«Ох, Ванёк!» 

История многодетной матери из саратовского села, которая растит тяжело больного ребенка и бьется с государством за каждую банку лечебной смеси

2024 объявлен в России Годом семьи. Чиновники с высоких трибун чуть ли не ежедневно призывают россиянок рожать, а минздрав собирается проверять на фертильность. Опасения и стремления понятны. По данным Росстата число родившихся в 2023-м году детей оказалось минимальным с 1999 года. Власти анонсируют все новые и новые меры поддержки семей, но воспользоваться ими получается не всем и не всегда. А если в семье появляется ребенок, который нуждается в особом уходе — помощь и вовсе приходится выбивать с боем. О том, как реально выглядит забота государства о многодетных, рассказываем на примере семьи из небольшого саратовского села. 

Долгожданный Ванюшка

Когда-то село Подлесное в Марксовском районе Саратовской области было заселено немецкими колонистами. Сейчас о том, что это бывший Унтервальден, ничего не напоминает. Привычная российская глубинка: ряды частных домов, разбитые улицы, цветущие во дворах деревья. Здесь живет почти четыре тысячи человек. В местных новостях село поминают чаще из-за хронических проблем с водоснабжением, отсутствием тепла и текущей канализацией.

Виктория Блохина перебралась в Подлесное из Бишкека в 2010-м году, когда ей было тридцать. С собой она привезла четверых детей. На момент переезда старшему было 13, младшему — пять, а средним сыну и дочке — восемь и семь соответственно. Бывший муж сел в тюрьму в Кыргызстане практически сразу после развода. А Вика, как когда-то немецкие колонисты, поехала в Россию в надежде на лучшую жизнь.

В Подлесном она встретила Игоря Блохина. Он мгновенно нашел контакт с детьми, это подкупило. Решила — такого парня упускать не надо. Вскоре молодые зажили семьей.

Общий ребенок — долгожданный Ванюшка — появился на свет в октябре 2014-го.

— Мы год не могли зачать, — признается Виктория. — Для меня это стало неожиданностью, потому что с другими детьми таких проблем не было. Потом в Москве, куда мы всей семьёй уехали на заработки, у меня возникли проблемы со здоровьем. Подозревали опухоль головного мозга, отправили на анализы. 

Обследование опровергло диагноз, зато выявило беременность. Через полгода после долгожданной новости Блохины всем семейством переехали из Москвы обратно в Подлесное. Сняли квартиру. Игорь устроился на работу в местные теплосети, сварщиком. Вика в пятый раз готовилась стать мамой.

Иван родился в срок. Утром пятого октября у Виктории отошли воды. На скорой ее доставили в Марксовскую ЦРБ, от транспортировки в Саратов Вика отказалась: машин в семье нет, а до Маркса от Подлесного — всего тридцать километров, ходит автобус, мужу добираться проще, чтобы возить передачи. В конце концов, это были пятые роды. Что могло пойти не так?

— Все роды у меня проходили по одному сценарию: утром отошли воды, значит, вечером появится малыш, — рассказывает Вика. — Но в Марксе меня обкололи «вызывающими», и почти сразу у меня начались потуги. Ваня родился весь синий, обвитый пуповиной. Он не кричал.

Сутки мама пыталась доказать врачам, что ребенок «как-то не так плачет», но те, с ее слов, списывали жалобы на ее нервное перенапряжение. Только на вторые сутки ребенка с подозрением на кислородное голодание отправили в саратовский перинатальный центр, в реанимацию новорожденных. 

Десять дней в реанимации мальчик был между жизнью и смертью, за него дышал аппарат. Родителей к нему не пускали. Пустили только священника — Вике было важно, чтобы ребенок, если ему суждено умереть, ушел крещеным. На десятые сутки мальчик задышал самостоятельно, но к тому моменту неврологические проблемы заявили о себе в полный рост.

— Ваня сгибался, как будто пытался сесть, — объясняет Вика. — Тянул головку вверх и ножки к себе. Это были судороги.

Из больницы Ваню выписали с диагнозом эпилепсия (синдром Веста), и этот диагноз был только началом, потом появились и другие, целый ворох. Для родителей начался долгий путь принятия болезни ребенка, поиск способов его развития и реабилитации. И это был непростой путь.

Маткапитал — есть, потратить — нельзя

Параллельно Блохины пытались решить жилищный вопрос — не хотелось тесниться вшестером в съемной двушке. 

— Пробовали, конечно, [еще до рождения Ивана] вставать в очередь на квартиру как многодетные, — объясняет Виктория. — Но каждый раз получали от Подлесновской администрации отказ — своего жилья у сельсовета нет, давать нечего.

Областной закон, который давал возможность многодетным семьям с четырьмя и более детьми улучшить свои жилищные условия, был принят еще в 2005-м году. Но, как писала год назад у себя в соцсетях Ирина Алешина, глава региональной общественной организации «Комитет многодетных семей», за семь лет с 2012 по 2019 год в Саратовской области были обеспечены жильем всего 65 таких семей. На первое апреля 2024 года в очереди на жилье стоит 94 семьи, еще 57 ожидают социальную выплату на строительство или покупку жилья. 

Со слов Алешиной, проблема была в том, что на рынке не всегда находились квартиры необходимой площади. «Комитет» стал добиваться у региональных и федеральных властей возможности получить денежную компенсацию вместо квартиры, но к тому моменту двое из пятерых детей Виктории стали совершеннолетними, и она потеряла право на улучшение жилищных условий.

Дом на улице Строителей, в котором Блохины живут сейчас, семья купила через год после рождения Ивана на средства материнского капитала. Потратили весь, еще 90 тысяч рублей пришлось взять в кредит. Вообще-то, полагался также региональный материнский капитал — 100 тысяч рублей — но его можно использовать лишь после трехлетия ребенка.

Сейчас Ване уже девять, а правом на региональный маткапитал семья до сих не воспользовалась — не на что потратить. Его можно было бы пустить на увеличение жилплощади, но требовалось «нарастить» ее на 11 метров, а у Блохиных с помощью перепланировки дома получилось только на семь. Чтобы починить прохудившуюся крышу на средства маткапитала, пришлось бы нанимать строительную компанию с правом на заключение госконтрактов, а значит — почти вся сумма (60-70 тысяч) ушла бы только на оформление документов, так что и от этого варианта отказались, чинили своими силами, потратили почти 400 тысяч рублей (кредит — 14 тысяч в месяц — выплачивать еще год). Думали, потратить деньги на образование — оплатить автошколу мужу и старшим сыновьям, чтобы получить профессию водителя — но, оказалось, так нельзя. 

— Когда мы оформляли наш маленький дом на три комнаты, нам никто не подсказал, что его метраж намного меньше потребности семьи, и мы все еще имеем право на улучшение жилищных условий, — говорит Виктория. — Мы имели право снова встать в очередь, чтобы хотя бы комнату в общежитии получить. А теперь дети выросли, и право на жильё мы потеряли. 

Здравоохранение как разочарование

К бытовым проблемам добавилась бесконечная тревога за младшего сына, который, несмотря на регулярный прием прописанных препаратов, все также мучился от судорожных приступов. Инвалидность Ване оформили сначала на год, потом на три. В индивидуальной программе реабилитации (ИПРА) не было ни инвалидных колясок, ни специальных кресел, ни даже туторов — несмотря на то, что к диагнозу эпилепсия добавился диагноз ДЦП.

— Технические средства реабилитации нам вписали в ИПРА после того, как Ваню взяла на обследование московская клиника, — вспоминает Виктория. — Попасть в Москву помогло марксовское общество инвалидов. Только после того, как в выписке появились рекомендации столичных врачей, мы получили коляску, обувку зимнюю и летнюю, тутора для ручек и ножек.

Несмотря на то, что обувь и тутора изготавливали в соседнем Энгельсе по индивидуальным меркам, зимние сапожки на Ванины ноги так и не наделись. Тутора выдали в нужном количестве, но почему-то все они были только на правую ногу.

От судорожных приступов мальчику так и не удалось избавиться, несмотря на то, что Вика, по ее словам,  соблюдала рекомендации врачей и давала ребенку противосудорожные препараты. Врачи перебирали разные лекарства, названия менялись, дозировки росли. А приступы не уходили. После назначения очередного (супердорогого м незарегистрированного в России) препарата, количество приступов кратно возросло. Причины такой реакции врачи, как говорит Виктория, объяснить не смогли. На свой страх и риск женщина попробовала отказаться от противосудрожных препаратов вовсе.

— В тот момент у меня был огромный страх потерять ребенка, — вспоминает Виктория. — Но одна из неврологов, к которым мы ездили как на работу, сказала мне, еще когда Ваня был младенцем: если нам не удастся избавиться от приступов, ребенок проживет максимум пять лет. Ему тогда было почти четыре. Он не видел, не слышал, не реагировал, на руках у меня висел как тряпочка. Я понимала, что это мой последний шанс. Я хотела понимать, что сделала для своего ребенка все, что могла.

Через полгода приступы прекратились, хотя приборы все еще фиксировали эпилептическую активность. Врачи и здесь не дали объяснений такого эффекта. При этом в выписках они фиксировали отмену лекарств, а в назначениях — продолжали рекомендовать их прием.

Виктория стала много читать и смотреть роликов на ютубе, пробовать с ребенком альтернативные способы реабилитации, в том числе, те, чья эффективность не доказана. Покупала разные массажеры, делала фланелевые повязки на голову по рекомендации одного остеопата, занималась гимнастикой. После того, как ушли судороги, это стало Ивану доступно.

— Несколько раз мы ездили в центр реабилитации в Марксе, — говори Вика. — Но это не очень удобно. И дорого: за десятидневный курс только на дорогу до города и обратно у нас уходило 8-10 тысяч рублей.

Доступной среды в Подлесном, конечно, нет. Выходишь за калитку — начинается разбитый асфальт, разрытые дороги, раскисшие в дождливые дни обочины. Зимой все заметает снегом. Чтобы доволочь инвалидную коляску с мальчиком до автобусной остановки, требуется много сил, которых у Виктории не то чтобы с избытком. Проезд до Маркса — 80 рублей в одну сторону. В Марксе путь от автостанции до больницы мало чем отличается от дороги в Подлесном. Вызвать такси, конечно, проще и удобнее, но тогда за поездку в одну сторону придется отдать уже 500 рублей. Когда Ваня ложится на плановое обследование в областную детскую больницу в Саратове, стоимость проезда на такси увеличивается в пять раз — до двух с половиной тысяч в один конец.

Недавно Вика добилась, чтобы в Ванину программу реабилитации включили сопровождение скорой помощи при плановой госпитализации. Теперь хотя бы в один конец они едут бесплатно.

— По идее, скорая помощь должна отвозить нас и домой после выписки, но на деле это сложно организовать, — объясняет Ванина мама. — Областная больница должна за сутки уведомить районную, но этого не происходит. Тебя просто выписывают, и ты вызываешь такси, снова платишь две с половиной тысячи рублей и едешь в Подлесное самостоятельно.

Зонд, диета и опека

В феврале этого года, после жалобы врачей на мать, в дом к Блохиным пришли представители службы опеки и попечительства.

— В последние полтора года у Вани проблемы с пищеварением, — объясняет Виктория. — У него постоянные запоры, а с декабря 2022 года к ним присоединилась рвота. У сына итак отставание в росте и весе, а на этом фоне резко обострился дефицит железа.

По совету мамы похожего ребенка, она попробовала убрать из рациона сына продукты из цельного молока и начать давать ферменты. Педиатр в Подлесном на предложенную Викой тактику ответила: «Ну, попробуй». Проблема не решилась. Прописанный при очередной госпитализации эзомепразол тоже не помог. Но затем в больнице, чтобы устранить дефицит веса, мальчику наконец рекомендовали специальную лечебную смесь «Пептамен Юниор». А еще — поставить назогастральный зонд, чтобы кормить ребенка через него.

От установки зонда мать отказалась. 

— Когда Ваньку на первом месяце жизни перевели из реанимации в областную больницу, мне сказали, что у него нарушен сосательно-глотательный рефлекс, и он всегда будет питаться через зонд, а потом через гастростому, — объясняет Виктория. — Но я попробовала кормить его из бутылочки. По чуть-чуть, по капельке. Посмотрите сами — он ест. Прекрасно сосет и глотает.

Иван действительно жадно приникает к бутылке с разведенной смесью и активно сосет. Несмотря на диагноз «бульбарный синдром», который то появляется, то исчезает в его выписках, мальчик не пускает слюну и справляется с едой за считанные минуты. При бульбарном синдроме функция глотания отсутствует. Пациенты не могут проглотить даже слюну. Скопившись во рту, она, как правило, стекает из уголков рта.

При последней госпитализации, в январе этого года, Ивану снова настойчиво рекомендовали кормление через зонд. Мама снова отказалась.

— У нас нет проблем с доставкой пищи в желудок, только с ее усвоением, — говорит Вика. — Когда нас госпитализировали, я жаловалась на то, что у ребенка не прекращается рвота, которая происходит через полтора-два часа после кормления. Как проблему с усвоением пищи может решить зонд? А Ване, вместо того, чтобы понять, с чем связана рвота, удалили аденоиды!

При этом в выписке, которую мама получила на руки, не было указано, что мальчик поступил в больницу с жалобами на рвоту. Вика позвонила в больницу, чтобы понять, почему. Через три дня ей прислали новую выписку. Одновременно этот же документ пришел педиатру из Подлесного. После чего педиатр уведомила органы опеки, и те явились с Блохиным с проверкой.

— «Ребенку рекомендована противосудорожная терапия, мать категорически отказывается. Ребенку рекомендована установка зонда, мать отказывается. Ребенку назначены препараты железа, мать категорически отказывается», — перечисляет Виктория пункты, указанные в выписке. Именно они привлекли внимание опеки. 

При этом, говорит собеседница, врачи не пишут, что она просила не давать железо перорально — при рвоте это бесполезно и небезопасно — а просила уколы или внутривенное введение, и гематолог, к которому Ваню направили для консультации, с матерью согласилась. 

— И вот еще, — завершает перечисление Вика, — «Ребенку рекомендован паллиативный статус, мать отказывается»!  

Паллиативный статус не приговор, но…

— Когда меня спрашивают, почему я отказываюсь от паллиативного статуса, я отвечаю: боюсь, — объясняет Вика. — Даже сейчас мне не стесняются говорить, что мой ребенок бесперспективный. Даже сейчас каждое дополнительное исследование мне приходится выбивать. Ведь нам никто не сказал, что Ваня имеет право учиться в школе. Да, он не учится в том же смысле, что здоровые дети. Но занятия с дефектологом дают свой результат. А если я соглашусь на паллиативный статус, боюсь, что на моем ребенке просто поставят крест.

В переводе с латыни «паллиативный» означает «временно облегчающий, но не излечивающий». Его присваивают пациентам, надежды на выздоровление у которых не осталось. Как правило, это люди с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями в терминальной стадии или при ограниченном прогнозе жизни.
Целью паллиативной помощи является улучшение качества жизни пациентов — облегчение боли и других тяжелых проявлений болезни. Присвоение паллиативного статуса тяжелобольному ребенку дает возможность семье рассчитывать на получение бесплатных медицинских расходных материалов, а также на выезд патронажной бригады, в которой работают педиатр и врач анестезиолог-реаниматолог. Например, пациенты со спинальной мышечной атрофией вынуждены получать паллиативный статус только для того, чтобы иметь возможность получить от государства необходимое респираторное оборудование типа неинвазивного аппарат искусственной вентиляции легких или откашливателя. 

По закону, никакого креста на ребенке быть не должно. Признание нуждающимся в паллиативной помощи не лишает пациента права на получение других видов помощи, в том числе, скорой и высокотехнологичной. Его могут обследовать не только в регионе, но в федеральных центрах. Единственное, чего пациент с паллиативным статусом не может получить — это санаторно-курортное лечение и дополнительные виды реабилитации. Например, к Ване, если мама согласится на присвоение статуса, перестанет ходить школьный дефектолог.

Но так ситуация выглядит на бумаге. Свои страхи Виктория Блохина берет не с потолка, а из историй других семей. Так, мама Ярослава Романова из Энгельса (у мальчика паллиативный статус) не раз слышала от врачей, что ее ребенок — овощ. Однако когда его состояние стабилизировали, Ярослав начал развиваться. Затем все результаты обнулила ангина, вызванная внутрибольничной бактерией — «синегнойкой». Ребенок попал в реанимацию, лечить его начали только после настойчивых предложений, просьб и угроз его бабушки. Заместитель министра здравоохранения области Денис Грайфер тогда так комментировал ситуацию саратовским «Свободным»: «Ребенок там паллиативный. К сожалению, паллиативные дети не выживают. Это обидно и больно, и я бы такого не пожелал никому. Но такие дети умирают».

На апрель прошлого года в Саратовской области зарегистрированы 297 детей с паллиативным статусом. В развитие системы паллиативной помощи в регионе последние несколько лет вкладывались. Появился кабинет паллиативной медицинской помощи детям (правда, расположен не слишком удобно, в детской больнице №7 — на окраине города). В Энгельсе открыли паллиативное отделение круглосуточного стационара на 15 коек. Появилась выездная паллиативная служба, две бригады работают в Саратове — обслуживают пациентов из областного центра, одна в Энгельсе — «закрывает» четыре района области.

Но 2022-2023 годах финансирование паллиативного сектора резко снизилось: в 2021 году на его развитие было выделено 94 миллиона рублей, то в 2022 году — всего 5,6 млн руб. В 2022 году в медицинские организации региона в рамках программы развития паллиативной помощи поставили более 144,6 тысячи медицинских изделий, в 2023 году — 2,3 тысячи изделий.

Есть и другие трудности. 

— Наши специалисты почему-то считают, что такой [паллиативный] ребенок должен получать лечение только у нас в регионе, — говорит руководительница волонтерского движения «Дари добро. Энгельс» Анастасия Арбекова. — При этом, к сожалению, далеко не все они умеют работать с тяжелобольными детьми. Врачи будут пытаться что-то делать в силу своих знаний и опыта, будут экспериментировать, но направить тяжелого пациента в федеральный центр — нет, они не готовы. Сами никогда не подскажут и не направят, даже если ребенок объективно нуждается в более глубоком обследовании.

Волонтерка отмечает, что особенно этим грешат чиновники от медицины, которые не готовы отдавать деньги территориального фонда ОМС в другие регионы. Анастасия — сама мама паллиативной девочки, в свое время с боем добилась того, чтобы ее отправили на обследование в Москву. Статус у дочери до сих пор не снят, но она развивается, мама активно занимается ее реабилитацией.

— Паллиативный статус дает пациенту преимущества в плане обеспечения [техническими средствами и расходными материалами], — объясняет Арбекова. — Особенно, если у ребенка гастро- или трахеостома. Или он нуждается в аппаратном лечении — например, нужен аспиратор, кислородный концентратор, портативный аппарат ИВЛ, специальная медицинская кровать. Да и вообще у семей с паллиативными детьми много льгот и возможностей, только получить их проблема. Семьям довольно часто отказывают в получении расходных материалов или в определенном питании, объясняя это отсутствием средств.

Особенно серьезная проблема — с питанием. Саратовские родители жалуются на его нехватку, несмотря на бодрый отчет министерства здравоохранения о том, что все смеси для детей, которым лечебное питание назначено по жизненным показаниям, закуплено. При этом пища — основа развития для детей с глубокой инвалидностью, нуждающихся в паллиативном уходе. Они часто зависят от определенного типа питания, и порой его приходится подбирать вместе с диетологами месяцами. А консультации диетологов — выбивать. 

— Мне пришлось выбивать через губернатора. Я долго ждала, когда Ване назначат консультацию. Но стоило оставить обращение в соцсетях Романа Бусаргина, как тем же вечером, в выходной день мне ее организовали онлайн.

С помощью смеси «Пептамен Юниор» Вике удалось решить проблему рвоты и запоров у Ивана. На новой диете он за две недели прибавил в весе два килограмма. Получать питание в срок для мальчика было критически важно. Но и его приходилось, по выражению матери, «выгрызать  по баночке из главного врача ЦРБ», а в какой-то момент опять пришлось идти с жалобой к губернатору

— Я опять написала в соцсетях Бусаргину, и через сорок минут мне привезли баночку, — говорит Вика. — Этой банки нам хватит на два с половиной дня. А дальше что? Опять писать губернатору? То есть с одной стороны, они присылают ко мне опеку, потому что я, с их точки зрения, плохая мать. А с другой, не могут обеспечить элементарные потребности ребенка.

Купить рекомендованную диетологом смесь невозможно — ни в Марксе, ни тем более в Подлесном ее просто нет в продаже. И через два с половиной дня, когда закончилась присланная Бусаргиным банка, Виктория получила для сына питание другого производителя — «Nutrien Elemental». После этого мальчика снова начало рвать.

— Мы неудобные, — размышляет Вика. — Я каждый раз вынуждена требовать у врачей дополнительное обследование, дополнительную консультацию, дополнительный анализ. 

Но именно от такого подхода зависит судьба паллиативного ребенка, говорит волонтерка Анастасия Арбекова: 

— Если родители хотят ребенка развивать, обследовать, выявлять причины, они будут зубами землю грызть, чтобы найти возможности. Пока родители живы, пока они не выгорели и не устали, такой ребенок живет. Государство его тянуть не будет.

По ощущениям Арбековой, сейчас родители сложных детей стали чаще получать предложения врачей отказаться от ребенка, оставив его под присмотром государства.

— К сожалению, такие дети очень быстро уходят, — говорит Анастасия.

«Ему только папу подавай» 

Дом у Блохиных — сегодня в нем живут только Виктория, ее муж Игорь и Ваня — адаптирован под живущего здесь тяжело больного ребенка. В зале, где стоит Ванино кресло, лежит огромный, ярко-желтый детский коврик, на котором Вика делает с мальчиком гимнастику. Над Ваниной кроватью — карусель из ярких фетровых игрушек, на стене — картинки с животными, алфавит. К кроватке приделан дополнительный бортик, чтобы Ваня не скатился с кровати. Мальчик, который в три года не мог удерживать голову, сейчас пытается переворачиваться со спины на живот и с живота на спину. Он следит за предметами, узнает своих, и громко хохочет, когда мама делает с ним упражнение «качели».

Со слов Вики, дефектолог из сельской школы, которая занималась с Иваном, когда пришла опека, подтвердила, что мальчик, конечно, сильно отстает от своего возраста, но по сравнению с тем, какое развитие ему прочили врачи, ушел далеко вперед.

Пока мы с Викторией беседуем, перекладывая и изучая медицинские документы, заполнившие внушительную папку, на обед приходит муж. Он спокойно ест, а потом идет заниматься с только что проснувшимся Ваней. Меняет ему памперс, переодевает колготки. Несколько раз целует мальчишку в щеку, потом в макушку. Бережно укладывает в кровать, гладит по голове и с любовью произносит:

— Ох, Ванек!

— Ваня души в отце не чает, — улыбаясь, говорит Виктория. — Когда Игорь приходит с работы, ему только папу подавай. Спят в обнимку.

Виктория привязана к сыну 24 на 7. Но благодаря включенному отцу, иногда может позволить себе выбраться из дома на несколько часов. Правда, их она тратит обычно на решение разных бытовых вопросов.

— Я, бывает, и месяц могу дальше двора не выходить, — говорит она. — Мне дома не скучно — у меня Ваня, кошки, цветы, которые я стала разводить для себя, а сейчас иногда и продаю. Огород, куры, кролики. Мне некогда скучать.

***

Когда текст был готов к публикации, Виктория прислала автору материала сообщение:

«Добрый вечер! Рвота от новой смеси продолжается. И сегодня я решила консультироваться с врачами. Сначала позвонила заведующей МДП (марксовской детской поликлиники) в 14.30. Она обещала перезвонить через 10 мин. До сих пор жду звонка. В 15.30 попыталась проконсультироваться в отделении гастроэнтерологии СОДКБ, слушать меня не стали: по телефону консультаций не даем. Попробовала написать и позвонить зам главврачу СОДКБ Королевой О.В., она ответить не могла (была на совещании). Но в 16.30 сама перезвонила и сказала, что завтра к нам приедет Марксовский педиатр для телеконсультации. Я просила ее провести обследование: на какой компонент смеси идет такая реакция? Но они сказали, что этим заниматься может и педиатр (якобы они проходят необходимое обучение). И настаивают на зондовом кормлении, хотя я не вижу необходимости. Без смеси рвоты нет. Написала главврачу ЦРБ г. Маркса, пока не ответил. Дозвониться не смогла, рабочий день окончен. Хотела попросить, чтобы педиатр приехал в часы кормления, чтобы смог лицезреть, что у ребенка нет проблем с вводом пищи. Опять стучусь башкой об стену… Опять писать губернатору?!»