Ángel Da Silva supo que sufría de insuficiencia renal en grado 5. Necesitaba un trasplante con urgencia. Dejó atrás el béisbol, los vecinos y el Orinoco.

Llegó a Caracas con la esperanza de que fuese una mudanza provisional. Pero a partir de entonces ha visto cómo mueren sus compañeros tras largas esperas, debido a la suspensión del Programa de Procura de Órganos (Spot) en Venezuela, que en este mes de junio de 2022 cumple cinco años. 

Las pérdidas

Jeberson Rojas y Juan Morales le caían bien a Da Silva, porque tenían la misma edad. Los conoció en el área de Nefrología del hospital en 2021. El primero quería ser beisbolista profesional y por eso pasaban largas horas debatiendo sobre algunos equipos.

Rojas hablaba sobre sueños grandes aunque llevaba más de cinco años en diálisis. Eso tranquilizaba secretamente a Ángel: era un alivio ver que se podía hacer planes aún cuando les filtraban la sangre para mantenerlos con vida. 

En septiembre de 2021, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) acudió al hospital y corrió el rumor de que algunos podrían acceder a trasplantes.

Pero en realidad no aseguraron nada, recuerda Ángela; fueron esperanzas vanas porque la organización, perteneciente al Ministerio de Salud venezolano, solo tomó datos de algunos jóvenes.

En realidad, con la pandemia del COVID-19 que llegó al país en marzo de 2020, el precario sistema sanitario se volcó en los miles de contagios (523.654 acumulados hasta el primer día de junio), dejando de lado a los pacientes crónicos. 

Juan murió en enero de 2022, antes de alcanzar la mayoría de edad. El espacio vacío que dejó detrás resultó difícil de ignorar. «Hay que jugar béisbol algún día», le dijo Jeberson a Ángel, para animarlo, pero dejó de respirar el 22 de marzo, con los huesos debilitados.

Ninguno de los dos alcanzó a ir al cumpleaños que Martínez le organizó a su hijo en abril, en un pequeño apartamento en Baruta, donde alquila una habitación desde hace un año. 

Desde junio de 2017, al menos 70 niños, niñas y adolescentes han fallecido por falta de un trasplante en Venezuela, según cifras de la ONG Prepara Familia. 

«Me llevaba bien con ellos», musita Ángel en mayo de 2022. Se ha vuelto hermético, serio, de pocas palabras. Ángela asegura que la muerte repentina de sus compañeros fue poco más que un golpe a su ánimo. Dejó de hacer planes, ya no sabe nada del futuro. Cuando le preguntan, menea la cabeza. «No sé», dice en voz baja. 

Estoy fastidiado 

«Me duele, mamá. Ya basta», le dijo Ángel a Martínez hace unos meses. Se refería a la diálisis peritoneal, que requiere de un catéter y que su madre le hacía en casa. Por eso ella lo llevó de vuelta al J.M. de los Ríos, para que le realizaran hemodiálisis, que en este caso queda a cargo de una máquina y un especialista. 

«Estoy fastidiado de las diálisis. Esto termina por cansarte», comentó Da Silva a Efecto Cocuyo. Rememora las tardes de calor con su abuela en Delta Amacuro y su infancia, ya lejana y difusa, en una pequeña casa de Tucupita. Añora correr descalzo y hacer jonrones mientras imagina que gana el título de liga para los Navegantes del Magallanes, su equipo de béisbol favorito. 

Diálisis tras diálisis lo han hecho perder siete kilos hasta llegar a pesar 53. Malhumorado, entristecido y ausente: ese el adolescente que Ángela cuida en casa. No consigue reconocer a su muchacho. La situación económica no ayuda mucho; con su sueldo de bibliotecaria no puede costear las medicinas que el joven necesita: Nifedipina, Losartán, Minoxidil Y Carvedilol Enalapril. 

«Caer en diálisis fue un trauma para él. Las muertes de este año le pegaron, porque ellos siempre se comunicaban, jugaban y se echaban broma», contó Martínez. 

Solo queda esperar

Ángel entró al quirófano el 18 de mayo de 2022, para que varios especialistas le reconstruyeran la vejiga. La mañana del 1 de junio, mientras miembros de Prepara Familia y padres protestaban afuera por los cinco años sin la reactivación de trasplantes, Da Silva despertó con dificultad en un cuarto del J.M. de los Ríos, mareado por la fiebre. De la herida en el abdomen suturaba líquido. Su madre contó a Efecto Cocuyo que le cambiarían el tratamiento. 

«Él es hipertenso y me pone nerviosa. Estaba llevando el reposo bien», indicó Ángela. 

También está cansada, aunque disimula el agotamiento. Le queda esperar, aunque eso es lo que ha hecho por diecisiete años: aguardar a que alguien ofrezca una respuesta, a que aparezca un riñón para su hijo, a que Fundavene la llame, a que ocurra un milagro. 

Da Silva se mantiene en silencio, no tiene ganas de hablar. De todas formas ya no están Jerberson ni Juan, no hay con quién comentar lo último del béisbol. Cuenta los minutos para irse a casa. 

«A Delta Amacuro. Mi casa. Caracas es bonita, pero no quiero estar aquí», asevera. 

LA HUMANIDAD · 22 JULIO, 2022

«Estoy fastidiado de las diálisis», dice Ángel Da Silva paciente del J.M. de Los Ríos #SinTrasplantes

Texto por Albany Andara Meza | @AlbanyAndara

Ángel los ha visto desaparecer, uno por uno. Eran los únicos amigos cercanos que tenía en Caracas, esa ciudad ruidosa a la que no consigue acostumbrarse. Ellos ya no están, ya no hay con quién hablar de béisbol y de lo incómodas que son las diálisis. Ahora, se mantiene en silencio en su cuarto del hospital J.M. de los Ríos y en su casa, donde espera lo que Jeberson y Juan también aguardaban: un trasplante que le salve la vida. 

Ángel Da Silva nació hace 17 años en Delta Amacuro, a 720 kilómetros de la capital de Venezuela. Su diagnóstico fue temprano: hidronefrosis bilateral, que es lo que ocurre cuando un riñón se inflama porque la orina no puede bajar hasta la vejiga.

A pesar de las visitas al hospital, cada vez más continuas, Ángel pasó los primeros años de su vida jugando béisbol y paseando con los hijos de sus vecinos en Tucupita, cerca del río Orinoco, en el extremo oriental del territorio nacional. 

Su mamá, Ángela Martínez, lo llevó tantas veces a centros médicos en Monagas, un estado a 59 kilómetros de distancia, que ya perdió la cuenta.

El Delta, lleno de ciénagas, humedad y flores es una de las entidades menos pobladas del país, donde los servicios de salud apenas pueden mantenerse funcionando. Por eso, a Ángel lo operaron en Maturín, la capital monaguense. 

“Cuando estaba bebé le hicieron una punción debajo del ombligo y le pusieron una sonda. Pero se descompensó y me lo traje a Caracas, para que lo operaran en el J.M. de los Ríos. Ahí le hicieron una vesicostomía y me dijeron que no le daban esperanza de vida. Luego se recuperó y el doctor me comentó que en un futuro podía vivir con esa enfermedad o caer en diálisis como a los 12 años”, cuenta Ángela. 

A finales de 2020, cuando tenía 15 años, Ángel Da Silva supo que sufría de insuficiencia renal en grado 5. Necesitaba un trasplante con urgencia. Dejó atrás el béisbol, los vecinos y el Orinoco.

Llegó a Caracas con la esperanza de que fuese una mudanza provisional. Pero a partir de entonces ha visto cómo mueren sus compañeros tras largas esperas, debido a la suspensión del Programa de Procura de Órganos (Spot) en Venezuela, que en este mes de junio de 2022 cumple cinco años. 

Las pérdidas

Jeberson Rojas y Juan Morales le caían bien a Da Silva, porque tenían la misma edad. Los conoció en el área de Nefrología del hospital en 2021. El primero quería ser beisbolista profesional y por eso pasaban largas horas debatiendo sobre algunos equipos.

Rojas hablaba sobre sueños grandes aunque llevaba más de cinco años en diálisis. Eso tranquilizaba secretamente a Ángel: era un alivio ver que se podía hacer planes aún cuando les filtraban la sangre para mantenerlos con vida. 

En septiembre de 2021, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) acudió al hospital y corrió el rumor de que algunos podrían acceder a trasplantes.

Pero en realidad no aseguraron nada, recuerda Ángela; fueron esperanzas vanas porque la organización, perteneciente al Ministerio de Salud venezolano, solo tomó datos de algunos jóvenes.

En realidad, con la pandemia del COVID-19 que llegó al país en marzo de 2020, el precario sistema sanitario se volcó en los miles de contagios (523.654 acumulados hasta el primer día de junio), dejando de lado a los pacientes crónicos. 

Juan murió en enero de 2022, antes de alcanzar la mayoría de edad. El espacio vacío que dejó detrás resultó difícil de ignorar. «Hay que jugar béisbol algún día», le dijo Jeberson a Ángel, para animarlo, pero dejó de respirar el 22 de marzo, con los huesos debilitados.

Ninguno de los dos alcanzó a ir al cumpleaños que Martínez le organizó a su hijo en abril, en un pequeño apartamento en Baruta, donde alquila una habitación desde hace un año. 

Desde junio de 2017, al menos 70 niños, niñas y adolescentes han fallecido por falta de un trasplante en Venezuela, según cifras de la ONG Prepara Familia. 

«Me llevaba bien con ellos», musita Ángel en mayo de 2022. Se ha vuelto hermético, serio, de pocas palabras. Ángela asegura que la muerte repentina de sus compañeros fue poco más que un golpe a su ánimo. Dejó de hacer planes, ya no sabe nada del futuro. Cuando le preguntan, menea la cabeza. «No sé», dice en voz baja. 

Estoy fastidiado 

«Me duele, mamá. Ya basta», le dijo Ángel a Martínez hace unos meses. Se refería a la diálisis peritoneal, que requiere de un catéter y que su madre le hacía en casa. Por eso ella lo llevó de vuelta al J.M. de los Ríos, para que le realizaran hemodiálisis, que en este caso queda a cargo de una máquina y un especialista. 

«Estoy fastidiado de las diálisis. Esto termina por cansarte», comentó Da Silva a Efecto Cocuyo. Rememora las tardes de calor con su abuela en Delta Amacuro y su infancia, ya lejana y difusa, en una pequeña casa de Tucupita. Añora correr descalzo y hacer jonrones mientras imagina que gana el título de liga para los Navegantes del Magallanes, su equipo de béisbol favorito. 

Diálisis tras diálisis lo han hecho perder siete kilos hasta llegar a pesar 53. Malhumorado, entristecido y ausente: ese el adolescente que Ángela cuida en casa. No consigue reconocer a su muchacho. La situación económica no ayuda mucho; con su sueldo de bibliotecaria no puede costear las medicinas que el joven necesita: Nifedipina, Losartán, Minoxidil Y Carvedilol Enalapril. 

«Caer en diálisis fue un trauma para él. Las muertes de este año le pegaron, porque ellos siempre se comunicaban, jugaban y se echaban broma», contó Martínez. 

Solo queda esperar

Ángel entró al quirófano el 18 de mayo de 2022, para que varios especialistas le reconstruyeran la vejiga. La mañana del 1 de junio, mientras miembros de Prepara Familia y padres protestaban afuera por los cinco años sin la reactivación de trasplantes, Da Silva despertó con dificultad en un cuarto del J.M. de los Ríos, mareado por la fiebre. De la herida en el abdomen suturaba líquido. Su madre contó a Efecto Cocuyo que le cambiarían el tratamiento. 

«Él es hipertenso y me pone nerviosa. Estaba llevando el reposo bien», indicó Ángela. 

También está cansada, aunque disimula el agotamiento. Le queda esperar, aunque eso es lo que ha hecho por diecisiete años: aguardar a que alguien ofrezca una respuesta, a que aparezca un riñón para su hijo, a que Fundavene la llame, a que ocurra un milagro. 

Da Silva se mantiene en silencio, no tiene ganas de hablar. De todas formas ya no están Jerberson ni Juan, no hay con quién comentar lo último del béisbol. Cuenta los minutos para irse a casa. 

«A Delta Amacuro. Mi casa. Caracas es bonita, pero no quiero estar aquí», asevera. 

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