Caracas.- Familiares de pacientes con fibrosis quística y representantes de la ONG Centros Comunitarios de Aprendizaje (Cecodap) exigieron este miércoles, 20 de julio, al gobierno de Nicolás Maduro atender el desabastecimiento de medicinas para tratar está enfermedad crónica que no tiene cura, pero que con tratamiento puede alargar la vida de quienes la padecen.
Durante una rueda de prensa, las madres y representantes indicaron que esta enfermedad es sumamente costosa debido a la complejidad de los fármacos que se requieren, una situación que puede hacer que un niño tenga que ingerir hasta 30 pastillas diarias.
Carlos Trapani, coordinador general de Cecodap, advirtió que el incumplimiento de los tratamientos para tratar la fibrosis quística pone en riesgo a sus pacientes que en su mayoría son niños, puesto que debido a la complejidad de la enfermedad muchos no llegan a la edad adulta.
«Imagínense lo difícil que es para nosotras como mamá cuando nos dicen que nuestro hijo no pasa de los 4 años», señaló Marlene York, madre de una niña de 13 años con esta patología, quien reiteró que con los medicamentos adecuados, los niños no sufrirían de infecciones e incluso podrían tener mejor calidad de vida.
«En este país los niños con fibrosis quística no pasan de los 10 años. Estamos enterrando a nuestros hijos. Yo tengo 24 años y gracias a Dios estoy vivo, sé cuál es el dolor de los padres», dijo Luis Guanchez, quien es paciente con fibrosis quística y durante su vida ha visitado en numerosas ocasiones la sala de hospitalización debido a que son más propensos a enfermarse.
Según los datos recogidos por familiares de pacientes con fibrosis quística e integrantes de Cecodap, en los hospitales El Algodonal y J.M. de los Ríos hay unos 160 niños y adolescentes entre 0 y 17 años, así como 55 adultos (mayores de 18 años) con esta enfermedad crónica en los estados Zulia, Lara, Aragua, Anzoátegui, Trujillo y Distrito Capital.
York comentó que diagnosticar está enfermedad es complicado debido a que es una patología poco común y que requiere la atención de múltiples especialidades médicas, como su hija Albany que es atendida por un neumólogo, gastroenterólogo, cardiólogo, neurólogo, endocrino, entre otros.
El tratamiento para evitar que se complique la fibrosis quística puede costar más de tres mil dólares al mes y cada paciente requiere una diferente medicación lo que depende de cómo desarrollen la patología.
«Ya van muchos muertos y nuestros hijos están al borde de la muerte», sentenció York, quien además recalcó que la salud es un derecho que está consagrado en la Constitución.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, es decir, que todos los hijos de estas madres pueden padecer la enfermedad, como es el caso de Rosa Beitía, quien tuvo seis hijos con esta patología, de los cuales han fallecido dos.
El coordinador general de Cecodap acotó que es difícil determinar cuántos niños perdieron la vida con esta afección porque el Ministerio de Salud no comparte los datos, también indicó que desde 2003 le hace seguimiento a esta situación e incluso existe un programa que debía encargarse de garantizar la atención de estos pacientes, pero los padres desconocen cuál es la utilidad del mismo.
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