El proyecto colectivo Tejiendo Juntos por la Sordoceguera busca crear conciencia y apoyo para la población con discapacidad visual y auditiva, través de una exposición itinerante que recorrerá Los Palos Grandes y La Guaira durante cinco días a bordo de un autobús.
Caracas. En los espacios del Cubo Negro, urbanización Chuao, una alfombra multicolor tejida se alza como testimonio de inclusión y resiliencia. La pieza de arte textil, elaborada por las manos de 170 personas, entre ellos 25 sordociegos, es el corazón de un proyecto que trasciende la estética para crear conciencia y apoyo a la población con discapacidad visual y auditiva en Venezuela.
La labor empieza en una mesa de trabajo. Allí los hilos de colores y texturas diversas cobran vida en las manos de un grupo de personas que desafían las barreras de la discapacidad para crear suéteres, carteras, forros y alfombras en crochet. Todos guiados a través del sentido del tacto y la orientación.
La actividad forma parte de Tejiendo Juntos por la Sordoceguera, un proyecto impulsado por la Asociación civil de Sordociegos de Venezuela (Socieven) y la Embajada de Francia.
Nelly Rodríguez, coordinadora técnica, explicó que este año Venezuela se sumó por primera vez a la campaña global Tejido Graffiti con una exhibición colaborativa en la Caracas Design Week.
A diferencia de las intervenciones tradicionales en árboles o esculturas realizadas en otros países, Socieven optó por marcar la diferencia con una exposición móvil en Venezuela.
Rodríguez, señaló que la alfombra multicolor exhibida en los espacios del Cubo Negro hasta el 14 de junio será utilizada para forrar un autobús que recorrerá distintas zonas como Los Palos Grandes y La Guaira durante cinco días, a partir del 27 de junio, con motivo del Día Nacional de la Sordoceguera.
El poder del tejido
El autobús le permitirá al público montarse, tocar las piezas tejidas, tomarse fotos y participar en clases prácticas de tejido con simulación de ceguera (se vendará los ojos de los participantes).
“Nuestra meta es crear una experiencia inmersiva que fomente la empatía y el entendimiento sobre la sordoceguera”.
El proyecto, que inició en septiembre de 2024, tiene por objetivo que los participantes reciban clases de tejido para impulsar el emprendimiento sostenible.
“La idea es que puedan elaborar y vender piezas artesanales como prendas de vestir o intervenciones de muebles, generando así una fuente de ingreso.
La exposición colectiva de tejido es solo una muestra de todas las actividades que realiza la asociación para visibilizar a la comunidad. Rodríguez contó que Socieven nació por la iniciativa de padres y representantes que, bajo la batuta de María Luz Neri de Troconis, decidieron crear la institución el 20 de enero de 1995.
Elaine Moya, coordinadora de la red nacional de Socieven, indicó que la asociación registra 635 personas que viven con sordoceguera en el país, aunque se estima que la cifra real podría ser mucho mayor, con miles de afectados.
Moya detalló que hay focos significativos de sordoceguera, especialmente en zonas rurales como Macanao en la isla de Margarita, donde existe una alta incidencia del Síndrome de Usher, una causa común de sordoceguera adquirida.
El síndrome de Usher es una enfermedad genética que causa sordera o pérdida de la audición y a la vez una afección ocular conocida como retinosis pigmentaria (RP). En algunos pacientes también genera problemas de equilibrio.
Aunque esta patología es congénita suele diagnosticarse durante la niñez o la adolescencia. Hasta ahora no existe cura, pero los tratamientos pueden ayudar a controlar los problemas de visión, audición y equilibrio.
Para brindar una mano amiga, Socieven ofrecen áreas de atención que abarcan desde la detección temprana de la sordoceguera, talleres de formación y capacitación hasta la defensa y la concienciación de derechos.
Hilos de esperanza
La historia de Amarilis Sánchez Navarro, una economista de 53 años de edad, emerge como un ejemplo de resiliencia y determinación. Navarro vive con el Síndrome de Usher tipo 2, una condición genética que le provocó una progresiva pérdida de la visión (retinosis pigmentaria) y una disminución auditiva desde su nacimiento, mitigada por el uso de prótesis.
Supo de la Sociedad de Sordociegos en el 2006 mientras buscaba información en internet para tratar de entender su enfermedad. “Yo tenía inquietud porque no podía comprender mi proceso. Sentía que no había información”.
Actualmente su visión es solo de movimiento y contrastes, aunque sus ojos lucen sanos. Su encuentro con Socieven hace casi dos décadas fue un punto de inflexión. Esta organización le brindó las herramientas para desenvolverse en el ámbito laboral y la ayudó a derribar barreras actitudinales.
Aunque Amarilis no se «enamoró» del tejido en este proyecto, su conexión con la iniciativa es profunda. Como parte del equipo de Socieven, califica el taller como una «maravilla». Para ella, el tejido es una herramienta terapéutica que relaja y motiva, a la vez que otorga a las personas con sordoceguera «un área de competencia adicional».
Un mosaico sensorial
Con una profunda experiencia en proyectos artísticos, María Carolina Briceño, coordinadora y líder tejedora del proyecto, fue quien asumió el desafío de forrar un autobús de 12 metros de largo únicamente con tejidos. “Es una tarea que demandó muchas horas, hilo y dedicación”.
La idea, eje central del proyecto, se inspiró en el arte callejero hecho con hilo o lana, conocido internacionalmente como Yarm bombing. En la iniciativa están involucrados no solo personas con sordoceguera, sino también voluntarios, familiares y personas neurodivergentes dispuestos a formar parte de una comunidad sensibilizada.
Para Briceño el aprendizaje es mutuo. Con quienes tienen algún remanente auditivo o visual, la comunicación es más fluida, mientras que, con las personas totalmente sordociegas la enseñanza se hace a través del tacto.
La coordinadora destacó la habilidad manual y motricidad fina de algunos participantes, como un adolescente con sordoceguera quien, con la ayuda de su madre (maneja el lenguaje de señas) teje piezas asombrosas. Briceño observa, corrige y guía, demostrando que la paciencia y la adaptación son clave para desbloquear el potencial en cada persona.
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