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San Juan de los Morros.- La disciplina y el cuidado suelen ser dos condiciones fundamentales que marcan el crecimiento de Samuel. Con tan solo siete años, el pequeño polifacético debe encarar a diario, con el apoyo de sus padres, una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de su sangre.
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Samuel es el menor de los 100 pacientes con hemofilia en el estado Guárico. Así lo contó este lunes, 20 de abril, a El Pitazo, su madre Manuelbis Pereira, quien es representante regional de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), organización que registra en la actualidad 5.168 personas con esta enfermedad en el país.
Desde la AVH, a propósito de conmemorar el pasado viernes 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia, resaltaron que al menos un 70% de los pacientes sufren lesiones irreversibles con daños articulares, debido a la falta del tratamiento de alto costo que debe ser distribuido por el Instituto Venezolano de Seguros Sociales (Ivss).
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La AVH exigió al Estado garantizar la dotación de los medicamentos que requieren los pacientes hemofílicos: «Hagan las respectivas compras y distribución de los diferentes factores de calidad: FVII, FVIII, FIX, FVIII con Von Willebrand, entre otros, para evitar que sigan muriendo personas con estas condiciones de salud».
Caída y aprendizaje
Lo que para cualquier otro niño pudo ser una simple caída y un susto, para Samuel significó ausentarse del aula de clases por seis semanas, aproximadamente. El incidente escolar ocurrió el pasado diciembre de 2019 y desde entonces los compañeros de Samuel son más cuidadosos con él.
Después de recibir una inducción del significado y las consecuencias de la hemofilia, los amigos de clases de Samuel comprenden que un tropiezo, un golpe, incluso jugar a las cosquillas, le ocasionan hematomas en el cuerpo y le puede generar graves lesiones.
«Luego de esa caída en el colegio estuvo en rehabilitación por el golpe en su pierna y ese tiempo sin ir a clases fue un atraso para el niño, pero gracias a Dios se curó y lo superamos juntos, aunque es angustiante saber que no tiene el tratamiento y en cualquier momento puede presentar una emergencia», cuenta Pereira, vía telefónica.
Ante la falta del factor coagulante son pocas las opciones que tiene Manuelbis para la atención de su hijo: «Lo único que le puedo dar es acetaminofen, hielo y algún gel para los hematomas. Pero no se le pueden aplicar Aines -antinflamatorios no esteroideos-«, subraya la madre.
Las hemorragias en pacientes hemofílicos representan un reto constante que deben afrontar en la actualidad, sin el tratamiento adecuado: «Hace unos días Samuel tuvo un sangrado bucal que duró dos semanas y fueron noches sin dormir; es horrible ver a tu hijo lleno de sangre a media noche, eso no se lo deseo a nadie».
65 muertes
Además de agravar el estado de salud, la falta de factores de coagulación para pacientes hemofílicos en Venezuela, ocasionó al menos 65 muertes desde 2016 hasta diciembre de 2019.
Así lo destaca el comunicado de la AVH, cifra que también fue registrada en una nota de El Pitazo (4 de diciembre de 2019), en la cual la coordinadora de AVH, Antonia Luque, destacó que hasta finales del año pasado la relación de fallecidos era de dos hemofílicos cada 60 días y precisó que 38% de las muertes corresponden a menores de edad.
Una batalla: una vida
Manuelbis defiende con su vida el bienestar de Samuel. La madre describe las cualidades de su hijo menor con una su voz firme, como las ganas de brindarle mejor calidad de vida a su pequeño músico y nadador.
«Samuel práctica natación y pertenece a la orquesta sinfónica de Guárico. Es un niño inteligente y talentoso, lo único que necesita para que su vida sea completa y feliz es su factor de coagulación», expresa la madre, quien aseguró que la cuarentena preventiva por la pandemia COVID-19, impide cualquier posibilidad de buscar algún suministro de medicamentos en la capital del país.
La representante de AVH en Guárico, resaltó que en el 2019 el Estado venezolano compró el 1% aproximadamente del tratamiento y este no alcanzó para los pacientes de Guárico. En este sentido, la madre de Samuel pidió al Ivss cumplan con lo prometido y suministren los factores de coagulación este 2020.
 y madre del niño Samuel, contó que en el país hay 5168 casos de hemofilia que hoy requieren factores de coagulación){kind=link}
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