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Tras más de cinco años sin suministro público de medicamentos para la esclerosis múltiple en Venezuela, desde la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (Acpem) aseguran que algunos medicamentos genéricos llegaron a finales de 2021 pero aún no están disponibles en todo el país, por lo que llaman a las autoridades a garantizar suministro amplio de tratamientos y la activación del Programa Nacional para pacientes con la enfermedad.

En el mes de la esclerosis múltiple, cuyo día mundial se conmemora el 30 de mayo, voceros de Acpem afirman que «de manera fortuita» se enteraron de la llegada de productos genéricos a algunas de las farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), ente encargado de distribuir las medicinas para las personas diagnosticadas con la enfermedad autoinmune. El Ivss no anunció la distribución de los productos.

«Son medicamentos que no han llegado a todas las farmacias del Seguro Social. El paciente debe entregar recaudos y someterse a la espera hasta que en las farmacias les parezca bien entregarlos», dijo Miguel Perozo, paciente y uno de los representantes de Acpem, a Efecto Cocuyo.

Según la información de la asociación, se trata de dos genéricos traídos de la India y de Irán que corresponden al Interferón Beta 1A, sustitutos de los productos Avonex y Rebif, y del Acetato de glatiramer, que antes tomaban bajo la presentación de Copaxone. Sin embargo, en estados como Lara, solo se consigue uno de los fármacos.

Los medicamentos vienen en cajas del Ivss o en blísters sin la caja, sin mayor información para los pacientes, ni sus médicos, sobre la calidad de los productos entregados.

«Aún con esos tres genéricos no se cubren las necesidades de los pacientes y más aún cuando la gran mayoría ha estado sin tratamientos durante más de 5 años y evidentemente la esclerosis ha avanzado y requieren de medicinas más avanzadas», añadió Perozo, quien además cuenta con medidas cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh), al igual que más de 20 pacientes.

Uno de los beneficiarios de las medidas cautelares falleció en 2021 por falta de tratamiento, según denunció en marzo de ese año la organización no gubernamental Defiende Venezuela.

Programa de esclerosis múltiple acéfalo

Otra de las deficiencias es el abandono del Programa Nacional de Esclerosis Múltiple desde 2016, que ofrecía atención especializada, además de medicamentos para frenar el avance de la enfermedad.

Actualmente el programa se encuentra sin dirección. Aseguran que en el Hospital Domingo Luciani de El Llanito solo hay una doctora que atiende una vez a la semana. 

«La atención al paciente con esclerosis múltiple debe ser integral. Estamos hablando de la posibilidad de hacerse una resonancia magnética, de tener consultas especializadas con neurólogos, con fisiatras, fisioterapeutas, urólogos, dermatólogos, oftalmólogos, el resto de las especialidades que dan la atención integral», recordó Perozo.

«El programa como tal no está funcionando, ese es uno de los motivos de la campaña de este año, además de pedir que haya más variedad de medicamentos», agregó.

Se estima que en Venezuela hay más de 2.500 personas con esclerosis múltiple, una enfermedad provocada por un daño en la mielina, un material graso que aísla los nervios, lo que afecta la forma en que estos conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro. Los síntomas pueden ser ir desde visión borrosa, debilidad o parálisis en las extremidades y sensación de hormigueo hasta inestabilidad, problemas de memoria y fatiga.