“Mi hermano no se va a morir de VIH, se va a morir de hambre”

Phelys Paz tuvo que dejar de trabajar para cuidar a su hermano Joel que se ahoga debido al colapso de su sistema respiratorio. En casa de los Paz pueden pasar hasta tres días sin comer.

Maracaibo. Todo iba bien en la vida de Yohelys Paz de 39 años hasta hace tres meses. Trabajaba como cocinera en el parador turístico Santa Rosa de Agua y con lo que ganaba podía alimentar a su hermano. Carlos Joel nació con retardo mental y desde hace nueve años contrajo el virus del VIH, por circunstancias que aún la familia no tiene claras.

Sentada en el fondo de su casa entre una montaña de trozos de madera que su esposo usa para hacer trabajos de carpintería, explicó su desespero y sin titubeos soltó: “Mi hermano no se va a morir de VIH, se va a morir es de hambre”.

El amor que ella siente por Carlos Joel es inagotable y dice que haría cualquier cosa por devolverle la salud, cosa que ha hecho desde 2015 cuando luego de presentar síntomas parecidos a una infección, le dieron el diagnóstico: VIH positivo.

En aquel momento mi hermano no valía nada, se descompensó mucho, de hecho el médico nos dijo que preparáramos todo porque no había nada más que hacer, pero me lo traje a la casa y le pedí a Dios que hiciera su voluntad. Aquí le seguí dando el tratamiento, vitaminas y comida hasta que agarró fuerzas, pero ahora no podemos. Él es un buen hermano, solo somos él y yo juntos desde pequeños”, dijo conmovida.

Todo empeoró después de la pandemia. Hasta mediados de 2022 Joel también trabajaba como albañil o en lo que le saliera, pero sus pulmones comenzaron a colapsar y ahora se ahoga. De 115 kilos ahora pesa unos 50 y la mayor parte del día permanece acostado en una calurosa y oscura habitación que comparte con su sobrino de 16 años. Dos ventiladores improvisados con aspas de motor de lancha intentan aplacar el calor.

“Me da miedo que se ahogue”

La casa donde viven se las adjudicó gobierno nacional hace 12 años en el barrio Altos de Milagro Norte de Maracaibo. Debido a su cercanía con una cañada, las ratas se han comido el anime de las paredes prefabricadas. Además no llega agua por tubería, ni gas y el mal olor se impregna la casa, sin contar que a diario se registran más de seis fluctuaciones eléctricas y racionamientos de tres a cinco horas.

“Una pipa cuesta un dólar, se compran 100 bolívares de agua día intermedio, si los tengo, sino padecemos hasta que tengamos dinero. Hace años que nos bañamos como es, ahora toca que sea rápido, con medio tobo y una vez al día, si acaso”, explicó Yohelys.

En la misma casa vive José Ortega, de 54 años, esposo de Yohelys, sus dos hijos menores y uno mayor con su esposa embarazada y su hija.

“Mi hijo se hace cargo de su familia y cuando puede me ayuda con algo. Pero aquí el único que trae para la comida es mi esposo. Por eso tenemos un problema serio con la alimentación porque no está saliendo trabajo”, dijo la mujer.

A duras penas José hace un trabajo al mes, por ejemplo, si hace un juego de comedor o de porche lo cobra en 50 dólares, pero después de reponer los materiales y pagar la madera, le quedan unos 20 dólares para la comida hasta que vuelva a salir otro trabajo.

Ella explica que los ahogos de su hermano la obligaron a dejar de trabajar para cuidarlo. “Me da miedo que se ahogue y yo no esté aquí para ayudarlo”, explica. La ayuda se resume a darle un vaso con agua fría y sobarle la espalda. Sentarlo y animarlo: “Cálmate que ahorita se te pasa”.

Sopa todo el día

Para los hermanos Paz tener una vida normal se resume a tener qué comer, por eso la mujer le achaca a la mala situación el deterioro del estado de salud de su hermano. “Cuando yo trabajaba mantenía a mi hermano estable. Le compraba patas de pollo, le hacía sopa, le compraba frutas, no pasaba hambre, pero ahora no hemos podido levantarlo”, lamenta.

Ese día, Joel, su hermana y su cuñado comieron sopa de lentejas con sal y cuatro huevos. “Desde ayer no comíamos nada, pasamos el día en blanco, pero Dios siempre nos ayuda, Él es el único”, lamentó la mujer.

Desde su diagnóstico Joel va cada mes a la sanidad a retirar el tratamiento para el VIH, pero la falta de alimento lo mantiene débil.

Aquí el problema no es la medicina, sino el hambre. La doctora dijo que si él quiere tener una vida estable, lo principal es tener una buena alimentación, pero eso es imposible. Él come igual que nosotros, una vez al día”, explicó.

Tratando de contener las lágrimas, indignada, Yohelys mostró la sopa que habían hecho ese día y que también serviría para la cena. “Voy a tener que ir a trabajar, aunque me de miedo dejarlo solo porque le atacan los nervios. Pero dejo todo en manos de Dios porque tampoco puedo seguir en esta crisis, viéndolo morirse de hambre porque hoy comimos, pero no sabemos cuándo volveremos a comer”, sentenció.

No puede costear su salud

Joel debe ir al Hospital Universitario al menos tres veces a la semana para recibir terapias respiratorias. Sin embargo no va por falta de dinero para los pasajes. Tampoco se ha podido hacer los exámenes de hemoglobina que le pidieron. Desde hace un mes las diarreas son más frecuentes y eso lo descompensa aún más.

Su hermana hace todo lo posible por mantenerlo estable con antidiarreicos, medicamentos para los nervios y para la inflamación, pero confiesa:

“No es fácil, mi hermano tiene ganas de vivir  y a mí solo me queda pedirle a Dios que me de salud para no dejarlo solo porque se deprime mucho. Yo le levanto la cabeza y le digo que no se va a morir, pero la realidad es que los médicos me advirtieron que en una crisis de ahogo le puede dar un infarto, se puede quedar”.

En noviembre de 2021 Acción Ciudadana contra el Sida (ACCSI) publicó un informe donde explican qué 907 personas con VIH que cumplían tratamiento antirretroviral, manifestaron haber tenido hambre por no consumir alimentos regularmente en el lapso de enero 2020 y junio 2021.

Sentado en su cama Joel dijo que la dificultad para respirar lo tiene desesperado. No piensa en la muerte, piensa en lo que va a comer. “A veces paso hasta tres días sin comer. Cuando no como me arde el estómago porque me pega mucho la medicina. Me siento mal cuando no hay nada, no le veo solución a esto y mi hermana es la única que me ayuda pero me da mucho miedo estar solo”, dijo entre largos silencios.

A Joel le gusta comer pescado, caraotas con arroz y plátano, pollo y carne, pero dijo que hace semanas no prueba el pollo y ya no recuerda a qué sabe la carne. En casa de los Paz el menú es sopa de granos y arepa que a veces pueden rellenar con queso.

Vulneración de los derechos

Para la socióloga y especialista en salud sexual y reproductiva, Estefanía Angulo, el caso de los hermanos Paz es la evidencia más clara de cómo el Estado vulnera los derechos humanos en un país que hace más de 14 años enfrenta una crisis humanitaria.

“Aquí hay un abandono total, no solo para ella como mujer que asume el rol de cuidadora, sino para su hermano enfermo. Es complejo porque no solo tenemos la vulneración de su situación socioeconómica, socioemocional, sino de salud. Y esto sería el doble para ella, porque los roles de cuidado no son lineales. Hay vulneración de derechos del Estado por omisión”, explicó la especialista.

En diciembre de 2023 Johan León, director de la organización zuliana Azul Positivo, dijo a Crónica.Uno que según sus registros mensuales se diagnostican 12 personas con VIH en la entidad, de los cuales más de la mitad ya está en fase sida.

En enero de 2023 el Programa Nacional de VIH reveló que en Venezuela existían unas 110.000 personas con el virus, de las cuales 74.000 habían sido diagnosticadas, pero de esos, solo 57.000 seguían su tratamiento.