Andrea, de 11 años, tiene una enfermedad degenerativa y una atrofia en el esófago, y requiere cuidados rigurosos, incluso con el lavado de su ropa. Cuando se quedan sin agua en casa, la madre pide a los vecinos para asear o hacerle la comida a la niña.
Caracas. Magaly Alviades lleva casi dos meses sin agua en su casa. El último tobo de agua lo utilizó para preparar la comida de su hija Andrea, quien padece una enfermedad degenerativa, y esto le dificulta las atenciones adecuadas para la niña.
Andrea tiene 11 años. Recibe alimentación por sonda gástrica, porque no puede masticar por una atrofia en el esófago. Debe comer cada tres horas. A la madre le toca preparar sopas, jugos y suplementos diariamente para que su hija pueda comer. Todo eso requiere ser procesado en licuadora y colado.
“Yo debo lavar la licuadora, las ollas y todo lo que ensucio al momento. Pero ahora tengo que racionar el agua y lavo los corotos una o dos veces al día”.
En el sector Lomas de Oro, ubicado en el kilómetro 7 de El Junquito, el racionamiento de agua era de jueves a domingo. Sin embargo, desde julio de 2024 los cortes en el suministro duran hasta casi dos meses.
El acceso al agua potable es un derecho humano fundamental para garantizar la salud y el desarrollo de los niños, niñas y adolescentes, según la Organización de Naciones Unidas. Los cuidados de Andrea están limitados por la escasez de este servicio en su comunidad, lo cual podría afectar su salud.
La problemática del agua en esta comunidad es desde hace 10 años aproximadamente, según los vecinos. Por ello, los habitantes instalaron tanques o hicieron unos subterráneos para que les dure más el servicio. Para abastecerse pagan cisternas.
El cuidado
Andrea fue una niña sana hasta que tuvo su primera convulsión a los cuatro años. Con el paso de los meses empeoró hasta que dejó de hablar y caminar.
Por su condición la niña no controla sus esfínteres y debe utilizar pañales. Sin embargo, en ocasiones no son suficientes y su madre se ve obligada a cambiarle la ropa varias veces al día.
“Es doloroso tener que ver a mi hija así, ensuciando la ropa y las cobijas porque se hace pipí o pupú”, confesó Magaly, mientras secaba las lágrimas que corrían por su rostro.
La madre tiene que acumular la ropa sucia de la niña por la escasez del agua, antes podía lavar a diario pero ahora debe ahorrar el agua y distribuirla en todos los cuidados de Andrea.
“A veces espero hasta una semana para lavar, pero eso solo empeora las cosas”,
añadió.
Ayuda de la comunidad
Cuando se acaba el agua, del tanque de 1000 litros, que Magaly tiene en casa, le pide a sus vecinos más cercanos para abastecerse y seguir con los cuidados de Andrea.
“Me regalan uno o dos tobos para atender a la niña”, reconoció la madre.
En casos como este, que dura más de un mes sin que venga el agua, opta por llamar a su hermana que está fuera del país para que la ayude económicamente y así poder pagar una cisterna que le cuesta 35 dólares.
La situación de Magaly es un reflejo de la realidad que viven muchas familias en la parroquia El Junquito y en otras zonas de la ciudad. De acuerdo con la organización no gubernamental Monitor Ciudad, los caraqueños pasan 65 % del tiempo sin agua por tubería lo cual los obliga a destinar más de 20 % de su salario para obtener el servicio público.
El 21 de enero la Hidrológica de la Región Capital (Hidrocapital) indicó a través de su cuenta de Instagram la suspensión del servicio de agua para realizar trabajos de mantenimiento preventivo en el Sistema Tuy III, que suministra agua potable a tres millones de habitantes de Caracas, La Guaira y Miranda. Pese a las labores la situación para los vecinos del kilómetro 7 de El Junquito no mejora.
Cuidado exclusivo
Magaly, docente de profesión, decidió dejar su carrera hace seis años para centrarse en el cuidado de Andrea.
“La decisión no fue fácil, pero tuve que priorizar la salud y el bienestar de mi hija”.
95 % de quienes cuidan a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas son las madres, según una investigación de Prepara Familia. Solo 3 % son tías o abuelas.
Estas mujeres explicaron que antes del diagnóstico de sus hijos solían trabajar, pero al tener que dedicar tiempo a los cuidados debieron dejar sus empleos. Las mujeres cuidadoras en su mayoría están en situación de pobreza.
Magaly es madre cuidadora a tiempo completo porque Andrea necesita de sus cuidados exclusivos. Aunque recibe ayuda de su otro hijo, la mayor carga recae sobre ella.
“He durado con ella hasta dos meses en el hospital cuando su enfermedad empeora y me toca descuidar mis otras responsabilidades”,
añadió.
Hasta el momento la niña no tiene un diagnóstico certero a pesar de los distintos exámenes que le hicieron. En diciembre estuvo en el hospital, hasta la primera semana de enero, ya que por su condición se enferma con frecuencia.
La docente sueña con regresar a las aulas, pero sabe que la prioridad de su vida actualmente es conseguir la ayuda médica que requiere Andrea. También pide al Gobierno que mejore el suministro de agua al sector, para poder cuidar adecuadamente a su hija y darle calidad de vida.
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