Los familiares denuncian que desde hace varios meses la diputada de la AN, Asia Villegas Poljak, entre otros parlamentarios y funcionarios, no contestan sus llamadas y mensajes, luego de haberse reunido varias veces con ellos para discutir la falta de medicamentos para la fibrosis quística.
Caracas. Marcel era un niño de 12 años de edad que falleció el domingo en Caracas, estaba hospitalizado con fibrosis quística en el Hospital General Dr. José Ignacio Baldó, también conocido como El Algodonal, en la parroquia Sucre. También murió Juan David hace tres meses, tenía 18 años de edad. Otro grupo de pacientes permanece hospitalizado con esta enfermedad, no sólo en Caracas, sino en varias zonas del país.
“Es dura, es fuerte la realidad que viven los pacientes con fibrosis quística” en Venezuela, la mayoría de ellos son niños, niñas y adolescentes a quienes el gobierno nacional no garantiza el acceso a los tratamientos necesarios para una enfermedad crónica degenerativa, que puede ser mortal.
“En vez de ir mejorando, la salud de los pacientes lo que está es empeorando. Ya no nos contestan los mensajes ni las llamadas”, dijo Mildred Caraballo, mamá de una joven con fibrosis quística, quien falleció hace cinco años. Desde ese momento, Caraballo se mantiene en la lucha por mejores condiciones de atención para estos pacientes.
Esos mensajes y esas llamadas no contestadas que menciona Caraballo son de familiares de pacientes con fibrosis quística a funcionarios públicos, con quienes han tenido reuniones previas, luego de la protesta de abril pasado, y como ha ocurrido en otras tantas oportunidades.
Los familiares mencionaron específicamente a la diputada de la Asamblea Nacional (AN) y presidenta Comisión permanente de Familia de la AN, Asia Villegas Poljak, y también nombraron a los diputados Rodolfo Crespo, presidente de la comisión permanente de Desarrollo Social Integral, Gisela Tovar y Marcos Dugarte, además del viceministro de Redes de Salud Colectiva, del Ministerio de Salud, Pedro José Fernández Marcano.
Sobre la fibrosis quística
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.
Para la atención de esta enfermedad hacen falta mayoritariamente especialistas de neumología, gastroenterología, nutrición, entre otros. Sin embargo, en el año 2022, el presidente de la Federación Médica, Douglas León Natera, mencionó que en el país existe un déficit de 70 % de profesionales médicos.
La protesta
Los más recientes contactos entre familiares de pacientes y funcionarios se dio a partir de la última protesta, realizada el 18 de abril, frente a la sede de la Asamblea Nacional. Desde allí los familiares exigieron una respuesta gubernamental sobre la falta de tratamientos para la fibrosis quística en el país, un problema que, aseguran, lleva unos 10 años, aproximadamente.
Desde la última protesta no ha cambiado nada. Sólo fueron a El Algodonal y donaron tres colchones y quemados de reunión en reunión. El Gobierno se burla de los pacientes con fibrosis quística”, explicó Caraballo.
En diciembre pasado este grupo de familiares protestó por la misma situación, que denuncian desde el 2014. La respuesta que los padres reciben muchas veces de las autoridades es la falta de recursos económicos que achacan a las sanciones.
Sin embargo, en Venezuela hay denuncias de pérdida de recursos por más de 3000 millones de dólares a través de la corrupción.
Mientras tanto, los padres y familiares de pacientes cubren los gastos de los medicamentos e insumos “por sus propios medios”, a través de donaciones o la decisión de varias familias de emigrar en busca de atención médica óptima para sus familiares.
“En el hospital no hay los medicamentos de alto costo que necesita Rosmery Espinoza”, una paciente recién ingresada en un hospital en Barquisimeto, quien gracias a una donación consiguió los medicamentos que necesita para su tratamiento.
“El hospital lo único que va a hacer es poner el personal de enfermería para que atienda, de resto todo lo conseguimos nosotros por nuestra cuenta”, relató María Hernández, madre de la paciente hospitalizada.
La fibrosis quística en Venezuela
En Caracas existen al menos dos unidades de atención de la fibrosis quística: una en el Hospital J. M. de los Ríos y la otra en el Hospital Dr. José Ignacio Baldó. En Venezuela las pruebas para el diagnóstico de esta enfermedad se procesan en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC).
Según una reseña de Cecodap, el 8 de julio de 2004, la Sala II del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas declaró con lugar la Acción de Protección interpuesta por el Servicio de Atención Jurídica de Cecodap a favor de niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística.
Un año después (2005) de obtener la protección integral por parte de los Tribunales de Protección, el gobierno de Hugo Chávez creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística.
En diciembre de 2022, el Ministerio de Salud prometió “fortalecer el programa de atención a estos pacientes a nivel nacional”, pero hasta el momento no ha habido mejoras en la atención, que según datos del mismo ministerio, en Venezuela existen al menos 300 personas con este diagnóstico. Registros extraoficiales hablan de más de 400, sin contar a los pacientes que han decidido emigrar en búsqueda de mejor calidad de vida.
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