Al menos 13 pacientes con fibrosis quística fallecieron durante 2024 por falta de tratamiento. Familiares de los afectados reclaman al Gobierno una dotación regular de medicamentos.
Caracas. Eliana Palacios no había oído hablar sobre la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y las vías digestivas, hasta que a sus tres hijos les diagnosticaron esta condición. Desde entonces, enfrenta y sortea peripecias para garantizar que su adolescente de 13 años y sus dos niñas de 8 y 4 tengan el tratamiento para seguir respirando con normalidad.
La crisis económica de Venezuela y sus consecuencias sobre el sistema de salud representan un desafío para ella y sus hijos; y así como Eliana, otras madres y padres exigen al Gobierno una dotación regular de medicinas de alto costo que requieren estos pacientes, ya que traerlos del extranjero supone una inversión cuantiosa que la mayoría no puede hacer.
La dotación irregular llevó a Eliana a asumir sacrificios. “Muchas madres como yo, con dos o más hijos con fibrosis quística, hemos compartido la misma experiencia: tenemos que darle la medicina al que más la necesita. Si te llega un pote de suplemento, por ejemplo, se le da al que tenga menos peso. Ninguna madre quiere negarle nada a su hijo, pero resulta imposible porque los recursos que tenemos para costear esta condición son limitados”, contó.
Eliana, como los papás de los más de 300 pacientes con fibrosis quística que hay en Venezuela, según las estimaciones oficiales, dependen de la caridad de familiares o parientes que están el exterior y de las fundaciones que aglutinan esfuerzos para traer al país enzimas pancreáticas, broncodilatadores, inmunomoduladores o antibióticos necesarios para controlar la enfermedad. Parte de los medicamentos para este padecimiento, únicamente, los da el Estado a través del Programa Nacional de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud, creado en el año 2005, y que presenta fallas desde hace diez años.
Ante este escenario adverso para sus hijos, Eliana decidió alzar su voz y participar en las diferentes actividades y convocatorias para exigir al Estado venezolano atención inmediata para los pacientes con fibrosis quística, de los cuales al menos 13 murieron durante 2024 por incumplir las pautas de sus tratamientos. “Descubrí que no estaba sola en esta lucha”, soltó.
Participación y exigencia
En abril de 2023 un grupo de madres y padres acudió a la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral de la Asamblea Nacional y consignaron un documento ante el defensor del Pueblo, Alfredo Ruiz Angulo, pero no obtuvieron una respuesta a sus denuncias. El reclamo, incluso, lo elevaron al mundo, al enviar una petición a la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para que sirviera de intermediario en las conversaciones que los familiares tenían con las autoridades sanitarias.
En diciembre de 2023, el Ministerio de Salud recibió a los familiares de los pacientes y les aseguraron que implementarían un plan para agilizar la dotación a las unidades de atención de fibrosis quísticas del país.
“Después de la protesta, nos reunimos con el viceministro de hospitales, Ángel Ramírez, nos dijeron que la dotación se haría mensual. Trajeron durante los dos primeros meses, pero luego no nos respondieron más sobre los próximos suministros”, dijo María Hernández, madre de un paciente con fibrosis quística de 18 años del estado Lara. “El 1 de abril hicieron la primera entrega e hicieron una segunda el 20 de mayo, pero en junio y julio no se recibió, les escribimos a las autoridades y no nos atienden”, precisó.
La poca o nula respuesta de las autoridades sanitarias ante las peticiones o denuncias de los ciudadanos es una constante, recordó Katherine Martínez, abogada y defensora de derechos humanos que lidera la ONG Prepara Familia, que atiende a niños y niñas del Hospital J.M. de los Ríos, ubicado en Caracas. Martínez sostuvo que el derecho a la protesta y a la participación ciudadana en asuntos públicos está consagrado en la Constitución y que al ejercerlos se fortalecen el papel de las instituciones.
Pese a las represalias e intentos de amedrentamiento, Martínez aseguró que los familiares de los pacientes cumplen un rol protagónico para visibilizar la crisis sanitaria. Consideró que los esfuerzos dieron resultados tras la consolidación de las medidas cautelares que la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó a pacientes del país entre los años 2018 y 2020.
“En el contexto de la emergencia humanitaria compleja, la CIDH aprobó 10 medidas cautelares a pacientes tras demostrar el riesgo que corría su salud por las precariedades del sistema sanitario. Pero todas se han incumplido, porque, por ejemplo, pese a que la medida de protección que, en principio, se adoptó en 2018 para el servicio de nefrología del J.M. de los Ríos y, luego, se amplió a 13 servicios más del hospital, vemos que el servicio de cardiología sigue cerrado y aún no se ha reactivado el programa de trasplante del Ministerio de Salud”, indicó la directora general de Prepara Familia.
Las medidas cautelares de la CIDH no solo protegen a pacientes pediátricos, también a personas con hemofilia, cáncer, VIH y esclerosis múltiple, incluso mujeres embarazadas. María Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple, comentó que el Estado ha ignorado el clamor de los familiares con esta condición, a pesar de las tantas solicitudes que han hecho al Ministerio de Salud y al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.
“Sigo, y cada vez que puedo alzar la voz por mí y por los pacientes que hay en el país, lo hago. Las necesidades son muchas: no hay medicinas, y cuando llegan están vencidas y de laboratorios desconocidos, no tenemos neurólogos suficientes en el país ni en la red pública y los exámenes cada vez son más costosos”, indicó.
Visibilizar la crisis
Martínez señaló que desde el año 2016, cuando se acentuó la crisis hospitalaria, los familiares de los pacientes se abocaron a exigir sus derechos. Contó que las madres del J.M de los Ríos, acompañadas por diferentes organizaciones de la sociedad civil, se han empoderado para solicitar respuestas al Gobierno sobre la situación de deterioro de los centros asistenciales.
“En una primera etapa, vimos su compromiso y el riesgo que asumieron para denunciar el inminente deterioro del sistema de salud, ante la ausencia de medicinas, fallas en los protocolos de tratamientos y trasplantes. Muchas de las madres se movieron a distintos organismos, muchas nos acompañaron a comparecer antes las audiencias de la CIDH, incluso hasta los mismos pacientes nos alzaron su voz en estos espacios”.
La crisis sanitaria en Venezuela escaló a una emergencia humanitaria compleja, según organizaciones de la sociedad civil. La incapacidad del Estado venezolano para atenderla obligó a que el Gobierno aceptará la asistencia técnica de organismos internacionales, como la ONU.
La escasez de medicinas e insumos, las precarias condiciones de infraestructura hospitalaria y el déficit de médicos, aunado incluso a los bajos salarios del personal de salud, empujaron a los pacientes a protestar en innumerables oportunidades sin obtener respuestas de las autoridades.
Aún esos reclamos no paran: en el 2023 el Observatorio Venezolano de Conflictividad Social registró 320 protestas en el sector salud. En el primer semestre de 2014, según la organización, los trabajadores de salud fueron los que más protestaron por salarios y condiciones hospitalarias.
Feliciano Reyna, presidente de la ONG Acción Solidaria, señaló que la manifestación pacífica se convirtió en el único mecanismo de denuncia y exigencia de respuestas porque, a su juicio, las instituciones sanitarias cerraron los canales de comunicación para ofrecer soluciones que emergían de los familiares de los pacientes o las organizaciones civiles. “La protesta es solo una muestra de que las instituciones no responden adecuadamente, no escuchan a los ciudadanos ni abren espacios para entender la crisis. Hay vacíos que tuvieron que visibilizarse en la calle”.
Sostuvo que en el pasado hubo experiencias de acercamientos de las autoridades con las personas y organizaciones que lograron soluciones duraderas como el acceso a medicinas a personas con VIH. Consideró que la apertura de los espacios y la escucha activa del clamor de los pacientes o las necesidades de salud identificadas en comunidades es esencial para que las instituciones sanitarias atiendan las fallas a tiempo y mejoren la calidad de vida de los ciudadanos. “Si el Ministerio de Salud no abre espacios, quien se ve afectado es el ser humano que demanda soluciones”.
El empoderamiento de los familiares de los pacientes también permitió que ellos supieran de la crisis en los hospitales. “Las mamás no solo estuvieron conscientes de los derechos que se le estaban vulnerando a sus hijos, sino los de ellas también. Por eso, en 2018, cuando la dirección de J.M. de los Ríos ordenó quitar el beneficio de los refugios para las mamás y su beneficio de alimentación, salieron a la entrada del centro de salud a hacer una vigilia”, relató.
Formación y organización
La directora de Prepara Familia comentó que actualmente, en pro de sensibilizar a los familiares, dicta talleres en el que ofrece charlas sobre derechos humanos. La idea, indica, es ofrecer herramientas para que las personas puedan participar activamente en la defensa de sus garantías constitucionales. El piloto se está ejecutando con mamás del J.M. de los Ríos y de pacientes con fibrosis quística del hospital José Ignacio Baldó, conocido como El Algodonal.
María Hernández, madre del paciente con fibrosis quística de 18 años, contó que un total 115 padres y representantes están en un grupo de WhatsApp donde organizan las convocatorias para protestas o enviar cartas. El canal también se ha convertido en una “cadena de solidaridad”, como le llama Eliana Palacios, quien comenta que los integrantes de grupos también atienden emergencias que se le presentan a otros familiares con sus hijos.
“En caso de que alguien necesite un medicamento o suplemento, se canaliza por esa vía para dar respuesta. Estamos en pro de salvar vidas, mientras que las medicinas llegan, porque no podemos abandonar la lucha con el Ministerio de Salud. Son nuestros hijos y tienen derechos y medidas de protección”, dijo Palacios.
Hernández explica que en las reuniones con las autoridades, solo reciben explicaciones, a su juicio “vagas”, y justifican la ausencia de medicinas con el “bloqueo estadounidense”, cuando se refieren a las sanciones que Estados Unidos aprobó contra funcionarios y empresas de Venezuela. “Siempre pedimos que nos expliquen cuál es el bloqueo, no recibimos respuesta, porque nosotras sabemos que las medidas no afectaron la importación de medicinas”, señaló.
La experiencia de participar activamente de las madres les ha permitido comprender la magnitud de la problemática, sentirse acompañadas y hacer un frente más fuerte ante la opacidad y la ausencia de respuesta. Eliana siente que alzar la voz es una misión provida.
“Hemos transformado el dolor en acción. Si el Ministerio de Salud no responde, nosotras buscamos soluciones a los pacientes y denunciamos a instancias internacionales. Cuando fuimos al ministerio, nos dijeron que nos iban a dar respuesta a las que estábamos protestando y dijimos que no. Fuimos a buscar la respuesta de todos los pacientes, porque si el hijo de otra mamá se complica y muere, nos va doler tanto como a esa madre”.
- Este reportaje es resultado de la beca de producción periodística para promover el conocimiento sobre el derecho a la participación en Venezuela, otorgada por Espacio Público y Crónica.Uno. La edición estuvo a cargo de María Victoria Fermín K, coordinadora de la Unidad de Contenidos Especiales.
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