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Sufrí al conocer la noticia de que Otto había nacido con síndrome de Down. Creo que es una de mis muertes en vida y la muerte capaz lo desconoce. Sufrí por temor a lo desconocido y por el terror producido por mi imaginación. Sucumbí y me aterrorizaron todos los monstruos que mi mente fue capaz de crear. Supongo que el amor de madre hizo que sólo fuese una noche, pero la angustia de recrear escenarios de su vida futura, sin saber ni siquiera con exactitud cómo iban a suceder en realidad, me mantuvieron por un tiempo con el alma temerosa.

Anoche hice un ejercicio de catarsis. ¿Si pudiera viajar con él en una cápsula al futuro, en un punto en donde la ciencia muy avanzada pudieran corregirle las consecuencias que origina el cromosoma extra en su par 21 y regresar al 21 de marzo de 2023 con Otto sin su condición genética, lo haría? No podría. Lo hubiese hecho sin pensarlo dos veces en algún momento de pánico apenas nació, pero ya no podría.

Otto dejaría de ser Otto. Perdería su esencia como ser humano y todo lo que él significa y ha representado en nuestras vidas. No sé cuándo ocurrió mi cambio y mis pensamientos dejaron de atormentarme. Han sido 13 años repletos de satisfacciones. El mismo Otto siendo quien es y cómo es lo hizo posible. Le hice la misma pregunta a mi esposo y me respondió lo mismo sin titubeos. Lo ama y acepta tal y como es.

¿Estaría siendo egoísta por negarle la posibilidad de llevar otro tipo de vida en el mundo? No lo creo. Otto ha llevado una vida plena y la celebración del “Día Mundial del síndrome de Down” se trata de eso. Es el día para demostrar todo lo que las personas con Trisomía 21 pueden lograr con apoyo y constancia. Es la fecha en el calendario para conmemorar la lucha por la integración y la inclusión que llevamos a diario todas las familias para que nuestros hijos alcancen a desarrollarse con plenitud hasta donde a cada uno de ellos les sea posible.

¿Qué va a pasar con él cuando sus padres no estemos? No lo sé. Ya por mucho tiempo plantear situaciones que no puedo predecir me han traicionado y en varias ocasiones han resultado ser completamente distintas. Por los momentos, la lucha por una sociedad con oportunidades continúa, paralelamente al esfuerzo y sacrificio constante que como padres hacemos para ofrecerle lo que esté a nuestro alcance en pro de su formación como individuo. La meta es que pueda integrarse a la vida laboral y social en su adultez. Que tenga las herramientas y consiga las oportunidades por las que desde distintas trincheras han venido esforzándose diferentes organizaciones y familias a quienes aprovecho para darle mis más infinitas gracias.

Otto no es una tragedia. Nuestra familia no se lamenta por tenerlo ni quiere cambiarlo. Su mundo es perfecto. El mundo de Otto.