«Рожайте нового». Как родители самого известного в России ребенка со СМА борются с государством за его жизнь

«Никто не рассматривает Мишу как пациента, для которого терапия не сработала или была малоэффективной. Все видят только мальчика, которому за 160 миллионов поставили укол», — говорит Яна, мама Миши Бахтина.

Мише три с половиной года, и у него редкое неизлечимое заболевание — спинальная мышечная атрофия 1 типа. С таким диагнозом часто не доживают и до двух лет.

«Высокопоставленные врачи говорили: “Подождите полгода и рожайте нового”», — рассказывают родители Миши. Они не стали слушать и с помощью Евгения Ройзмана добились для сына патогенетической терапии и даже инъекции «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире.

Чтобы Миша мог нормально расти, лечение необходимо продолжить, но Минздрав заявляет, что «это дорого, и хватит с вас».

О том, как Яна и Дмитрий Бахтины выходят на пикеты и подают судебные иски против властей, равнодушных к судьбе их ребенка — читайте в материале «7х7».