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Más de 200 personas con esclerosis múltiple exigen una dotación continua y actualizada de medicamentos al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), tras la aparición de algunas medicinas luego de cinco años de ausencia, y una atención integral y accesible que les permita enfrentar esta enfermedad crónica. 

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que cada año se conmemora el 30 de mayo, las personas agrupadas en la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (Acpem) llaman al Ivss a garantizar, no solo la entrega continua de medicinas, sino también la llegada de productos actualizados y de calidad, pues aseguran que en el mundo existe una veintena de fármacos más nuevos y efectivos.

«Agradecemos al IVSS el gesto de colocar al menos tres de los cinco productos que existían originalmente para el 2016, pero dada la ausencia durante tanto tiempo, el estado de muchos pacientes ha empeorado y se requieren de mejores opciones terapéuticas para pacientes ya complicados», indicó la organización en una nota de prensa.

María Eugenia Monagas, presidenta de Acpem y beneficiaria de medidas cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, aseguró este 30 de mayo que aunque es optimista ante su enfermedad, ha atravesado momentos difíciles por no contar con los medicamentos modificadores que requiere, por lo que su capacidad para mantener la fuerza de su cuerpo se ha visto comprometida y presenta mucha debilidad. 

«El Ejecutivo incumple con la Constitución de la República», dijo este lunes durante un foro de la organización no gubernamental Defiende Venezuela sobre el derecho a la atención de las personas con esclerosis múltiple en el país. 

Un abordaje integral

Miguel Perozo es otro de los beneficiarios de las medidas cautelares de la Cidh. Desde antes de Semana Santa introdujo los recaudos para retirar medicinas en el Ivss, pero a finales de mayo aún no las había recibido.

En el marco del día mundial de la Esclerosis Múltiple, llamó a expandir la atención para los pacientes, que antes podían acceder a asistencia amplia a través del Programa Nacional de Esclerosis Múltiple en el Hospital Domingo Luciani de El Llanito (Caracas), que solo mantiene activas pocas consultas.

«El tratamiento no debe limitarse a tener medicamentos, por eso nosotros estamos en esta campaña abogando por una atención médica integral. Una resonancia magnética debería hacerse una vez al año, pero cuesta al menos 300 dólares. Es difícil conseguir un neurólogo que maneje esclerosis múltiple», expresó. 

Perozo afirmó que muchas de las personas con esclerosis múltiple en Venezuela están incapacitadas por su enfermedad, por lo que no pueden tener un trabajo fijo que les garantice ingresos económicos suficientes para realizarse todos los exámenes que necesitan y comprar los medicamentos recetados por los médicos.

Se necesita más información 

Clory Molina, neuróloga e integrante de la Sociedad Venezolana de Neurología, destacó que los únicos medicamentes que están llegando al Ivss son genéricos, productos biosimilares a los que se entregaban antes. Dos son interferones y uno es el acetato de glatiramer, que solo se pueden indicar con amplio conocimiento sobre su uso y sus efectos adversos. 

Sin embargo, según Molina, el tratamiento no es el mismo para todos los pacientes, y los fármacos actualmente disponibles se indican en su mayoría en etapas tempranas de la enfermedad. Además, no han recibido información suficiente para que todos los especialistas confíen en ellos. 

«Como no tenemos tanta información del producto, es como si hubiese un manto oscuro. Muchos neurólogos no han confiado en estos fármacos, y se sienten con mucha inseguridad de indicarlos porque no tenemos la certeza de si realmente son biosimilares, qué efectos adversos pueden producir y si realmente van a proteger a los pacientes», indicó la especialista, quien añadió que además no todas las farmacias ni centros del Ivss cuentan con estas medicinas. 

Molina resaltó que de acuerdo a los últimos datos disponibles, antes de que se perdiera la información del Programa Nacional de Esclerosis Múltiple, en Venezuela había alrededor de 2.800 pacientes con la enfermedad crónica. Con la migración y los decesos, Acpem estima que al menos hay entre 1.500 y 2.000 pacientes, sin calcular los nuevos diagnósticos.

La experta reiteró que la enfermedad puede ser muy costosa para los pacientes y sus familias, pues en la etapa diagnóstica, además de resonancias magnéticas con contraste, deben hacer estudios de líquido encefalorraquídeo, estudios de neuroconducción y exámenes de laboratorio convencionales, por lo que la atención pública para la esclerosis múltiple es esencial.

Luego se debe hacer terapia física, cognitiva, psicológica y terapia a nivel de esfínteres. 

«Esta atención asistencial incluye consultas en las áreas de Fisiatría, Fisioterapia, Oftalmología, Urología, Otorrinolaringología, Psiquiatría y Psicología. Además de la realización de exámenes periódicos como una Resonancia Magnética anual, cuyo costo promedio es de $500. ¿Cómo puede un paciente discapacitado, sin ingresos económicos, costear uno de estos exámenes? ¿Y una consulta especializada que puede estar en los $100-200?», añadió Acpem en su nota de prensa.