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Mantener la compra de tratamiento, abastecer los laboratorios con reactivos para el diagnóstico y seguimiento, además de contar con más especialistas, son las peticiones de las personas con hemofilia y otras coagulopatías en Venezuela en el Día mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril. 

Tras siete años de compras insuficientes, tardías o nulas de factores de coagulación, necesarios para tratar la hemofilia, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) retomó la adquisición de los factores de coagulación en noviembre de 2022, al igual que la entrega a través de sus farmacias de alto costo, explica la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).

La AVH compartió con el Ivss sus datos de pacientes que moderados y severos que necesitaban profilaxis, terapia preventiva para reducir las hemorragias y disminuir el daño articular. Ahora, los factores de coagulación se entregan mensualmente a los pacientes moderados y severos, una práctica que la organización aplaude y espera que perdure.  

«La primera petición que hacemos es que no aflojen la compra. El Seguro Social manifiesta que esta garantizado para este año, pero nosotros necesitamos que se garantice por este año, por el próximo y por el que viene», dice Luis Rojas, presidente de la AVH, a Efecto Cocuyo. 

Durante los últimos años, cuando había escasa disponibilidad de factores de coagulación, solo se entregaban a demanda: cuando las personas ya tenían hemorragias, aunque en Venezuela hay 5.233 personas con hemofilia y otras coagulopatías: 2.307 personas con hemofilia tipo A, 618 personas con hemofilia tipo B, 1.200 con Von Willebrand y el resto con otros trastornos hemorrágicos.

Durante los años que no hubo factor de coagulación, la asociación registró 67 muertes asociadas a la falta de tratamiento. 

La ausencia de los factores de coagulación no solo generaba riesgo de muerte sino también otro tipo de afectación en las articulaciones y, según cálculos de la AVH, 70% de las personas con hemofilia que no recibieron tratamiento tienen lesiones irreversibles: algunas están ya dependen de una silla de ruedas, de muletas, necesitan prótesis de rodilla o sus tobillos ya no tienen rango del movimiento articular. 

Según Antonia Luque, coordinadora de la AVH, además de la profilaxis —que es la norma terapéutica en la hemofilia— esperan que haya disponibilidad permanente de los factores para los pacientes leves que tengan alguna emergencia, que se vayan a operar o que tengan algún accidente. 

Tener reactivos y atención integral 

La segunda exigencia de la AVH en el Día mundial de la Hemofilia es la dotación de reactivos para el Banco Municipal de Sangre, sede del Centro Nacional de Hemofilia y único centro capacitado para hacer el diagnóstico y exámenes de seguimiento en el sector público. 

«Necesitamos los reactivos de diagnóstico en el Banco Municipal de Sangre. No hay en este momento cómo diagnosticar nuevos casos. En lo que va de año no hay para nuevos diagnósticos y descarte de inhibidores de las personas con hemofilia», añadió Rojas.

Luque destacó que la mientras la compra de los factores le corresponde al Ivss, la adquisición de los reactivos depende del Ministerio de Salud, ente que todavía no ha vuelto a dotar al Banco Municipal de Sangre con los insumos necesarios para hacer las pruebas más esenciales. Los reactivos que llegaban en los últimos años eran resultado de donaciones. 

La tercera y última petición de las personas con hemofilia en Venezuela es que restituya un equipo multidisciplinario, como antes, conformado por fisiatras, traumatólogos, odontólogos, hematólogos y psicólogos, que puedan tratar el daño articular y demás afectaciones por la hemofilia.

 «Ahora salen nuevos desafíos, como por ejemplo en Carabobo solo pueden atender semanalmente a tres personas con hemofilia porque no hay los hematólogos suficientes y no hay consultas», expresó Rojas. 

Para la coordinadora de la AVH, otro gran reto es retomar las campañas educativas para que las personas y las familias estén bien informadas sobre la hemofilia.