Jonathan ha vivido en carne propia el deterioro del sistema de salud en el estado durante los últimos 10 años, y aunque es consciente de que su enfermedad no tiene cura, lamenta no poder mejorar su calidad de vida.
Maracaibo. Corría el año 2009 cuando Jonathan Núñez cursaba la carrera de Comunicación Social en la Universidad del Zulia. Un día comenzó a sentir debilidad en las piernas, pero lo atribuyó al cansancio acumulado por su rutina de estudiante. Jamás pensó que aquello cambiaría su vida.
“Perdí la capacidad de agilizar la marcha. Yo quería correr y no podía, pensaba que era algo normal y que con ir a un traumatólogo mejoraría, pero no fue así. Seguí perdiendo movilidad y ya las cosas que hacía en 2009 no las hacía en 2010. No me imaginaba que tenía algo tan raro, tan complejo y sin cura”, recuerda.
Después de pasar por la consulta de varios especialistas, fue diagnosticado con distrofia muscular de cadera, una enfermedad genética que solo puede controlarse con terapia física y medicamentos que ayuden a mantener la fuerza muscular para darle calidad de vida al paciente.
En medio de las dificultades para caminar, Jonathan logró graduarse y desde entonces ha estado confinado en su casa en el sector San Jacinto, al norte de Maracaibo. La atrofia ha llegado al punto de arquear sus piernas, por lo que caminar sin ayuda le ha provocado varias caídas. Cuando camina se balancea. Este año comenzó a sentir la misma debilidad en los brazos.
Salud en jaque
Ir a cualquiera de los hospitales en Maracaibo es un desafío para Jonathan. La falta de especialistas en Traumatología, Neurología y genetistas es el primer punto negativo y le siguen la falta de insumos, ascensores y asepsia en las salas hospitalarias.
El pasado 10 de marzo, la Federación Médica Venezolana reveló que 42.000 trabajadores sanitarios se han ido de Venezuela debido a la crisis económica. En el caso del Zulia, el Colegio de Médicos reveló que 2535 profesionales han emigrado.
La única solución que tengo es viajar a España o Argentina porque aquí no hay microscopía electrónica, es decir, un microscopio especial en el que después de tomar una muestra de músculo, me pueden decir qué tipo de distrofia es la que tengo porque hay muchos tipos, hay unos más agresivos que otros”, contó.
Hasta ahora ha sido imposible para él hacerse estos estudios debido a que en Venezuela no hay estos equipos médicos, además de la situación económica que atraviesa su familia.
Freddy Pachano, director de postgrado de la Facultad de Medicina de la Universidad del Zulia, refirió el pasado 10 de marzo que la medicina está en graves condiciones.
En el ambiente hospitalario la infraestructura no solo es obsoleta, está destruida. La falta de servicios públicos, renovación tecnológica, insumos y aparatos que se usan en la práctica médica, bajos salarios, bajo índice de actualización, nos hacen un panorama dantesco”, declaró en rueda de prensa.
Un calvario
Con el paso de los años, Jonathan fue remitido de hospital en hospital y de un especialista a otro, cada vez que alguno se iba del país. Cuenta que en su última caída, presentó un derrame articular en una pierna, visitó tres hospitales y en ninguno había servicio de rayos X ni sillas en las que sentarse. Siete días después, gracias a un conocido, lo atendieron y tuvo que llevar todos los insumos.
“No pude ir más a consulta, comenzaron los apagones, el desabastecimiento y en casa muchas veces no teníamos ni para comer, menos para pagar en una clínica 70 dólares para que me viera el especialista. Luego vino la pandemia y desde entonces no me atiendo”, reveló.
La última vez que pudo ir a una consulta fue gracias a un donativo que recibió, ahí la genetista accedió a bajar el precio de su consulta de 70 a 50 dólares.
Quedé igual porque le comenté que la debilidad ya me llegaba a los brazos y me dijo que era posible que tuviera una distrofia mixta. La realidad es que parece que nunca voy a saber qué es lo que tengo exactamente”, lamentó.
Sin calidad de vida
Actualmente, Jonathan vive con su madre, Yanet, una maestra sobreviviente de cáncer de mama que hace más de cinco años tampoco cumple su tratamiento de por vida por falta de ingresos. En la farmacia de alto costo no volvió a llegar su medicina. También vive con su hermana, secretaria de la Universidad del Zulia. Entre las dos velan por el bienestar del joven que ahora necesita ayuda para casi todo.
Me da impotencia, frustración. Yo vivo deprimido porque no puedo hacer casi nada. Necesito ayuda para ir al baño, caminar, levantarme, bañarme. Me cuesta hasta cepillarme los dientes. Soy una carga para mi familia”, lamentó.
Los cortes eléctricos y las fallas en el servicio de agua por tubería que afectan la ciudad también representan un problema para él.
“Cuando se va la luz, que generalmente los cortes duran entre cuatro y seis horas, tengo que estar todo ese tiempo sentado, solo me levanto al baño con ayuda y con un bombillo recargable que tengo. Es difícil vivir así”.
En el hospital no hay nada
Dianela Parra, presidenta del Colegio de Médicos del estado Zulia, ha dicho que: “El sistema hospitalario público tiene una medicina ‘ruralizada’, de atrás. Los estudios de imágenes en los hospitales o ambulatorios tienen poca probabilidad de hacer diagnósticos certeros. Los ambientes físicos están desprovistos de los servicios públicos y deteriorados”, dijo.
Con la esperanza de vencer la rigidez de sus piernas, que desde diciembre de 2022 ha empeorado, Jonathan decidió hacer el ejercicio subiendo y bajando algunos peldaños de escalera de su edificio, pero nuevamente la pierna en la que tuvo la lesión comenzó a molestar.
“Debido al dolor me dieron una orden para hacerme una placa. Fui al Ambulatorio La Candelaria que está en mi sector, caminé cinco cuadras y cuando llegué me dicen que no hay placas porque la máquina no sirve. Yo estaba confiado porque hace menos de un mes el gobernador habilitó ese centro asistencial. La enfermera me dijo: ‘la gobernación arregló la máquina vieja y a los días se volvió a dañar’”, contó.
“Tengo miedo”
Quedar postrado en una cama es lo que más aterra a Jonathan. “Me da pena, pero mi situación es muy complicada y por eso estoy pidiendo ayuda, necesito que alguna fundación me ayude a pagar mi fisioterapia y los estudios que necesito porque cada día pierdo más fuerza”.
Aunque hasta el año pasado se resistía, confiesa que necesita una silla de ruedas en la que su madre y hermana puedan transportarlo. “Me la paso encerrado, a veces bajo a conversar con los vecinos pero ya hasta eso me cuesta, tengo miedo de quedar en cama”.
Los bajos ingresos que entran al hogar de Jonathan también le impiden cumplir con una dieta rica en proteínas. “Lo que más comemos es recortes de pollo porque para eso es que alcanza. Por mi condición no he podido conseguir trabajo”.
Este es el panorama de salud actual en el Zulia, donde padecer alguna enfermedad se convierte en un calvario que en muchos casos lleva a la muerte.
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