Aliviado, así vive Ángel Da Silva desde su operación el 30 de noviembre de 2022. En 2020, con un diagnóstico de insuficiencia renal en grado 5, su madre y él se trasladaron desde Delta Amacuro hasta Caracas, para intentar buscar ayuda en el hospital pediátrico J.M. de los Ríos, donde esperaron dos largos años por un trasplante de riñón que le salvara la vida.
Lo que inició como una mudanza temporal se convirtió en una estancia permanente con una rutina complicada que incluía visitas al centro hospitalario, jornadas de diálisis, regreso a apartamentos alquilados, ver a sus amigos (pacientes como él) morir uno tras otro mientras aguardaban por ser operados.
Finalmente, el adolescente recibió el riñón que necesitaba de su mamá, Ángela Martínez. Ambos ingresaron al quirófano tomados de la manos a finales de 2022, cuando ya habían fallecido al menos 10 niños del servicio de Nefrología del J.M. de los Ríos, según los registros de ese año. La cirugía estuvo a cargo de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene).
Da Silva es el único paciente que ha sido trasplantado desde entonces. Tiene 19 años.
«Después del trasplante me he sentido bien, no he tenido recaimiento. Tengo que cuidarme e intentar hacer mi vida normal. Voy para dos años», dijo Ángel a Efecto Cocuyo en entrevista telefónica, el 30 de mayo de 2024.
Consiguió una segunda oportunidad, asegura. En el presente se concentra en buscar trabajo para poder costear su estancia en la capital, donde permanece hasta ahora, y sus estudios en Informática, que le gustaría empezar pronto.
«He querido seguir jugando béisbol, pero ahorita lo que quiero es trabajar, hacer cursos. Me gustaría estudiar Informática, pero primero quiero establecerme bien», comentó Da Silva.
Ángela contó que también se encuentra en búsqueda de un oficio para poder costear las consultas de Ángel (programadas cada 15 días o mensual, dependiendo de la orden del médico) y que cuestan 20 dólares cada una. Hasta ahora se mantiene con la ayuda de su familia y vendiendo tortas caseras. En los últimos meses ha podido acceder a inmunosupresores con la ayuda de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (Ontv).
«Gracias a Dios fuimos compatibles y yo le pude dar mejor vida a mi hijo. Él está mucho mejor», expresó Martínez. Si bien el caso de Ángel fue muy celebrado por organizaciones (y publicitado por Fundavene) la suya es catalogada como una situación excepcional. En su momento el asunto llenó de esperanzas a varias familias, pero a la fecha no ha habido una mejoría significativa para los niños del J.M. de los Ríos.
Para mediados de 2024 decenas de jóvenes siguen a la espera de un trasplante en el hospital pediátrico. En este contexto, organizaciones y defensores de derechos humanos exigen que se reactive el Programa de Procura de Órganos (SPOT), que este 1 de junio cumple exactamente siete años suspendido en el país.
Desde 2017 y hasta este sábado, al menos 85 niños y adolescentes han muerto mientras aguardaban por una intervención, de acuerdo con datos de la ONG Prepara Familia.
Siete años de la suspensión del Spot
Tras el anuncio de que el procedimiento de Ángel da Silva se estaba llevando a cabo, el 1 de diciembre de 2022 la organización Prepara Familia deseó la pronta recuperación del paciente, pero también recordó que el SPOT de cadáver a vivo no funciona en Venezuela y exigió su reactivación.
«Cuando operaron a Ángel, por supuesto se hizo mucha publicidad. Nosotros recibimos mensajes de muchísima gente del interior que veía eso como una oportunidad o como un primer paso, aunque fue una cirugía de vivo a vivo, que es un programa que no se ha suspendido. Igual la gente se emocionó, llamaron las familias desesperada por una respuesta, se dejaron guiar por esta noticia y resulta que luego no pasó nada», dijo Katherine Martínez, directora de la ONG, a Efecto Cocuyo el 31 de mayo de 2024.
Mientras que el SPOT de cadáver a vivo lleva siete años inactivo, el de vivo a vivo sí opera en Venezuela. De acuerdo con Reimer Villamizar, director y fundador de Amigos Trasplantados, desde la inauguración de la unidad de trasplantes de la Clínica Popular El Paraíso, en marzo de 2022, y hasta junio de 2024 se han realizado cerca de 100 cirugías de este tipo en el centro.
«De vivo a vivo se están preparando niños y adolescentes que están tratando de cumplir con todos los protocolos, que no tengan ningún tipo de problema, pero eso ha sido contado. Hay que aclarar muy bien lo que está pasando porque no se pueden crear tantas expectativas a las familias», dijo Martínez.
La representante de Prepara Familia señaló que en el J.M. de los Ríos. no se ha vuelto a programar otra cirugía de trasplante renal de vivo a vivo porque estas requieren de ciertas garantías que el lugar no está en capacidad de cumplir.
«Tú no puedes hacerlo cuando la terapia intensiva no funciona. Acaban de rehabilitarla hace tres días en el J.M. de los Ríos. ¿Cómo haces una operación así si no tienes un servicio de cardiología para revisar el corazón del niño? Tienes que tener todos los servicios activados a los efectos. Adicionalmente tendría que haber un banco de sangre en buenas condiciones, un sistema de salud que funcione perfectamente y eso no lo tenemos», apuntó Martínez.
El J.M. de los Ríos comenzó el 2024 con al menos cuatro servicios inactivos: Cardiología, Neurología, Centro de Lactancia «Mi Gota de Leche» y Terapia Intensiva. Este último fue rehabilitado por las Brigadas Comunitarias Militares para la Educación y la Salud (Bricomiles) y reinaugurado el 28 de mayo, según anunció el mandatario venezolano, Nicolás Maduro.
Además de los requerimientos técnicos, cuando se trata de un trasplante de vivo a vivo el adolescente o niño debe contar con un donante compatible hasta el quinto grado de consanguinidad. Martínez añadió que la situación es compleja para los pacientes, porque no todos corren con la suerte de Da Silva de tener un familiar que cumpla con las características para donar el órgano que necesitan.
Quiénes esperan
No hay listas oficiales que indiquen cuántos niños del J.M de los Ríos están esperando por un trasplante, tampoco las hay a nivel nacional. Reimer Villamizar dijo a Efecto Cocuyo que el procedimiento más solicitado es el renal y que en Venezuela hay alrededor de 6 mil personas, entre niños y adultos, en diálisis, de las cuales el 40 % es trasplantable, una cifra que ofreció la Ontv en 2023.
«Tenemos que estar claro que en Venezuela desde 2014 el ente encargado es Fundavene y es desde hace dos años que la gente empieza a saber de ellos, aparecieron gracias a la gran presión que se ejerció desde diferentes estados y lo hicieron con los trasplantes de vivo a vivo», explicó Villamizar.
Antes de Ángel, el último trasplante renal pediátrico de donante vivo realizado en el J. M. de los Ríos data de 2009, según cifras de la Ontv. Ese año se llevó a cabo una sola intervención de esa clase. Entre el 2000 y el 2009, en el J. M. realizaron 15 trasplantes renales de donante vivo. Entre 2000 y 2017 se hicieron más de 170 de donante cadáver.
En ese entonces a Ontv estaba a cargo del sistema de trasplantes. De acuerdo con el informe de Prepara Familia sobre el impacto de la suspensión del Programa de Procura de Órganos, en 2012 se llegaron a recibir en el país 134 órganos por cada millón de habitantes.
En 2014 el gobierno elimina las competencias de la Ontv y las transfiere a la recién creada Fundavene. Después de ello, el número bajó a 54 órganos para trasplantes por cada millón de habitantes, señaló la ONG dirigida por Martínez.
En 2017 el desabastecimiento de inmunosupresores y la crisis ya agravada en centros de salud fueron las principales causas del Spot. En 2024 esos dos problemas no han sido atendidos de forma eficiente por el Estado venezolano. De hecho, el 24 de abril pacientes trasplantados protestaron en el Instituto de Seguros Sociales de Los Ruices, municipio Sucre de Caracas, debido a que llevaban cuatro meses sin que llegara el Micofenolato a las farmacias de alto costo.
El 6 de mayo estados como Carabobo y Aragua no habían comenzado a recibir el inmunosupresor.
El Estado sigue sin escuchar
A pesar de las múltiples quejas y los comunicados firmados por fundaciones, el gobierno de Nicolás Maduro no ha dado soluciones o respuestas efectivas a los afectados.
El 6 de mayo de 2024, la Red por los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes (Redhnna) de Venezuela exigió la reactivación del programa de trasplantes de órganos.
«Es una deuda que se tiene con la población del país que se requiere. Nos emociona cada vez que hay un trasplante (de vivo a vivo), pero nos preocupa que cada operación de esas incluye también el auxilio que nos pide cada paciente por la ausencia del Micofenolato», dijo Villamizar.
Comentó que en Venezuela se requiere un verdadero plan de recuperación del sistema y políticas que permita abordar la situación.
«El trasplante no es solo la operación. Exigimos que se hable de manera seria. Esto es un compendio de varias cosas», insistió.
En su pequeño apartamento en Baruta, Ángel Da Silva vive aliviado, sí. Pero no olvida a sus compañeros del hospital y espera que la situación para ellos mejore en los próximos meses.
«Se entiende que un trasplante no es fácil, pero tengan la fe de que ese trasplante va a llegar», es el mensaje que le hace llegar a los jóvenes del J.M de los Ríos. Esperanza, es lo único que no han perdido los padres y niños en el centro pediátrico en los últimos siete años a pesar del silencio estatal que hoy continúa.