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Redacción El Pitazo / Con información de Francisco Rincón
Isnelda vio morir a su hijo Darwin en abril de 2020. Sufrió un infarto durante una de sus rabietas. El joven que no paraba de moverse debido a los estragos de la enfermedad Corea de Huntington, pasó sus últimas horas en medio de la pobreza y sin recibir asistencia en la Casa Hogar Amor y Fe que desde 2018 la Gobernación del Zulia y la Alcaldía de San Francisco prometieron que pondrían en funcionamiento “a la brevedad posible", y que hoy está abandonada.
La enfermedad de Huntington, también conocida como Mal de San Vito, es una enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa que se origina por la mutación del gen que codifica una proteína llamada huntingtina.
La Casa Hogar Corea de Huntington Amor y Fe fue inaugurada en 1999 en el sector San Luis, en el municipio San Francisco, y funcionó hasta 2013. La Fundación Huntington de Venezuela la manejaba y los pacientes podían acceder a atención neurológica, nutricional, psiquiátrica, psicológica, odontológica y hasta a hospitalización.
“Ellos permanecían ahí hasta noviembre. Los atendían muy bien y salían muy recuperados. Pasaban navidades con su familia y luego regresaban. Muchas organizaciones del extranjero donaban, al igual que empresas venezolanas. En la casa hay hasta bañeras especiales para terapias", dice una vecina.
Pero a partir de noviembre de 2013 quedaron sin nada. La Casa Hogar cerró sus puertas para instalar un ascensor al que le falta una pieza clave para funcionar y los pacientes quedaron en el limbo.
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Entre el 2014 y parte del 2018 permanecieron en el lugar cuatro representantes de la Fundación encargada hasta que la Gobernación del Zulia emitió una orden de desalojo “para ponerlo en funcionamiento" y las trabajadoras de la fundación no regresaron por temor a represalias, según comentaron vecinos del sector durante la reportería.
“El día de la toma ellos (autoridades de la gobernación) prometieron villas y castillos, pero no los vimos más. Quedaron unos policías municipales que venían de vez en cuando y desde antes de la cuarentena no los vemos".
Hoy el lugar luce polvoriento y deteriorado, pese a que Dirwings Arrieta, alcalde de San Francisco, renovó las promesas de “la puesta en funcionamiento a través de una intervención gubernamental de dicho centro asistencial", el 15 de mayo de 2019.
El olvido pasa factura
El abandono de las instalaciones implica que pacientes con Huntington de comunidades cercanas a San Luis como los barrios Betulio Gonzáles y Ma Vieja, quedaran sin esa atención especializada, pero también de lugares remotos del municipio Maracaibo y de la Costa Oriental del Lago, que viajaban para recibir atención.
En el sector San Luis aseguran que desde que el personal de la Fundación Huntington de Venezuela no está en el lugar, se han perdido cámaras, bombas de agua de cinco caballos, televisores, máquinas de coser y unidades de aires acondicionados. También se perdieron medicamentos, papelería, bombas de oxígeno, utensilios de cocina y sillas de ruedas.
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La gobernación también quiso hacer de la Casa Hogar un centro de rehabilitación que agrupara la atención de los pacientes con Huntington, el ambulatorio del sector y el módulo de Barrio Adentro, pero a este último, ni siquiera le llegan medicamentos desde hace tres años.
La Fundación Amigo Huntington tiene registrados a 92 pacientes y a otras 158 personas en riesgo de sufrir la enfermedad, de otros municipios zulianos como San Francisco, La Cañada de Urdaneta, Maracaibo y Rosario de Perijá.
A de noviembre de 2017, cuando esta organización se constituyó legalmente, la vida de muchos pacientes mejoró gracias a su labor en materia de atención médica primaria, psicológica, psiquiátrica, entrega de medicamentos y de alimentos. Incluso, las personas con Corea de Huntington dejaron de deambular por las calles de San Luis y sus inmediaciones, y ahora están en sus hogares.
“Desde finales del 2017 hasta el 24 de mayo de este año fallecieron 14 pacientes. Tenemos 10 en cama y 11 con desnutrición grave. La mayoría vive en situación de pobreza extrema. De seis comidas que deben hacer diariamente como mínimo a veces ni siquiera tienen una", asegura Édinson Soto, presidente de la Fundación Amigo Huntington.
Explica que los pacientes han decaído por la falta de medicamentos. “Les entregamos las medicinas gracias a las donaciones que hacen personas y organizaciones que están muy pendientes de ellos, pero, por ejemplo, desde el 2017 no hemos podido entregarle más Tetmodis, un medicamento que hace que disminuyan mucho los movimientos de la Corea de Huntington".
Los pacientes necesitan desde psicotrópicos, hasta vitaminas. “También necesitan alimentos, cremas para las quemaduras, colchones, material médico quirúrgico y mucho amor. Desde que inició la cuarentena se nos ha hecho mucho más difícil el tema de los medicamentos porque casi todo está parado. Siempre que intentamos conseguir algo para los pacientes con la gobernación o la alcaldía nos pelotean y no dan respuestas",
Los pacientes con Huntington, familiares y miembros de la Fundación que los atiende exigen al gobierno regional y municipal que los tomen en cuenta para que puedan tener una vida digna, cumplir sus tratamientos y alimentación, y tener un espacio donde se le brinde la atención que merecen y necesitan.
“En tiempos de cuarentena les estamos ofreciendo telemedicina, pero muchos no tienen internet ni teléfonos. Nos duele que los pacientes la estén pasando mal y esas instalaciones tan maravillosas aun no funcionen", dice Soto.
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