Трехлетней кыргызстанке Аруузат, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), собрали необходимые $2,3 млн для лечения. Об этом 3 марта сообщили родственники девочки. Сбор средств продлился год и три месяца.
«Данный масштабный сбор был первым в истории Кыргызстана и мы счастливы, что, благодаря усилиям каждого, мы его закрыли! […] Это был поистине народный сбор!» — говорится в сообщении.
Родные девочки поблагодарили всех, кто участвовал в сборе и волонтеров, которые помогали собирать деньги.
«Наша маленькая Арушка смогла объединить миллионы добрых, чистых сердец ради её спасения! Это невероятно!» — написали они.
Однако неизвестно, когда именно девочка сможет начать лечение.
«После закрытия сбора нам предстоит этап получения препарата “Золгенсма”, и сколько он продлится, мы не знаем. Верим в одно – что с учётом всех сложностей сейчас, лечения детей международные конфликты не коснутся! Мы верим, что вскоре наша малышка сможет получить заветный укол!» — сообщили родственники девочки.
У Аруузат спинальная мышечная атрофия (СМА). Это редкое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Сначала у больного ослабевают ноги и руки, затем атрофируются мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Чаще всего человек умирает от удушья, находясь при этом в полном сознании — болезнь не затрагивает интеллект, отмечает «Новая газета».
Для лечения Аруузат необходим препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит более $2 млн, но ее достаточно, чтобы остановить СМА. Препарат вводится в организм пациента однократно.
Родные Аруузат надеются, что после окончания сбора для лечения девочки власти страны будут уделять больше внимания пациентам с СМА.
