Luego de que Maryory viviera en carne propia una ileostomía, decidió crear una fundación que cuenta con más de 650 miembros registrados y supera las mil atenciones al año en el estado Zulia y, en casos especiales, de otras ciudades del país.
Maracaibo. Maryory Chourio creó la Fundación de Apoyo para pacientes con Colostomía, Ilestomía y Urostomía (Faciu) impulsada por la falta de información y de apoyo moral que vivió desde que empezó a vivir con esta condición, luego de varias complicaciones médicas.
Hoy con 43 años de edad y una lección bien aprendida es asesora de vida en ostomía y habla desde la experiencia y de años de formación.
La ostomía es una condición médica, derivada del procedimiento quirúrgico que puede ser temporal o permanente, donde se exterioriza la porción de un órgano para que pueda cumplir su función, y salvaguardar la vida dependiendo del cuadro clínico del paciente y se puede hacer en el intestino delgado, colon o uréteres. La porción exteriorizada se conoce como estoma o desembocadura.
El grupo de Facebook con el que comenzó buscando personas que estuvieran en la misma condición para no sentirse sola y brindar apoyo sirvió para dar los primeros pasos de Faciu. Hoy tiene más de 10.000 miembros de habla hispana y de allí surgieron los primeros miembros de manera presencial.
Durante el primer semestre de este año, Maryory ha atendido unas 1500 personas del Zulia, pero no todos son ostomizados. También incluye casos de otras índoles que llegan a la fundación solicitando ayuda.
Es impresionante lo que puede hacer una cadena de favores y ella bien lo sabe porque ese fue el nacimiento de FACIU. En medio de sus intervenciones, otras personas se le acercaban a donarle insumos, medicamentos o cualquier cosa que les quedara luego de su recuperación o fallecimiento de algún paciente, donativos que Maryory, a su vez, también compartía.
El desconocimiento de esta condición la llevó a interactuar, a formarse, hasta crear esta red emocional y de atención integral que hoy coordina en una sede provisional ubicada en el módulo de servicio del sector Cañada Honda, en el oeste de Maracaibo.
Un crecimiento imparable
El crecimiento que ha tenido la fundación ha sido gigantesco y la idea original sigue intacta: compartir la información, motivar y ayudar. Para ella, esa cadena de favores que aún continúa es la “parte mágica de Faciu”, porque está basada únicamente en una labor social meramente voluntaria.
Erwin Quintero, de 48 años, es paciente de Faciu desde hace siete años y cuenta:
“Me operaron de una hernia umbilical y a los 15 días comencé botar excremento por la herida. Fui al hospital de emergencia y se dieron cuenta de que durante la operación de la hernia me habían cortado, sin querer, un intestino. Agarré infección y me operaron de nuevo. Tuve complicaciones porque cuando me intentaban cerrar la piel se rompía y me dijeron que la única opción que tenía era esta, quedar así”, explica mientras muestra la bolsa de colostomía.
Erwin ya está listo para su restitución de intestino, pero necesita un aproximado de 1800 dólares para hacerse los exámenes preoperatorios y no los tiene. Actualmente trabaja como recolector de plástico, hierro y aluminio, lo que le genera un ingreso diario de cinco a nueve dólares que a duras penas le alcanzan para comer.
Debido a su bajo ingreso, él es uno de los pacientes exonerados de la fundación, es decir, que no tienen que dar la colaboración sugerida de 250 bolívares que Maryory pide para la autogestión y coste de los envíos de estos donativos provenientes del exterior. A raíz de la pandemia, los donantes dejaron de cubrir en gran medida los costos del traslado.
Sin embargo, el agradecimiento puede más y Erwin, cuando puede, colabora con la fundación, porque está consciente de que un kit de ostomía cuesta en una farmacia de 15 a 25 dólares.
“Estoy agradecido porque aquí he encontrado más que apoyo, mi vida cambió mucho y sé que con esta situación económica no tengo opción de operarme, pero me adapto como puedo”, dijo el hombre antes de recibir el paquete con insumos.
Maryory asegura que la situación económica también ha afectado mucho a los pacientes ostomizados.
“Desde la pandemia tenemos registro de casos que hacen las bases que van pegadas a la piel con foami, tapas de mayonesa o el fondo de los envases de margarina. Las bolsas las hacen con paquetes de arroz y azúcar y pegan todo con silicón frío, aunque hay unos más valientes que lo hacen con pega de zapato”, reveló.
¿Cómo son las ostomías?
Existen tres tipos de ostomías. La ileostomía, donde se exterioriza la parte del intestino delgado o ileon; la colostomía donde se extrae la porción de colon o intestino grueso como también se le conoce y la urostomia donde se unen los uréteres para desviar la orina a través de la pelvis.
Generalmente la ostomía se realiza en el abdomen o en la zona pélvica. Después de la operación se coloca una bolsa recolectora de ostomía para recoger los desechos y esta debe cambiarse cada dos a cuatro días por indicaciones de fábrica.
Maryory menciona que hay pacientes que por falta de recursos, se cambian la bolsa cada 10 días, por eso hay quienes acuden a otros materiales como el plástico reciclado.
La preparación de Maryory a través de sus mentores estomaterapeutas, una especialidad que existe en España y México, le ha dado las herramientas para ayudar a los pacientes no solo con insumos y charlas, sino enseñarles a asearse, cambio del dispositivo, independencia y a entender su condición.
Cadena de favores
Faciu entrega mensualmente a cada paciente dos kit con dos o cuatro equipos completos –bases y bolsas– que llegan a través de donativos de venezolanos en el extranjero u organizaciones de pacientes que la apoyan desde el exterior.
“Recibimos un poco de todo por eso también apoyamos a los pacientes con tratamientos médicos, insumos para cirugías cuando vienen con sus listas y hemos logrado cubrir, en algunos casos, hasta el 60 % de lo que les piden en el hospital”, dijo Chourio.
En Faciu no solo cuentan con esos donativos, sino que tratan de mantener la cadena de favores. “Es un compromiso que tratamos de mantener”, explica.
Los pacientes ostomizados ascienden a 350 distribuidos entre el Zulia, desde Maracaibo hasta el Sur del Lago, el oriente y el centro del país. Todos se comunican a través de grupos de WhatsApp, una vía por la que coordinan desde charlas hasta rifas, cuando son necesarias para pagar los envíos.
Compromiso y respeto
Para Maryory es importante que la población entienda que nadie está exento de transitar por esta condición, por eso sigue concientizando a los ciudadanos.
“Esto no es una enfermedad, es una condición médica que la puede causar desde una cesárea, hasta por impacto de bala y hay que establecer la diferencia para entenderlo. Hay que educar para romper la discriminación social, laboral, escolar y evitar el limbo en el que quedan los pacientes”, criticó.
Reveló en que en Venezuela apenas los médicos están comenzando a emplear la ostomía y esa es la causa de la falta de información y educación al respecto. Dijo que los pacientes presentan contratiempos porque no hay información posquirúrgica.
Metas para 2025
Son dos metas claras para el año que comienza. La primera es conseguir una casa para una nueva sede. La población crece, también hay médicos especialistas que están dispuestos a bajar sus consultas hasta 80 % para prestar apoyo a los pacientes.
La segunda es una meta personal de Maryory: sacar la licenciatura en enfermería, porque a pesar de tener una vasta formación en el área de salud referente a esta condición, necesita tener un título universitario para su validación.
“Desde 2011 estoy viviendo, sufriendo y estudiando todo esto, pero mi experiencia no vale porque no tengo un título. Estoy certificada por universidades de España como asesor en ostomía, pero aquí no es válido, no califica porque no tengo un título del sector salud, por eso esa es mi meta de este nuevo año”, dijo.
También espera lograr la independencia económica de sus pacientes y cree que con formación puede lograrlo.
“Quisiéramos incluir empresas que funcionen como patrocinantes para emplear a los pacientes y que ellos mismos puedan trabajar en la fundación, que sean ellos quienes apoyen a otros pacientes, formarlos, capacitarlos, que aprendan habilidades”, adelantó la presidenta de Faciu.
Maryory aseguró que llevar Faciu ha sido y es para ella una terapia renovadora, su motor y aunque reconoce que también tiene días difíciles, ver los cambios positivos en los pacientes y familiares es su mejor medicina.
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