A propósito del Día Mundial de la Lucha Contra la Fibrosis Quística, que se conmera este 8 de septiembre, familias venezolanas denuncian falta de ayuda del gobierno, altos costos de medicamentos y deficiencias en los hospitales. Cientos de pacientes y sus familias dependen de fundaciones para cubrir los gastos médicos.
Caracas. El Estado venezolano se desentendió de los pacientes con fibrosis quística. Esa es la sensación que tiene Lucía, una mujer de 57 años de edad, mamá de dos hijos con fibrosis quística y también abuela de un niño que recién dio positivo a esta enfermedad crónica hereditaria, que afecta los pulmones, y en menor medida el páncreas, hígado e intestino.
“Sus hijos son muy caros. O los atendemos a ellos o atendemos a los pacientes con diabetes”, son palabras que escuchó Lucia y otros familiares de pacientes, de un funcionario del Ministerio de Salud, a quien identificaron como el doctor Raúl Carbonell, director de Programas de Salud del ministerio. El médico estuvo presente en una reunión en 2022 junto con los familiares de pacientes de fibrosis quística.
En esa reunión los familiares denunciaron la falta de tratamientos dentro del Programa Nacional de Fibrosis Quística, protesta que vienen haciendo desde el año 2013 aproximadamente. Con la misma urgencia, los familiares volvieron a protestar en abril pasado, cuando fueron atendidos por funcionarios de la Asamblea Nacional, de quienes aseguran, sólo han recibido “pañitos de agua caliente”.
Para nosotros nuestros hijos no son caros, son valiosos”, dijo Lucia.
Este viernes, 8 de septiembre, se conmera el Día Mundial de la Lucha Contra la Fibrosis Quística. En Caracas existen al menos dos unidades de atención de la fibrosis quística: una en el Hospital J. M. de los Ríos y la otra en el Hospital Dr. José Ignacio Baldó. En Venezuela las pruebas para el diagnóstico de esta enfermedad se procesan en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC).
“No tenemos ayuda del gobierno”
Jeancarly fue la primera hija de Lucía que dio positivo al examen diagnóstico de fibrosis quística. En ese momento Jeancarly tenía nueve meses de nacida. A los 36 días de nacida la bebé comenzó con una tos, a los 40 días sufrió un paro respiratorio y a los 48 días, mientras continuaba hospitalizada, sufrió un segundo paro respiratorio. “Allí empezó mi karma”.
Para ese momento ningún médico, en los diversos hospitales por los que pasó Lucia con su hija, había determinado qué tenía la bebé. Finalmente en el Hospital Pediátrico Dr. Elías Toro dieron el diagnóstico.
Ahora Jeancarly tiene 15 años de edad, y durante el transcurso de su vida ha tenido que afrontar varias recaídas de la enfermedad. Lo mismo ocurre con Keiver, otro hijo de Lucía con fibrosis quística, de 12 años de edad.
Cuando me toca hacerles exámenes a los dos, a veces no tengo dinero suficiente y tengo que elegir cuál está más complicado (de salud) en ese momento. Si un examen cuesta 20 dólares, para son 40 dólares”, comenta Lucia.
Ahora mismo, ambos presentan infecciones bacterianas. “Si consigo un sólo medicamento para tratar la infección, tengo que decidir a cuál se lo doy. Esa es la parte más fuerte para mí porque no tenemos ayuda del gobierno. Los únicos que nos ayudan son fundaciones y entre los familiares de los pacientes”.
La historia de Sofía Zozaya
Desde los tres años de edad pasó por múltiples infecciones pulmonares. Hasta llegar a la tuberculosis. “Todo ese proceso lo pasó en el Hospital Pediátrico Elías Toro. Allí sufrió dos paros respiratorios. De allí pasó a El Algodonal donde una doctora le mandó a practicar todos los exámenes necesarios para describir la fibrosis quística”.
En el caso de Sofía Zozaya, la enfermedad le está afectando mayormente el páncreas, por lo que debe tomar gran cantidad de enzimas pancreáticas, y cuya cantidad ha ido aumentando con el pasar del tiempo. Su abuela Carmen Sánchez es quien costea gran parte de los gastos de Sofía. Lo hace trabajando como personal de limpieza a domicilio.
Las enzimas pancreáticas son difíciles de conseguir en Venezuela y si se consiguen es a costos muy elevados. La última vez que Carmen preguntó por un frasco de Creon, tenía un costo de 120 dólares.
Gracias a las fundaciones es que tenemos ayuda. Pero muchos niños y niñas mueren porque sus familias no tienen para costear todos los gastos. Y aún así el doctor Carbonell dijo lo que dijo, cuando yo escuché eso quise reaccionar de muchas maneras, pero lo único que dije fue ‘este tipo no tiene alma’”, dijo Carmen.
El estado del hospital
En el Hospital Dr. José Ignacio Baldó, mejor conocido como El Algodonal, hay una unidad de atención para pacientes con fibrosis quística. Allí las paredes están llenas de humedad, los baños no funcionan, los techos están en mal estado y no hay personal suficiente, no sólo para la atención médica sino también para la limpieza de las áreas o los trámites administrativos.
Muchas veces son los familiares quienes se encargan de limpiar los espacios, llenar historias o ir a buscarlas. Todo con tal de que sus hijos sean atendidos, a pesar de las carencias con las que funciona la unidad.
“Allí sólo hay pediatría y neumología funcionando”. Mientras tanto no está funcionando nutrición, nefrología, gastroenterología y psicología, ramas de la medicina que son necesarias para la atención de pacientes con fibrosis quística.
“Nuestros niños están en el olvido”
“Para el gobierno venezolano nuestros niños y niñas no existen”, es lo que siente Carmen al no tener respuestas satisfactorias con respecto a las denuncias que vienen haciendo desde hace al menos 10 años, cuando el Programa Nacional de Fibrosis Quística empezó a decaer.
Mi niña necesita muchos medicamentos y a veces no tengo para comprarle ni un acetaminofén”, añade Carmen.
En 2005 el gobierno de Hugo Chávez creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística, luego de que, según una reseña de Cecodap, el 8 de julio de 2004, la Sala II del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas declaró con lugar la Acción de Protección interpuesta por el Servicio de Atención Jurídica de Cecodap a favor de niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística.
Los familiares de pacientes con fibrosis quística han intentado comunicarse con los funcionarios públicos que los atendieron en las reuniones de abril pasado, pero denuncian que las llamadas ni los mensajes han sido contestados. En ese momento sólo recibieron unos cuentos colchones y alimentos. De resto nada ha mejorado para los pacientes con fibrosis quística.
Los familiares mencionan específicamente a la diputada de la Asamblea Nacional (AN) y presidenta Comisión permanente de Familia de la AN, Asia Villegas Poljak, y también nombraron a los diputados Rodolfo Crespo, presidente de la comisión permanente de Desarrollo Social Integral, Gisela Tovar y Marcos Dugarte, además del viceministro de Redes de Salud Colectiva, del Ministerio de Salud, Pedro José Fernández Marcano.
Características de la enfermedad
Padecer esta enfermedad significa mantener una dieta alta en calorías, ingerir vitaminas, suplementos nutricionales, enzimas pancreáticas, entre otros insumos. También son necesarios medicamentos específicos para cada caso y terapias. “La falta de medicamentos para estos pacientes es muy grave. Son muchas cosas”.
Los familiares se mantienen haciendo campañas, videos, rifas, entre otros eventos para llamar la atención del gobierno, o de cualquier organización que esté dispuesta a ayudarlos. “Nos hemos reunido con gente del Ministerio de Salud y de la Asamblea Nacional y lo que nos dan son pañitos de agua caliente”.
En ese momento les daban los nebulizadores, aparatos para las terapias, mensualmente le daban cajas de enzimas pancreáticas y suplementos alimenticios. A partir de 2013 todo cambió. Nos fueron reduciendo todo lo que le asignaban a los pacientes”, dijo Lucia.
A mediados de agosto murió Marcel, un niño de 12 años de edad, que estaba hospitalizado con fibrosis quística en el Hospital El Algodonal. Recientemente también murió Juan David hace tres meses, tenía 18 años de edad. Otro grupo de pacientes permanece hospitalizado con esta enfermedad, no sólo en Caracas, sino en varias zonas del país.
Los datos que manejan los familiares es que desde el año 2020 han muerto al menos 12 pacientes menores de edad con fibrosis quística.
Para la atención de esta enfermedad hacen falta mayoritariamente especialistas de neumología, gastroenterología, nutrición, entre otros. Sin embargo, en el año 2022, el presidente de la Federación Médica, Douglas León Natera, mencionó que en el país existe un déficit de 70 % de profesionales médicos.
En diciembre pasado este grupo de familiares protestó por la misma situación, que denuncian desde el 2013. La respuesta que los padres reciben muchas veces de las autoridades es la falta de recursos económicos que achacan a las sanciones.
Participa en la conversación