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Barquisimeto.- Moisés Jiménez tiene tres años de edad y es el tercer varón de la familia diagnosticado con hemofilia. Su mamá y su abuela vigilan sus pasos para evitar que sufra una lesión irreversible: desde hace más de un año el niño, oriundo de Barquisimeto, capital de Lara, no tiene acceso a los factores de coagulación, el tratamiento indicado para esta condición hemorrágica hereditaria que es distribuido exclusivamente por el Estado a través de las farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss).
Su mamá, Yuliannys Giménez, relató a El Pitazo que solía buscar el tratamiento en el Hospital Vargas de Caracas cada cuatro meses, pero la entrega se vio interrumpida en marzo de 2020 tras la llegada de la pandemia del COVID-19.
A partir de entonces, Giménez reforzó los cuidados de su hijo en casa: le pone rodilleras y está detrás de él cuando busca correr, saltar o brincar porque un golpe, caída o tropiezo podría ocasionarle una inflamación grave en sus codos o rodillas.
Moisés recibía una dosis semanal de factores de coagulación para llevar una vida normal. Ahora, su mamá intenta aliviar los dolores articulares del niño con hielo y mentol.
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Más de 5.000 pacientes sin dotación
Según cifras de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), en el país hay 5.170 personas con hemofilia y otras coagulopatías. 7 de cada 10 presentan lesiones o daños irreversibles por falta de tratamiento.
Entre 2015 y 2019, el Ivss realizó una sola dotación de medicamentos que cubrió los requerimientos del 1,4% de la población. La organización ha registrado la muerte de 91 pacientes en el territorio nacional durante los últimos cinco años por la escasez total de factores de coagulación en el sistema de salud pública.
Este viernes, 16 de abril, la AVH consignó una petición de información pública en la Defensoría del Pueblo del estado Lara para exigir tratamientos. La iniciativa se replicó en otras siete ciudades del país con el respaldo de la Coalición Anticorrupción, como antesala al Día Mundial de la Hemofilia que se conmemora cada 17 de abril, para visibilizar las dificultades que afrontan los pacientes con esta condición.
El representante de la AVH filial Lara, Víctor Rivero, indicó que los factores de coagulación son importados únicamente por el Estado y desde 2015 pasaron a depender de donativos de instituciones sin fines de lucro para salvar la vida de los pacientes. “La falta de tratamiento es dolorosa. Hay niños de siete o diez años en muleta o silla de ruedas porque sufrieron hemorragias en las articulaciones", comentó.
Los pacientes con hemofilia están en riesgo de muerte sino tienen acceso a los factores de coagulación para detener las hemorragias que sufren, alertó Rivero.
“Tenemos que tener más cuidado a la hora de hacer cualquier actividad o abandonar el deporte porque el Estado dejó de comprar el tratamiento que es vital para nosotros", contó Vicente Conde, un joven de 24 años de edad diagnosticado con hemofilia desde los seis años.
