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«Nuestros hijos son valiosos, nuestros hijos no son costosos», familiares de niños con fibrosis quística

SALUD · 18 ABRIL, 2023 11:09

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Mariana Souquett Gil | @nanasouquett

Foto por Mairet Chourio | @mairetchourio

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Familias de pacientes con fibrosis quística protestaron este martes 18 de abril frente a la Asamblea Nacional a pedir medicamentos para que sus hijos no mueran.

Un grupo de mamás, papás y abuelos reclamaron que les respondan a sus exigencias, al considerar que el Ministerio de Salud no les da respuesta a pesar de las cartas que les han enviado al despacho sanitario del país.

«Nuestros hijos son valiosos, nuestros hijos no son costosos», dijeron a las afueras del Parlamento venezolano, en el centro de Caracas, para demandar que los recibieran diputados de la Comisión de Salud del Poder Legislativo con mayoría del chavismo.

Denunciaron que el Ministerio de Salud no responde a sus reclamos. Foto: Mairet Chourio

Hablaron con un coronel a quien le mostraron una serie de demandas escritas a mano en varias hojas y llamaron la atención sobre el riesgo mortal que corren sus niños y niñas ante la falta de enzimas pancreáticas que necesitan para no perder masa muscular, que les puede provocar la muerte.

Una de las madres, Luisa Colmeneras, expresó que dos de sus hijos, de 11 y 14 años, sufren la enfermedad y tienen temor de fallecer, porque una amiga de ellos (de 16 años) falleció en los últimos meses.

«Mi hija que tiene 14 años tiene miedo a morir; mi hijo que tiene 11 años tiene miedo a morir. Tengo tres pacientes. Ellos saben que si no tienen sus medicamentos ellos van a morir. Le pedimos al gobierno nacional, a Nicolás Maduro, Diosdado Cabello y Jorge Rodríguez que se aboquen a la comisión de salud, ya que el Ministerio (de Salud) no nos quiere escuchar”, clamó en la protesta.

Efectivos de la Guardia Nacional impidieron que la protesta continuara en el Palacio Federal Legislativo. Foto: Mairet Chourio

Qué es la fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria. «Es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo», dice Mayo Clinic de esta trastorno.

Los pacientes con fibrosis quística sufren de tos, infecciones pulmonares repetitivas, imposibilidad de subir de peso y heces grasas.

«Siempre nos alejan de los sitios a los que vamos a concentrarnos», expresaron las familias de los pacientes con fibrosis quística, a quienes efectivos de la Guardia Nacional movió del Palacio Federal Legislativo a la sede administrativa de la Asamblea Nacional, en el centro de la capital venezolana este martes 18 de abril.

SALUD · 18 ABRIL, 2023

«Nuestros hijos son valiosos, nuestros hijos no son costosos», familiares de niños con fibrosis quística

Texto por Mariana Souquett Gil | @nanasouquett
Foto por Mairet Chourio | @mairetchourio

Familias de pacientes con fibrosis quística protestaron este martes 18 de abril frente a la Asamblea Nacional a pedir medicamentos para que sus hijos no mueran.

Un grupo de mamás, papás y abuelos reclamaron que les respondan a sus exigencias, al considerar que el Ministerio de Salud no les da respuesta a pesar de las cartas que les han enviado al despacho sanitario del país.

«Nuestros hijos son valiosos, nuestros hijos no son costosos», dijeron a las afueras del Parlamento venezolano, en el centro de Caracas, para demandar que los recibieran diputados de la Comisión de Salud del Poder Legislativo con mayoría del chavismo.

Denunciaron que el Ministerio de Salud no responde a sus reclamos. Foto: Mairet Chourio

Hablaron con un coronel a quien le mostraron una serie de demandas escritas a mano en varias hojas y llamaron la atención sobre el riesgo mortal que corren sus niños y niñas ante la falta de enzimas pancreáticas que necesitan para no perder masa muscular, que les puede provocar la muerte.

Una de las madres, Luisa Colmeneras, expresó que dos de sus hijos, de 11 y 14 años, sufren la enfermedad y tienen temor de fallecer, porque una amiga de ellos (de 16 años) falleció en los últimos meses.

«Mi hija que tiene 14 años tiene miedo a morir; mi hijo que tiene 11 años tiene miedo a morir. Tengo tres pacientes. Ellos saben que si no tienen sus medicamentos ellos van a morir. Le pedimos al gobierno nacional, a Nicolás Maduro, Diosdado Cabello y Jorge Rodríguez que se aboquen a la comisión de salud, ya que el Ministerio (de Salud) no nos quiere escuchar”, clamó en la protesta.

Efectivos de la Guardia Nacional impidieron que la protesta continuara en el Palacio Federal Legislativo. Foto: Mairet Chourio

Qué es la fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria. «Es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo», dice Mayo Clinic de esta trastorno.

Los pacientes con fibrosis quística sufren de tos, infecciones pulmonares repetitivas, imposibilidad de subir de peso y heces grasas.

«Siempre nos alejan de los sitios a los que vamos a concentrarnos», expresaron las familias de los pacientes con fibrosis quística, a quienes efectivos de la Guardia Nacional movió del Palacio Federal Legislativo a la sede administrativa de la Asamblea Nacional, en el centro de la capital venezolana este martes 18 de abril.

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