“Tú respiras sin pensar. Yo solo pienso en respirar”. Ese es el mensaje en un cartel que sostiene una de las madres que conforman el grupo de familiares que lucha por la vida de más de 160 niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística en Venezuela. Se reunieron para denunciar  que su vida corre riesgo por cuanto el suministro de medicinas e insumos médicos para tratar esta enfermedad está paralizado desde 2013.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica degenerativa con consecuencias mortales. Actualmente no existe cura, pero con un diagnóstico oportuno y la aplicación de tratamientos de calidad, las condiciones de vida de quienes padecen esta patología mejoran.

El padecimiento es catalogado como una enfermedad rara por la Organización Mundial de la Salud, puesto que su prevalencia es de cinco por cada 10.000 habitantes. Es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica, progresiva y letal.

Para tratar la fibrosis quística, los niños y niñas con la enfermedad tienen que recibir atención médica por al menos cuatro especialistas: neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, cardiólogos; seguido de dietistas, microbiólogos, psicólogos, y asistentes sociales.

El tratamiento de fibrosis quística consiste en aplicar varias medicinas que ayudan al cuerpo a drenar la enfermedad de los pulmones. Aunque el listado de fármacos es extenso, su acceso se hace complejo en el país especialmente: Tobramicina, Trixacar, Viscozyme y Creon (enzimas pancreáticas).

Elena Silva, madre de un niño con fibrosis quística, detalló que el costo de los tratamientos para los afectados por la enfermedad, llega a ascender hasta los 3.500 dólares mensuales. “No son solo las medicinas que son de alto costo; también son los insumos nutricionales, las dietas especializadas. Además, la mayoría de las medicinas son importadas” sostuvo.

Es un tratamiento que genera un alto costo que sin el apoyo del Estado las familias no pueden cubrir. En el caso de no cumplir con todo el tratamiento, los niños, niñas y adolescentes con la enfermedad tienen el riesgo de morir, así como vivir con bombonas de oxígeno, lo que limita su desarrollo personal.

El proceso de lucha

Los carteles y consignas de las madres hicieron que mi mente se retrocediera 19 años. Las denuncias de falta de medicinas y tratamiento para los pacientes de fibrosis quística datan desde 2003. En ese momento, Cecodap documentó que los pacientes infantiles no eran atendidos de forma eficiente por los distintos servicios en el Hospital José Manuel de los Ríos.

El 8 de julio de 2004, la Sala II del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas declaró con lugar la Acción de Protección interpuesta por el Servicio de Atención Jurídica de Cecodap a favor de niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística. Un año después de obtener la protección integral por parte de los Tribunales de Protección, el gobierno de Hugo Chávez creó un Programa Nacional de Fibrosis Quística (2005). Sin embargo, los testimonios dan cuenta del deterioro del sistema de salud nacional.

Luis Guanchez es paciente con fibrosis quística y denunció que la falta de tratamientos y medicamentos para los niños y niñas no solo le resta calidad de vida, “sino que la acorta drásticamente”.

“Sin medicamentos no podemos vivir. Los niños con fibrosis quística son parte del futuro de nuestra nación. Si no dejamos que crezcan ¿cuál es el futuro?” enfatizó. Sostuvo que la mayoría de los pacientes tienen que viajar a Caracas para poder acceder a un tratamiento, porque en gran parte del país no hay ni especialistas o insumos para hacerlo.

Confieso que desde que finalizó la actividad me puse a pensar en la dicha que es poder respirar y desde entonces pienso en todos los que necesitan de ayuda para hacerlo. Definitivamente su lucha es también nuestra lucha.

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