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Familiares de niños, niñas y adolescentes con enfermedad renal, junto a representantes de la organización no gubernamental Prepara Familia, exigieron ante la Defensoría del Pueblo que se reactiven los trasplantes en Venezuela a través del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot), suspendido desde 2017.

Este 1 de junio se cumplen cinco años desde que la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) paralizó el Spot, mecanismo que permitía la realización de trasplantes de donante cadáver en el país.

«Es un grito de toda la población en diálisis. Cinco años se han llevado las vidas de muchas personas«, expresó Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, desde las afueras de la Defensoría del Pueblo en Caracas. Ante la institución entregaron la petición firmada por más de 20 madres y padres de los pacientes del principal hospital pediátrico de Venezuela.

Según cifras de Prepara Familia, al menos 70 niños con enfermedad renal han fallecido en el hospital de niños J. M. de los Ríos desde que se suspendieron los trasplantes. Mientras tanto, la salud de los niños, niñas y adolescentes, que quedan con enfermedad renal crónica avanzada, se deteriora cada día más y sin la posibilidad de acceder a un trasplante.

«La diálisis no es un tratamiento de por vida, eterno, por eso han ido falleciendo los niños. Nos toca gritar para que el Estado voltee la mirada», añadió Martínez.

Ontv 1.200 personas sin trasplantes

De acuerdo con la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (Ontv), 1.200 personas hubieran podido recibir un trasplante si la procura de órganos no se hubiera suspendido en 2017. La Ontv calcula que 10% de estos trasplantes hubiesen podido realizarse a niños, niñas o adolescentes.

Para Martínez, esta cifra es «conservadora» y los números reales pueden duplicar las estimaciones de la organización.

La población de Venezuela ahora depende solo de los trasplantes de donantes vivos, limitados a dos centros públicos en el país: el Hospital Militar y la Clínica Popular El Paraíso, ambos en Caracas. Aunque se espera reactivar este procedimiento en el hospital de niños J. M. de los Ríos, aún faltan acciones para que se concrete.

La administración de Nicolás Maduro anunció a finales de 2021 un Plan Nacional de Trasplante Renal, pero hasta la fecha solo se ha avanzado en los trasplantes de donante vivo en adultos, y no se ha podido realizar ninguno a nivel pediátrico.

12 años de espera

Jhoender Chacón es uno de los adolescentes en espera. Su diagnóstico de enfermedad renal llegó en 2010, pero fue solo en 2021 cuando requirió someterse a hemodiálisis. Desde Fundavene le pidieron papeles para considerarlo para un trasplante, pero hasta ahí llegó su proceso.

Este 2022, los médicos le pusieron a Jhoender un catéter para la diálisis peritoneal, un proceso para suplir la labor de los riñones a través de una sonda o catéter en el abdomen, pero recientemente tuvo un problema y debió ser hospitalizado.

«Estamos esperando que la dirección del hospital busque un catéter peritoneal más uno para hemodiálisis. Si uno falla, tiene el otro», dijo María Romero, su madre.

Hace un mes les entregaron una máquina cicladora para que pudiera hacerse la diálisis peritoneal en su casa en Nueva Cúa, Valles del Tuy (Miranda), pero deben esperar que llegue un material para poder hacerlo.

Qué piden las madres

El deseo de María es que haya soluciones para su hijo, para los niños y niñas del hospital y para todas las personas que requieran un trasplante a nivel nacional, como Luis Méndez, uno de los adolescentes en espera de trasplantes en el J. M. de los Ríos. Según María, él está en condiciones de ser trasplantado, pero solo hay trasplantes de donante vivo y ninguno de sus familiares es compatible.

«Pedimos a Dios y al gobierno que permita que nuestros niños sean trasplantados ya, porque son muchos los que han fallecido esperando un trasplante. No hemos visto ni el primer trasplantado«, señaló. «Queremos que reactiven los trasplantes».

Los niños, niñas y adolescentes del servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos están amparados por medidas cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh). Estas medidas exigen al Estado venezolano a tomar acciones urgentes para proteger las vidas de los pacientes, pero las autoridades las incumplen.