Tener esclerosis múltiple en Venezuela es difícil, según lo describen pacientes con esta enfermedad que se produce cuando el sistema inmunitario ataca el encéfalo y la médula espinal. La escasez de medicamentos en el país hace que las personas con esta patología vean cada día el deterioro de su salud.
«Nos preocupa el deterioro de cada paciente porque no hay un programa óptimo al que uno pueda acceder para tener medicamentos y exámenes médicos», precisó Ingrid Lugo, paciente con esclerosis diagnosticada a los 40 años de edad.
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Este 30 de mayo, cuando se conmemora el Día de la Esclerosis Múltiple, Lugo puntualizó que para costear los tratamientos cuenta únicamente con la pensión que le otorga el Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) y la ayuda de su esposo. Sin embargo, indicó que su situación no es igual para decenas de pacientes que no tienen ningún tipo de colaboración.
La situación es alarmante porque desde 2016 dejó de funcionar el Programa Nacional de Esclerosis Múltiple, que ofrecía atención especializada, además de medicamentos para frenar el avance de la enfermedad.
Siendo paciente con esclerosis múltiple y epiléptica, también es cuidadora de sus padres. Siente temor de tener recaídas y no poder atender a estos adultos mayores, a quienes no les habla de su enfermedad para no preocuparlos.
Regresar a casa sin medicamentos
Gretchen Hernández fue diagnosticada con esclerosis cuando tenía 32 años de edad. Atender su enfermedad implica varios gastos de medicinas con esteroides, pero también estudios médicos, como resonancias magnéticas, que superan los 800 dólares en su caso.
Aseguró que no hay justificación para que los pacientes con esta enfermedad y otras se enfrenten a las penurias del día a día para controlar el padecimiento.
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Hernández precisó que el Estado les otorga algunos medicamentos, pero en algunos casos se encuentran vencidos y desconocen su procedencia. En otras ocasiones no les entregan ningún tratamiento y deben regresar a casa con las manos vacías.
«Nos toca dar la vuelta y seguir hacia adelante, buscando lo positivo. Llegamos a casa, y si es de llorar, lo hacemos», agregó la paciente este jueves, 30 de mayo.
Vivir con un paciente con esclerosis
Guillermo Longa es padre de una joven de 24 años con esclerosis múltiple. Desde que su hija fue diagnosticada a los 7 años, comenzó a notar el deterioro de su salud por lo difícil que es cubrir todos los gastos médicos y de alimentación.
Relató que no cuenta con ayuda de familiares para atender a su hija, por lo que debe enfrentarse a múltiples obstáculos para intentar darle una buena calidad de vida a la joven, que tiene limitaciones de movilidad y requiere de un cuidador de manera constante.
Longa dejó de trabajar para dedicarse al cuidado de la joven. Indicó que la alimentación la resuelve con los alimentos que el Estado suministra a través de los Comités Locales de Abastecimiento y Producción (CLAP), así como de la caridad de vecinos o amigos.
«Los días más difíciles son cuando la joven tiene brotes de la enfermedad«, precisó el padre. Estos síntomas se reflejan de distintas maneras: problemas de visión, dificultad para caminar o mantener el equilibrio, rigidez muscular, depresión o sensación de mucho cansancio.
Déficit de especialistas
Deliana Monascal, paciente con esclerosis diagnosticada cuando tenía 50 años de edad, precisó que en el país no hay suficientes especialistas en neurología para atender la enfermedad, y en los centros de salud las citas médicas son tardías.
«Un día sin atención es un día en el que tu salud se deteriora. Como no consigo medicamentos, me dedico a atenderme personalmente haciendo ejercicios y cuidando mi alimentación, pero yo no soy el común denominador. Hay pacientes que tienen fuertes limitaciones», contó la paciente.
Monascal precisó que el tratamiento para la esclerosis múltiple puede costar 400 dólares, pero también 800 dólares, según sea el caso. Además, recordó que un paciente requiere terapias y atención médica privada, que no se pueden costear en el país.
Aunque no hay cifras oficiales sobre la cantidad de pacientes con esclerosis, en 2022 se estimaba que eran más de 2.500 venezolanos con la enfermedad. Sin embargo, Deliana Monascal indicó que actualmente conoce de unas 400 personas con esclerosis, según el recuento de organizaciones no jurídicas que agrupan a estos pacientes en el territorio nacional.
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