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Durante la segunda semana de junio, decenas de padres esperaban formados frente a las puertas del servicio para niños con autismo que se reinauguró a principios de mes en el hospital Domingo Luciani, en el municipio Sucre, al este de Caracas. Los representantes llegaban muy temprano, sujetando las manos de pequeños somnolientos, para que los especialistas los recibieran en los consultorios.

El 5 de junio se repartieron 240 cupos para los pacientes, con fecha de consulta para el 12 de junio. Ese día, alrededor de 30 casos habían sido atendidos de forma gratuita para las 10:30 a. m. El servicio opera solo los lunes a partir de las 8:00 a. m. y hasta las 12 del mediodía, en la zona de rehabilitación del hospital, en la planta baja.

Sin embargo, varios adultos acudieron desde las 6:30 a. m. para anotar a sus hijos en listas de espera. Algunos tendrán que aguardar alrededor de tres meses, aseguró Nelly Delgado, especialista en Trastornos del Espectro Autista (TEA) y jefa del servicio.

“En dos lunes tenemos 500 personas, sin contar a los que ya les dimos citas. Mi llamado es a que todos los hospitales abran su servicio porque no tenemos la capacidad de atender a toda la población”, comentó Delgado a Efecto Cocuyo.

La iniciativa funciona, sin costo alguno, con 15 especialidades y 20 miembros, entre doctores y personal capacitado en pediatría, terapia del lenguaje, psicopedagogía, psicología, nutrición, fisioterapia, terapia ocupacional, psicomotricidad, gastroenterología, neuropediatría, hidroterapia, psiquiatría y estimulación. Todos pertenecen al Centro de Atención Temprana Habla Conmigo, una institución privada que trabaja con infantes diagnosticados con TEA en la capital y que es dirigida por Delgado.

“Este es un servicio autónomo que depende únicamente de dirección médica. No es una unidad del hospital ni está adjunto a nada”, explicó Delgado. “Tenemos especialidades de base, pero también de enlace. Esto quiere decir que, si el niño requiere pruebas de laboratorio, lo mandamos con una interconsulta para que se haga sus exámenes”.

Un servicio que vuelve a funcionar

La directora del Domingo Luciani, Maurellina Guzmán, indicó a principios de junio que el servicio para niños con autismo no es nuevo en el hospital, puesto que existe desde 2015. En entrevista para el programa Al Aire que transmite Venezolana de Televisión (VTV), también afirmó que las consultas se realizarán solo los lunes.

Delgado reiteró que ella fundó el servicio en 2015, pero que este cerró por la falta de condiciones para atender a los pacientes dentro del centro médico público. La iniciativa vuelve a funcionar dos meses después de que se aprobara la Ley de Atención Integral para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), durante la sesión ordinaria de la Asamblea Nacional (AN), en marzo de este año.

“Me retiré del hospital por razones de salud y volví con el proyecto, un par de meses después de que se promulgara la ley. La directora de este hospital lo aprobó de inmediato”, explicó la jefa de servicio, quien ha trabajado con casos de TEA por dos décadas. “Las condiciones no están dadas a nivel de infraestructura, pero sí a nivel humano. Por eso hemos decidido empezar, porque, si no, no se hace nunca”.

En lo alto del Llanito, en Petare, el Domingo Luciani opera con graves deficiencias de servicios públicos, escasez de recursos y poco personal. En mayo de 2023, usuarios en redes sociales denunciaron las pésimas condiciones en las que se halla la institución hospitalaria, que fue una de las catalogadas “centinelas” durante la pandemia del COVID-19.

El Comité Internacional para la Cruz Roja (Icrc por sus siglas en inglés), informó en su página oficial que trabajó en la creación, rehabilitación y mantenimiento del sistema de agua (tanto de suministro como de almacenamiento) en el hospital en 2022.

En el servicio para niños con autismo si hay agua y electricidad, pero no señal de Internet. Tampoco hojas blancas para hacer récipes ni bolígrafos, también faltan aparatos de fisioterapia y otros recursos. No obstante, los doctores atienden a los pacientes con lo que tienen a la mano. El espacio cedido por el hospital, solo para los lunes, es un ala completa que pertenece al área de rehabilitación, donde hay varios consultorios o cubículos pequeños a lo largo de tres pasillos.

 “Se empieza y en el camino se consiguen las cosas. Lo más importante es el niño, el especialista y un espacio. No los podemos atender afuera, en la cafetería, por ejemplo”, dijo Delgado. Si las madres requieren de una justificación para presentarla en sus respectivos sitios de trabajos, deben llevar el papel para que los doctores puedan facilitársela

¿Funcionan todas las especialidades?

Efecto Cocuyo recorrió el servicio para niños con autismo del Domingo Luciani el 12 de junio de 2023 y pudo corroborar que la mayoría de las especialidades estaban funcionando con uno o dos encargados por consultorio. Algunos padres permanecían formados en la entrada del lugar desde las 8 a.m. La reja se mantenía cerrada hasta que una doctora salía con una lista en las manos, para llamar a los pacientes cuyas citas se programaron el pasado 5 de junio.

Si el representante y el pequeño no estaban a la hora del llamado, la médico marcaba la inasistencia. De acuerdo con las políticas del servicio, con dos faltas el niño o niña pierde automáticamente el cupo y deberá anotarse, en caso de querer acceder a consulta, en las listas de esperas.

Los niños son evaluados en pediatría antes de ser remitidos en cualquiera de las otras áreas. El doctor Loreto Agostino, pediatra, había revisado diez pacientes para las 9:40 a. m.

“Hoy estoy haciendo un despistaje y me estoy dando cuenta que hay niños que tienen trastornos emocionales o déficit de atención y me los están encapsulando dentro del trastorno autista. Los mismos padres se confunden. Pero aquí igualmente les vamos a dar las herramientas necesarias para identificar”, explicó Agostino.

Recordó que en Caracas los casos de autismo tienen una mejor atención que en el interior de Venezuela, donde hay pocas unidades o ninguna para los niños. Al Luciani han llegado, desde el 5 de junio, personas del Distrito Capital y el estado Miranda, aunque Delgado no descarta que puedan recibir familias de otras entidades para las que no tienen capacidad.

Las doctoras Iraida Rivero e Irene Russo, terapistas del lenguaje, contaron que trabajan Ad Honorem hasta el mediodía. Comentaron que han recibido niños que vienen de locaciones lejanas a El Llanito: Los Teques, Guarenas, Guatire, Cúa y Charallave.

“Es un proyecto para ayudar a los que lo necesitan. Las terapias son costosas y hay gente que no cuenta con los recursos. Estamos abriendo las historias para arrancar las terapias la semana que viene”, apuntó Rivero.

Russo comentó que se le realizará seguimiento cada lunes a los niños que acudieron por primera vez a consulta el 12 de junio.

“Hay muchas madres solteras que vienen aquí. Ahorita tuve una madre con morochos autistas que no podía costear todo. Me dijo: O la dieta o las terapias, las dos cosas no las puedo hacer. Ellos tenían una dieta especial y es difícil para ella”, explicó. “Varias mamás están desesperadas y no saben qué hacer. El representante viene frustrado, hay un proceso largo que debe ser acompañado por un equipo multidisciplinario”.

Trabajar sin condiciones

El profesor Juan Carlos Chávez, especializado en Educación Física y encargado de la hidroterapia y fisioterapia del servicio, explicó que trabajar en el Domingo Luciani, un solo lunes a la semana, representa un reto, sobre todo porque la institución hospitalaria no cuenta con la maquinaria o los recursos correspondientes para su área.

Los turnos se dividen de la siguiente manera: de 8:00 a. m. a 8:30 a. m., 9:00 a. m. a 9:30, 10:00 a. m. a 10:30 y 11:00 a. m. a 11:30 a. m. Chávez aseguró que varios de sus casos provienen de Baruta, Palo Verde y Chacao.

“La parte del autismo es costoso a nivel de terapia. Hoy lo que se está haciendo es anotar a las personas, hacerles el informe y el lunes que viene deberíamos empezar las terapias. Eso tiene que hacerse normalmente, por lo menos, tres días a la semana. Pero no tenemos esa capacidad”, indicó.

El espacio asignado para Chávez no cuenta con algo fundamental que necesita para ofrecer hidroterapia: una piscina. Eso lo ha obligado a reformular todo su plan de trabajo.

“Tengo desde la semana pasada preguntando cómo voy a hacer. Uno como profesor tiene que ingeniárselas. No es lo mismo cuando trabajas con clínicas privadas”, dijo a Efecto Cocuyo.

Delgado aseguró que están en la búsqueda de donantes y alianzas para hacer funcionar el servicio. Agregó que el espacio es una limitante para integrar a más especialistas al proyecto, así que está gestionando la situación con la directiva del Domingo Luciani para encontrar una solución.

La recepción de las familias

Mariely Peroza cruzó 40 kilómetros desde Guarenas a Caracas con el objetivo de que su hijo de 11 años, Mateus Peroza, fuese tratado en el servicio reinaugurado en el Domingo Luciani. Antes de acudir a El Llanito, llevaba al niño a terapias en diferentes centros públicos y privados, pues no había ninguno que ofreciera la totalidad de las especialidades que el chico requiere.

“Él tiene autismo moderado. Yo me vi afectada psicológicamente cuando lo diagnosticaron y estoy medicada actualmente. Me llegó la información de este servicio a través del Centro de Atención Integral para las Personas con Autismo en Guarenas. Me atendieron puntual, me siento atendida. Económicamente yo no logro sufragar los gastos y esto es un alivio”, comentó Peroza.

Para acudir a El Llanito, utiliza el transporte de la empresa en la que labora como analista. No obstante, este no la deja frente al hospital. Debe tomar en promedio cuatro autobuses más para llegar al centro y volver a casa.

“A veces no me alcanza. Me toca vender cosas, actualmente me estoy especializando en manicura. Los gastos son demasiados, no solo las terapias”, apuntó.

Natalie Rivas vive más cerca del hospital que Peroza. Se trasladó desde la zona 9 del barrio José Félix Ribas, con Eduard, su hijo de ocho años, quien tiene autismo moderado. Su cita fue asignada a las 11:30 a.m.  

“Aún lo tengo en citas pagas con una psicóloga. Pero me doy cuenta que aquí hacen todo gratis y es una ayuda para mí. El proceso con él tiene sus altas y sus bajas y es muy bueno que alguien te apoye de esta forma”, puntualizó.

¿Qué significa para Caracas?

María Russo, presidenta de la Sociedad Venezolana para Niños, Adolescentes y Adultos con Autismo (Sovenia), celebró la iniciativa en el Domingo Luciani y agregó que es necesario que existan más servicios para atender a la población caraqueña que no tiene los recursos para costear tratamientos privados.

“Es importante, en realidad, que sea a nivel nacional. El autismo ha crecido mucho, la necesidad es tal que ni siquiera las organizaciones privadas pueden ofrecer el servicio y las pocas públicas que hay no se dan abasto e incluso tienen cerrada la admisión de personas nuevas”, expresó a Efecto Cocuyo.

En la capital del país existen otros lugares públicos en los que se atienden a los niños con TEA. Es el caso de los Centros de Atención Integral para las Personas con Autismo (Caipa). Sin embargo, estos no cuentan con las suficientes condiciones para ofrecer la totalidad de las consultas que puede llegar a requerir un niño o niña diagnosticado como autista.

Russo aseguró que cada vez hay más padres desesperados a nivel nacional por lo complejo que es tratar el autismo en un país sin un sistema de salud capacitado para atender todos los casos.

“Ahora con la Ley de Autismo se hará más énfasis en la apertura de estos centros. Estos primeros pasos son vitales”, indicó.

Las psicopedagogas María Gabriela Rojas y Belkis Pernía, pertenecientes al equipo del servicio del Domingo Luciani, señalaron que el proyecto es un plan piloto, pero que no es posible atender la alta demanda. Alertaron que las cifras en la lista de espera son la prueba de que los caraqueños necesitan de ese tipo de iniciativas en la ciudad.

“Esto es bien importante. El autismo tiene tres niveles y no todos los niños están en el nivel uno. El papel de nosotros es motivarlos, enseñarlos. Mientras más temprano se atienda al niño, mejor será su progreso”, afirmó Pernía.

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Venezuela sin estadísticas

Hasta la fecha no hay estadísticas o cifras oficiales de cuántos venezolanos con autismo hay a nivel nacional. No obstantes, organizaciones no gubernamentales como Sovenia advierten que miles de familias con niños diagnosticados se encuentran desasistidas.

“Son niños que requieren de dietas. Algunos requieren tratamiento farmacológico y casi todos requieren terapia ocupacional, gastropediatría, piscología… Casi todos necesitan de un equipo multidisciplinario muy grande. Y es un dinero altísimo que tienen que pagar”, agregó Nelly Delgado.

Asociaciones como Autismo en Voz Alta y Autismo Dejando Huellas intentan ofrecer servicios, pero ambas son iniciativas privadas y, en muchos casos, las personas no pueden costear las consultas. Delgado indicó que resulta fundamental que los hospitales abran sus propios espacios para comenzar a atender a una población que se incrementa con los años.

“Las estadísticas son sumamente alarmantes a nivel mundial. Venezuela no cuenta con estadísticas, yo extrapolo información de acuerdo a los servicios públicos y privados. Si extrapolamos la información de otros países, estamos hablando de que pronto va a haber uno nacido normotipico de uno nacido con TEA. En este momento debemos estar en uno de cada cuatro”, puntualizó.