Caracas.- Yamile Barón es madre de un niño de 7 años de edad con fibrosis quística, una enfermedad genética que no tiene cura y que le diagnosticaron cuando tenía un año de vida. Pasan los días y crece la angustia de esta mamá de 41 años que siente temor de que su hijo muera por no tener las medicinas que necesita.
En medio de una protesta en la Plaza Caracas, a las afueras del Ministerio de Salud, Baron mostró su molestia con Nicolás Maduro. Aseguró que los familiares solo reciben engaños por parte del Gobierno, mientras los niños, niñas y adolescentes se enfrentan a una enfermedad que los consume por dentro.
Familiares de pacientes con fibrosis quística exigen medicamentos a la ministra de salud
«Ya basta de que nos engañen como a los propios niños. Sentimos molestia hacia Nicolás Maduro y sus engaños, por lo que exigimos que tome las riendas y trabaje como debe ser (…) Nuestros hijos necesitan sus medicinas para tener una mejor calidad de vida», expresó la madre este lunes 19 de febrero.
Barón no quiere que su hijo pierda la vida, así como ocurrió con al menos tres pacientes en lo que va de 2024, según datos de los familiares que participaron en la protesta. Aseguró que, en este momento, su niño tiene una infección causada por la bacteria Pseudomona, la cual se aloja en los pulmones y sin tratamiento se vuelve más agresiva.
Al mes debe tener al menos 1.000 dólares para cubrir gastos de medicinas y alimentos. Sin embargo, la crisis económica del país y los bajos salarios que devengan los venezolanos impiden que su hijo tenga todo el tratamiento que requiere, de acuerdo con su declaración.
«Nuestros bolsillos no nos dan para cubrir todos los medicamentos y buena alimentación. Cuando recibimos los resultados de exámenes que no son lo que esperamos no sabemos ni cómo actuar porque solo nos llenamos de preocupación al saber que no tenemos todos los medicamentos», agregó.
Los familiares de pacientes con fibrosis quística que se concentraron con pancartas y consignas este lunes, exigieron que la ministra Magaly Gutiérrez Viña los recibiera en el lugar de la concentración. Sin embargo, representantes del Ministerio de Educación les indicaron que debían subir a las oficinas de la institución. Las madres y padres rechazaron la propuesta al asegurar que nunca les dan respuestas.
Una bomba de tiempo
Carmen Sánchez es bisabuela de una niña de 7 años con la enfermedad de fibrosis quística que le fue diagnosticada cuando tenía tres años de vida. También protestó este lunes a las afueras del Ministerio de Salud en exigencia de medicinas para su bisnieta y los 600 pacientes que, aproximadamente, existen en el país con la patología, según cifras de organizaciones y familiares.
Familiares de pacientes con fibrosis quística no quieren verlos morir por falta de medicinas
Precisó que la niña no puede dejar de tomar las enzimas pancreáticas. Este medicamento tiene un costo de aproximadamente 140 dólares por cada 100 pastillas. Al mes requiere al menos dos frascos, según su estado de salud y lo que le indique el médico especialista. Además, precisó que entre todas las medicinas, exámenes y alimentación gastan 5.000 dólares o más.
«Ellos por fuera son los niños más bellos que puedas ver, pero por dentro son una bomba de tiempo. No siempre tenemos para costear todos los medicamentos (…) Los hospitales no están dotados para los diferentes exámenes que hay que hacerles, por lo que los paciente mueren de mengua», puntualizó Sánchez.
Expresó que la enfermedad de la niña los unió como familia, pero también los devastó cuando recibieron su diagnóstico. Las lágrimas siempre están presentes en el hogar, pero aseguró que hacen todos los sacrificios posibles para obtener el dinero y cumplir con los exámenes y tratamientos necesarios.
«El Gobierno no tiene que hacernos ningún favor. Todos los venezolanos tenemos el derecho a la vida y más un niño que tiene sueños y esperanzas, pero aquí le cortan las alas, mientras los funcionarios del Estado gastan en viajes y parrandas», afirmó desde las afueras del Ministerio de Salud donde más de 30 familiares esperaban respuesta de las autoridades.
En el lugar de la protesta solo llegaron representantes del Ministerio de Salud, pero no la ministra. En medio de las exigencias y el clamor de las familias solo se escuchaba de fondo canciones alusivas al chavismo y seguidores del gobierno de Nicolás Maduro hablando a través de un megáfono en una actividad que se realizaba en simultáneo en Plaza Caracas.
La salud no espera
Nazarí Lia tiene 46 años y vive en Maracay, estado Aragua. Su hijo tiene 15 años y desde que nació fue diagnosticado con fibrosis quística. Teme que su hijo también muera como ocurrió hace tres años con otro de sus hijos cuando tenía 17 años.
Aseguró que las medicinas de su hijo las adquiere por la ayuda de familiares debido a que su esposo es funcionario policial y no cuenta con el sueldo suficiente para cubrir todos los gastos.
«Queremos que nos escuchen porque somos madres que hemos perdido hijos. No podemos comprar los alimentos de alto costo. A nosotros nos interesa la salud de nuestros hijos y por eso estamos aquí dispuestos a dialogar y conseguir soluciones», indicó Lia.
Otra de las madres que protestó fue Rosalinda Martínez. Su hijo tiene 14 años de edad y aunque se encuentra estable de salud en este momento, aseguró que hace un mes estuvo hospitalizado debido a infecciones que son frecuentes en estos pacientes.
Aseguró que desde hace 10 años vive en un refugio en La Yaguara. El mismo no se encuentra en condiciones adecuadas para ella tener a su hijo con esta enfermedad. Además, no cuenta con un sueldo que le permita adquirir todos los medicamentos y alimentos que el adolescente necesita.
En ese sentido, dijo que debe limpiar casas por día para reunir el dinero suficiente y cubrir los tratamientos más indispensables. «Es algo angustiante que uno siente como madre al no tener quien te ayude«, comentó Martínez.
Las madres, padres y abuelas exigen que el Estado venezolano atienda las solicitudes que cada año realizan para que los niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística no sigan muriendo a la espera de una medicina.
Una adecuada alimentación, inhaladores, suplementos, el uso de la pancreatina y la tobramicina son algunos de los elementos necesarios para que un paciente con fibrosis quística pueda tener calidad de vida, pero la crisis económica impide que esto se cumpla.
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