EN
San Cristóbal.- Pacientes con hemofilia y sus familiares consignaron un documento este viernes, 16 de abril, ante la Defensoría del Pueblo y las autoridades del Seguro Social para solicitar la compra y entrega de medicamentos para esta enfermedad. Los pacientes temen morir o quedar condenados a una silla de ruedas, ya que la ayuda internacional de la que han dependido desde hace cinco años fue suspendida.
A las afueras del hospital del Seguro Social Dr. Patrocinio Peñuela Ruiz, de la ciudad de San Cristóbal, la coordinadora regional de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Darly Ramírez, indicó que en la entidad queda un solo tratamiento para salvar la vida de algún paciente en medio de una emergencia, pues desde hace cinco años han dependido del apoyo internacional, establecido mediante convenios temporales con la Federación Mundial de Hemofilia.
Precisó que en el Táchira hay 155 personas con trastornos de coagulación: 68 con hemofilia a, 18 con hemofilia b, 36 con enfermedad de Willebrand (anomalía en la coagulación de carácter hereditario) y 34 con otras coagulopatías.
“La mayoría está padeciendo hemorragias que ocasionan daños articulares irreversibles, que impiden que lleven una buena calidad de vida, impiden que asistan a sus trabajos y lugares de estudio. En el Táchira hay tratamiento para salvar la vida de una persona si se presenta una emergencia", expresó.
LEE TAMBIÉN
Fedecámaras Portuguesa reitera llamado de atender demanda de diésel de los agricultores
El presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Luis Rojas, advirtió que las personas con hemofilia en Venezuela van a empezar a morir porque no hay tratamiento. Recordó que la última compra del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) en el año 2019 fue del 1.4% de lo que se requiere.
“Estamos viviendo de la caridad internacional desde hace cinco años. Desde el 2015 el Gobierno y las autoridades de salud no compran tratamiento de la manera adecuada para las personas con hemofilia. El 70% de las personas con hemofilia desde hace cinco años tienen lesiones irreversibles, por lo cual están condenados a muletas y a sillas de ruedas. Vamos a empezar a morir", expresó Rojas.
Algunos pacientes se ven obligados a usar sillas de ruedas o bastones debido a los daños generados por la falta de tratamiento | Foto: Mariana Duque 
Jorge Luis Chacón presenta hemorragias internas por un accidente en motocicleta | Foto: Mariana Duque
Cambios de vida
Eduardo Rodríguez está en silla de ruedas; su mayor afectación está en la pierna izquierda. Desde hace cinco años se apoya en muletas para lo básico, lo que no hubiera ocurrido con el tratamiento.
“He tenido en los últimos cuatro años dos episodios de hemorragias digestivas y gracias a Dios ha habido para emergencias… Nos afecta también que la gente no está donando sangre, porque si uno llega con una hemorragia y hay factor (para la coagulación), pero no hay sangre, puede morir", acotó Rodríguez.
Jorge Luis Chacón (28 años) tuvo un accidente en motocicleta y tiene un hueco profundo en el área muscular, con 27 puntos en la pierna izquierda. Teme por su vida, aunque ya le colocaron factores que consiguieron en Caracas.
Benedicto Tarazona es padre de cuatro pacientes con hemofilia severa, de 47, 46, 37 y 36 años de edad. Llorando, manifestó que sus hijos requieren factor 8, pero como no hay, usan tratamientos de hace 40 años. El hijo mayor tiene la cadera, los dos codos, las rodillas y los tobillos dañados; y el que le sigue presenta problemas en un codo, las rodillas y un hombro.
