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Niñas, niños y adolescentes siguen sin opciones siete años después de la suspensión de programa de trasplantes

Desde el momento de la paralización han fallecido 85 niños, niñas y adolescentes del servicio de Nefrología del Hospital J. M. de los Ríos en espera de un trasplante, según los registros de Prepara Familia.

Caracas. Van siete años de la suspensión del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), el programa que permitía hacer trasplantes de donante cadáver en Venezuela.

Específicamente el 1° de junio de 2017, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), adscrita al Ministerio de Salud, anunció la paralización, que en principio sería temporal.

En el momento, el argumento de Fundavene para tomar dicha decisión fue la irregularidad en el abastecimiento de medicamentos inmunosupresores, necesarios para los pacientes trasplantados. Falla que aún persiste.

Prepara Familia, una organización no gubernamental enfocada en los derechos humanos de la infancia con enfermedades crónicas, insistió en que durante todo este tiempo nada ha cambiado para los pacientes que esperan por un trasplante en el país.

Foto: Gleybert Asencio
La consecuencia más grave

Desde el momento de la paralización han fallecido 85 niños, niñas y adolescentes del servicio de Nefrología del Hospital J.M. de los Ríos en espera de un trasplante, según los registros de Prepara Familia.

Como cada 1° de junio, reiteramos nuestro llamado a reactivar en su totalidad el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos, con la participación de profesionales del área, autoridades gubernamentales y la sociedad civil organizada, pide la ONG al gobierno de Nicolás Maduro desde sus redes sociales.

Prepara Familia detalló que solo en el J. M. de los Ríos se podían trasplantar hasta 18 pacientes en un año bajo la modalidad de donante cadáver, pero desde la suspensión del SPOT no se han realizado más procedimientos de este tipo.

¿Cómo afecta la paralización de los trasplantes de donante cadáver?

  • Reduce la posibilidad de supervivencia de niños, niñas, adolescentes y adultos, especialmente aquellos con enfermedad renal crónica.
  • Deja sin opciones a quienes no tienen un donante vivo.
Foto: Gleybert Asencio
Trasplantes de vivo a vivo

Los trasplantes de vivo a vivo nunca han estado paralizados por completo. Sin embargo, hay una disminución considerable de estos procedimientos desde el año 2017. Pero los trasplantes de vivo a vino no son una opción para todos. Este tipo de trasplante depende de que el paciente cuente con un donante compatible (hasta el quinto grado de consanguinidad).

Para estos procedimientos es fundamental contar con las condiciones adecuadas dentro de los hospitales, pero el sistema de salud venezolano ha reducido 70 % su capacidad de respuesta desde 2016, según Acción Solidaria.

En la medicina privada un trasplante de vivo a vivo puede costar entre 75.000 a 120.000 dólares, aproximadamente.

Lo que ha dicho el Gobierno

Maduro, en reiteradas ocasiones ha mencionado el tema pero es poco o nada lo que ha cambiado.

En 2021, Maduro anunció la supuesta reanudación de los trasplantes en el país. Luego, en el 2022 anunció la creación de una unidad de trasplante renal en la Clínica Popular de El Paraíso.

Para 2022, un paciente del servicio de nefrología del Hospital J. M. de los Ríos recibió un trasplante de riñón, órgano que fue donado por su madre.

Este tipo de procedimiento, de un donante vivo, tenía al menos 13 años paralizado dentro del hospital infantil más grande del país.

servicio de Hematología
Foto: Gleybert Asencio

Luego, en 2023, el Ministerio de Salud aseguró que 30 pacientes con insuficiencia renal fueron trasplantados. Es la única información pública sobre estas supuestas intervenciones.

Según datos de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), en el 2015 hubo al menos 90 trasplantes de riñón, de donantes vivos, en el país.

Para el año 2018 esta cifra bajó a 43, la cifra más baja de la que se tiene registro y a partir de ese año no hay data oficial.

Las fallas persisten

Durante 2024, pacientes trasplantados han reportado fallas en el abastecimiento de inmunosupresores. Estos medicamentos deben tomarlos de por vida para mantener el buen funcionamiento del órgano trasplantado.

En el país existen 2.698 pacientes trasplantados, un dato del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).

En marzo de 2024, Reinaldo Villamizar, fundador de Amigos Trasplantados de Venezuela, reportó que la farmacia de alto costo del IVSS, en Caracas, no había micofenolato en ninguna de sus dos presentaciones.

Seguimos con la incertidumbre de que no nos lleguen los medicamentos.

Esta misma falla fue reportada en diciembre de 2023 y luego en enero de este año por pacientes del estado Carabobo.

Otra petición de Prepara Familia es garantizar el suministro de inmunosupresores y demás medicamentos indispensables para todas las personas trasplantadas y aquellas que pudieran acceder a órgano de donante vivo.

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