«به من به چشم یک بیمار میبینند و همیشه تحقیرم میکنند. میگویند که قدو )قدکوتاه( هستی. بهجای دکانداری برو خانه بنشین. فکر میکنند افراد معلول باید همیشه در تاریکی و روزگار سیاه زندگی کنند. نخیر چنین نیست. گاهی یک معلول هم میتواند جسارت کند، شهامت نشان دهد و قهرمان خانوادهاش باشد.»
متن بالا گفتههای بانوی ۱۸ سالهی معلول در بلخ است که برای مبارزه با گرسنگی، تبعیض اجتماعی و تلخیهای روزگار از خود سرزندگی و شهامت نشان داده و دست به ایجاد یک دکان خوراکهفروشی در شهر مزار شریف زده است.
این دختر ۱۸ ساله با اسم مستعار زینب به روزنامه اطلاعات روز از دشواریها، سرخوردگیها و تنگدستی زندگی خود و خانوادهاش حکایت میکند. زینب بهدلیل بیماری اختلال در رشد قد، کمتر از یک متر قد دارد و بیشتر شبیه یک کودک به نظر میرسد.
هرچند اطرافیان زینب او را بهعنوان یک معلول میشناسند، او اما برای تأمین مخارج زندگی خانوادهاش با سرمایهای اندک دست به ایجاد یک دکان زده است. زینب میافزاید: «هیچ وقت ترس و دلهره از حرفهای مردم ندارم. همیشه مردم من را تحقیر میکنند و میگویند قدو هستی. ولی برای من مهم خانوادهام است که نیاز به کمک دارند. مجبور هستم کار کنم.»
زینب روایت غمانگیزی از زندگی دارد و میگوید پدرش فلج است، دو خواهرش نیز مانند او دچار اختلال فیزیکی هستند و تنها برادرش که یک کودک چهارساله است نیز با بیماری سوراخ قلب دستوپنجه نرم میکند.
زینب ناچار است که در کنار مادرش که صفاکاری میکند، برای تأمین مخارج زندگی با این همه بدرفتاریهای اجتماعی مبارزه کند؛ «مادرم یک روز کار پیدا میکند یک روز نه. پدرم فلج است. من اگر کار نکنم خواهرانم گرسنه میمانند.»
این دختر دکاندار در ادامهی صحبتهای خود علت اختلالات خودش و دیگر اعضای خانوادهاش را در ازدواج مادر و پدرش میداند و میگوید: «پدر و مادرم دختر و پسر کاکا هستند و بهدلیل این که خونهایشان مشابه بوده ما این قسم به دنیا آمدیم.»
ناتوان در تأمین مخارج زندگی
این دختر با آنکه با اختلال جسمی برای تأمین مخارج زندگی خانوادهی بیمارش آستین بالا زده است، اما اکنون از عدم تأمین مصارف درمان خواهران، بردار و پدر فلجاش ابراز نگرانی میکند.
زینب میگوید مادر ۴۲ سالهاش با شستن و روفتن در خانههای مردم وی را در راستای برآورده کردن مخارج زندگی و مصارف درمان اعضای بیمار خانواده کمک میکند.
زینب میافزاید: «پدرم سه سال است که فلج شده. مادرم در خانههای مردم کار میکند. گاهی کار است و گاهی نه. شبهای زیادی است که ما توان پختن دیگ را نداریم و با نان و چای گذاره میکنیم.»
زینب که خواستار حمایت از سوی افراد خییر و فراهمسازی فرصت درمان برادر و پدر بیمارش است، میگوید: «با عاید من که ۲۰۰ افغانی میشود و پول ناچیز است، تأمین کرایهی دکان، بل برق، داروهای پدرم و برادرم ناممکن است. درخواست میکنم کسی ما را کمک کند تا وضعیت زندگی ما بهتر شود.»
رویای یادگیری
با آنکه زندگی زینب سراسر رنج است، اما هنوز هم رویایی باسوادشدن از سر او دور نشده و برای یادگیری تلاش میکند. این در حالی است که آموزش در مکتب برای این دختر که با اختلال جسمی روبهرو است آسان نیست.
زینب میگوید پس از اینکه شاهد بدرفتاریهای زیادی از سوی سایر دختران در مکتب دولتی بوده، تصمیم گرفته که با اشتراک در صنفهای ویژه، که از سوی سازمان سرهمیاشت راهاندازی شده بود، آموزش ببیند.
زینب زمانی که از خاطرات تلخ بدرفتاری همصنفیهایش یاد میکند، اشکهایش جاری میشود و میگوید: «در مکتب بالای من ریشخندی میکردند و هر چیز مثل قدو، کلوله و بیمار صدایم میکردند، اما من ادامه دادم تا یاد بگیرم و باسواد شوم.»
این دختر با انتقاد از نگاههای تبعضآمیز مردم در جامعه، میافزاید: «بیایید ما را هم بخشی از اجتماع بپذیرید. ما هم میتوانیم و حق داریم زندگی کنیم و درس بخوانیم.»
زینب همچنان میگوید با نه گفتن و مبارزه کردن در برابر دیدگاههای تبعیضآمیز مردم میتواند به دنیایی روشنتری دست یابد. بهگفتهی او، برای رسیدن به روشنایی، آزادی و رهایی از برداشتهای مردم ناچار است جسورانه و بدون ترس و واهمه از شرایط حاکم گام بردارد و تقلا کند.
ازدواجهای خویشاوندی و اختلال جسمی زینب
هرچند ازدواجهای فامیلی یکی از رایجترین نوع ازدواجها در افغانستان است، اما داکتران همواره از خطرات این گونه ازدواجها بهدلیل مشابهتهای ژنیتکی ابراز نگرانی کردهاند.
داکتر محمدسیر، که نمیخواهد با نام واقعیاش در این گزارش شناخته شود، میگوید ازدواجهای خویشاوندی بهدلیل مشابهتهای بیشتر ژنیتکی خالی از خطر نیست و میتواند در آینده بالای فرزندان زوجها نیز تأثیر بگذارد. او میافزاید: «ازدواجهای خویشاوندی میتواند تا پنج الی شش درصد خطرناک باشد؛ اما اگر این ازدواجها غیرفامیلی باشد، خطر تا دو درصد وجود دارد. باید در زمان ازدواج به همخوانیهای خونی توجه داشته باشیم.»
بهباور این داکتر، ازدواجهای اینچنینی میتواند آسیبهای جدی را روی فرزندان داشته باشند و کودکان آنان با اختلالات متفاوت جسمی و روحی روبهرو شوند. به عقیدهی داکتر سیر، معلولیت، نقص ایمنی، بیماریهای عصبی، کوتاهی قد، تالاسمی، «پیکی یو» و «فاریسم» و سقط جنین از آسیبهای جدی ازدواجهای فامیلی است.